Hantera lymfom

Innehåll

• Emotionell
• Fysisk
• Social
• Praktisk

Att få en diagnos av lymfom kan vara läskigt och förvirrande, delvis för att sjukdomen inte har någon bestämd kurs. Det finns många olika typer av lymfom, var och en med sin egen behandlingsförlopp och förväntade resultat. I vissa fall kanske du inte ens behöver omedelbar behandling, vilket kan skapa stress eftersom du tvingas vänta på tenterhooks och undrar om och när sjukdomen kommer att utvecklas.

För att bättre klara av stress med en lymfomdiagnos måste du använda resurser för att övervinna de emotionella, fysiska och praktiska utmaningar som alltid står inför människor som lever med sjukdomen.

Tips för att hantera cancer

Emotionell

När du först hör ordet "lymfom" kan du drabbas av valfritt antal känslor, allt från panik och rädsla till ilska eller skuld. Eller så kanske du bara är dom och inte kan bearbeta nyheterna. Alla dessa känslor är normala; det finns inga fel eller rätt sätt att känna.

Som med någon cancer tar det tider att komma överens med en diagnos av lymfom. Medan vissa former av sjukdomen kräver omedelbar åtgärd är de flesta fall inte i sig nödsituationer. Du kan vanligtvis gå tillbaka, om det behövs, för att få andan och reda ut dina känslor.

Med det sagt tenderar människor att klara sig bättre om de vet vad som är nästa. Även om det är att planera ett uppföljningsavtal de närmaste dagarna, var noga med att ha någon form av spelplan innan du lämnar läkarmottagningen.

Och var inte rädd för att låta din läkare veta hur du mår, även om det är att säga "Jag vet inte hur jag mår." Din läkare kan kanske ge råd eller referenser som kan hjälpa till.

Kommunicerar

Effektiv kommunikation är nyckeln till att hantera lymfom. Om du inte förstår vad läkaren säger till dig, säg så. Som den som lever med sjukdomen är det viktigt att all information kommuniceras till dig på ett tydligt och begripligt språk så att du gör välgrundade val. Detta inkluderar förståelse:

• Vad lymfom är
• Vad diagnosen betyder
• Vilken typ av lymfom du har
• Vilka ytterligare tester kan behövas
• Hur snabbt eller långsamt cancer växer
• Dina behandlingsalternativ
• Svarsfrekvensen för de olika behandlingarna
• Vad ditt förväntade resultat (prognos) är

Om du inte får de svar du behöver, tveka inte att söka en andra åsikt eller be om hänvisning till en onkologisk socialarbetare som är utbildad för att hjälpa människor att hantera utmaningar att leva med cancer.

Du bör be din läkare om utbildningsmaterial av hög kvalitet som är skrivna på det språk du väljer. Ju mer du förstår om lymfom, inklusive vilka behandlingsalternativ som finns, desto bättre val kan du göra.

Om du inte klarar av och känner extrem ångest eller depression, tveka inte att be om en remiss till en psykolog eller psykiater som kan ge dig en-mot-en-, grupp- eller familjerådgivning samt mediciner för att hjälpa till att stabilisera ditt humör.

Detta inkluderar personer som har slutfört lymfombehandling, varav många kommer att uppleva posttraumatisk stressstörning (PTSD).

Hur är det egentligen att ha cancer?

Fysisk

Även om näring och kondition inte i sig förändrar lymfomens förlopp, kan du äta rätt, träna rutinmässigt och sluta med cigaretter hjälpa dig att klara av behandlingens svårigheter och påskynda din återhämtning därefter. Stressreduktion är också nyckeln till din framgång.

Genom att hålla dig frisk kan du upptäcka att många fler behandlingar är tillgängliga för dig. Du kanske också kan tolerera högre doser kemoterapi och skydda dig från sekundära infektioner genom att stärka ditt immunsystem.

Minska din infektionsrisk under kemo

Kost och näring

Det finns ingen "lymfomdiet". Du behöver helt enkelt upprätthålla en hälsosam, balanserad kost som innehåller komplexa kolhydrater (såsom fullkorn), magert protein, mejeriprodukter med låg fetthalt, mycket frukt och grönsaker och friska enkelomättade och fleromättade fetter.

Matplaner kan också behöva skräddarsys för att övervinna biverkningarna av behandlingen, inklusive illamående, aptitlöshet, diarré, förstoppning och mun- och halssår.

Bland några av de mer användbara kostrådstipsen:

• Ät mindre, frekventa måltider fyra till sex gånger om dagen.
• Smutta på vatten eller vätskor hela dagen för att undvika uttorkning (helst inte mindre än åtta 8-uns glas per dag).
• Begränsa ditt intag av koffein, inklusive kaffe, vilket kan öka urinering och främja uttorkning.
• Om du upplever diarré, prova BRAT-kosten bestående av bananer, ris, äppelmos och rostat bröd för att binda lös avföring.
• Om du upplever förstoppning, öka ditt intag av kostfiber och alkoholfria vätskor.
• Om du behöver extra kalorier, använd sås, såser, ost eller pålägg.
• Om maten smakar blid eller metallisk, använd kryddor, vinägerförband och kryddor för att dölja smaken. Syrliga drycker som limonad hjälper också.
• Om du har munsår, välj mat som kan tillagas tills den är mjuk eller drick kalorifattiga skakningar, smoothies eller soppor. Undvik något kryddigt eller surt.
• För att undvika livsmedelsburna infektioner, tvätta och skala produkter, undvik opastöriserat mejeri eller underkokt kött eller fisk, och tvätta noggrant händerna och matlagningsytorna före och efter tillagningen.

Livsmedelssäkerhetsrutiner för människor på kemo

Träning och avkoppling

En rapport från 2018 i Journal of Global Oncology drog slutsatsen att motion och avkoppling var lika viktiga för att förbättra symtomen hos personer med lymfom, både under och efter behandlingen.

Även om det inte finns någon enighet om vilka träningsplaner som är mest effektiva, är att utföra 30 minuters måttlig träning minst fem dagar i veckan förknippad med ökad överlevnad hos personer med lymfom. Dessutom innebär rutinmässig träning bättre social, emotionell och fysisk välbefinnande jämfört med vuxna med lymfom som är stillasittande.

Träningsplanerna bör vara progressiva och kombinerar motståndsträning med aeroba aktiviteter för att bygga magra muskler, förbättra hjärt-kärlhälsan och förhindra förstoppning. Att göra det kan till och med förbättra humöret och övervinna trötthet genom att stimulera "må bra" kemikalier som kallas endorfiner.

Stress är känt för att komplicera lymfom genom att förstärka känslor av ångest eller depression samtidigt som den totala livskvaliteten sänks. Detta inkluderar personer med låggradigt icke-Hodgkin lymfom som ofta inte behöver omedelbar behandling men ändå bär den emotionella vikten av sjukdomen.

Förutom att träna och få gott om vila finns det ett antal kroppsbehandlingar som kan hjälpa dig att bättre hantera stress kontinuerligt. Dessa inkluderar:

• Meditation
• Tai chi
• Yoga
• Pranayama (kontrollerade andningsövningar)
• Guidade bilder
• Progressiv muskelavslappning (PMR)

Även om viktminskning är en integrerad del för att uppnå optimal hälsa om du är överviktig eller överviktig, är det aldrig en bra idé att starta ett viktminskningsprogram under kemoterapi eller återhämtning.

Cigaretter

Rökning har både en direkt och indirekt effekt på lymfom. En av de största studierna som undersökte sambandet mellan cigaretter och lymfom visade att rökning ökade risken för follikulärt lymfom med 41% hos kvinnor samtidigt som man ökade risken för T-celllymfom hos män med 67% jämfört med allmänheten.

Även om andra huvudtyper av lymfom (såsom B-celllymfom och kronisk lymfatisk leukemi) verkade opåverkade av cigaretter, är rökning känt för att öka incidensen och svårighetsgraden av kemoterapibiverkningar samtidigt som den totala effekten av behandlingen minskar.

Tala med din läkare om effektiva sätt att sluta röka, inklusive de hjälpmedel för rökavvänjning som erbjuds av din vårdgivare. Enligt Affordable Care Act (ACA) erbjuds många av dessa hjälpmedel gratis som en del av ACA: s Essential Health Benefits (EHB). Flera avslutningsförsök är tillåtna med tanke på det stora antalet försök som vanligtvis behövs för att sparka vanan.

Hur man lyckas sluta röka

Social

Nyckeln till att klara av någon cancerdiagnos är ett gediget supportnätverk som består av familj, vänner och ditt onkologiteam. Även om du kanske är ovillig att dela din diagnos med andra kan det hjälpa dig att normalisera sjukdomen i ditt liv snarare än att hålla hemligheter från dem du kommunicerar med regelbundet. Detta inkluderar arbetsgivare eller medarbetare som du kan behöva vända dig till för att få hjälp eller ledighet under behandlingen.

Med det sagt vill du vara selektiv om vem du delar nyheterna med. I slutändan behöver du inte andras stress för att förstärka din egen. Du är inte heller skyldig att berätta för din arbetsgivare om din sjukdom även om de tillhandahåller din sjukförsäkring.

När du avslöjar, välj personer som du vet kommer att vara stödjande och ge dig det praktiska och känslomässiga stöd du behöver om det blir svårt.

Det hjälper också att gå med i en supportgrupp för att få kontakt med andra som förstår vad du går igenom. Du kan hitta lymfomstödgrupper på Facebook eller söka remisser offline via din onkolog eller lokala kapitel från American Cancer Society eller Leukemia & Lymphoma Society.

Det enda du inte vill göra är att isolera dig själv. Enligt en studie från 2019 publicerad i Scientific World Journal, ett starkt stödnätverk främjar adaptivt beteende (en "kämpande ande") hos människor med cancer samtidigt som känslor av hoppfullhet och den ofta försvagande upptagningen med död och sjukdom minimeras.

Praktisk

Det finns många praktiska utmaningar för människor med lymfom. De viktigaste bland dessa är behandlingsbiverkningar och de ekonomiska kostnaderna för terapi.

Håravfall

Biverkningar av lymfombehandling är vanliga. En av de vanligaste problemen är håravfall. Tyvärr finns det inget sätt att förutsäga vem som kommer att uppleva kemoterapiinducerat håravfall eller i vilken utsträckning håravfallet kommer att inträffa.

Med få livskraftiga sätt att förhindra håravfall hjälper det ofta att planera framåt och börja tänka på peruker, halsdukar eller andra huvudöverdrag om håravfall skulle inträffa (vanligtvis två till fyra veckor efter behandlingsstart).

Människor som genomgår kemoterapi för lymfom behöver undvika att kyla i hårbotten, en teknik som används för att minska håravfall vid andra former av cancer men som kan hindra spridningen av kemoterapidroger i blodcancer.

Läkemedel mot kemoterapi som sannolikt orsakar håravfall

Trötthet

Trötthet är också vanligt med kemoterapi, strålterapi och riktade biologiska läkemedel som Remicade (rituximab). Om du står inför behandlingsrelaterad trötthet finns det saker du kan göra för att bättre hantera:

• Planera frekventa vilopauser hela dagen.
• Prioritera uppgifter så att du kan få de viktigaste gjort när du har mest energi.
• Justera din arbetsyta så att du inte behöver böja eller nå.
• Använd en vagn för att transportera livsmedel och andra tunga laster.
• Undvik extrema temperaturer, inklusive heta duschar.
• Behåll god näring med rikliga kalorier och protein för att bygga energireserver respektive muskelmassa.
• Delegera uppgifter till andra eller be vänner om hjälp.

Illamående

Illamående, bredvid trötthet, är en av de vanligaste biverkningarna av kemoterapi. Kemoterapiinducerad illamående är ofta värre när magen är tom, så ha alltid lättare snacks till hands om du börjar känna dig illamående.

Du bör också undvika starkt luktande mat eller något som är kryddigt eller fettigt (inklusive gräddsåser och friterad mat). Livsmedel som orsakar gas, som bönor, kål och läsk, kan förvärra illamående.

Vissa människor behandlar illamående genom att nibba på torra läskkakor. Andra svär vid ingefära te eller kommer att suga på ingefära godis när illamående slår till. Om din illamående är obeveklig och stör din förmåga att fungera, fråga din läkare om illamående läkemedel. Några av de mer effektiva läkemedelsalternativen inkluderar:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (proklorperazin)
• Dekadron (dexametason)
• Droperidol (haloperidol)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Fenergan (prometazin)
• Reglan (metoklopramid)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Infertilitet

Några av de behandlingar som används för lymfom är kända för att orsaka amenorré (frånvaro av menstruation) eller tidig klimakteriet hos kvinnor. Även om amenorré kan vändas när behandlingen är slutförd är tidig klimakterium vanligtvis permanent och irreversibel.

Vissa män kan också uppleva infertilitet på grund av azoospermi (frånvaron av livskraftiga spermier). Detta kan också vara reversibelt eller permanent.

Risken för permanent infertilitet ökar om du genomgår intensiva ingrepp, till exempel en myeloablativ stamcellstransplantation eller BEACOPP-kemoterapi. Om du är yngre och står inför sådana risker finns det ett antal fertilitetsalternativ som du kan utforska före behandlingen:

• Embryokryokonservering ("frysa dina ägg") är en rutinprocedur men som kräver en fördröjning av behandlingen på minst fyra veckor.
• Spermierbank och kryokonservering är också ett alternativ för män.
• Ovariell kryokonservering, innebär att hela äggstocken avlägsnas, är lovande men har hittills bara gett ett litet antal graviditeter och födslar.

Om du möter lymfombehandling av något slag, tala med din läkare om sannolikheten för infertilitet och vilka fertilitetsalternativ som finns tillgängliga för dig. Även om du aldrig har tänkt på att ha barn förut kan det vara extremt svårt att förlora din fertilitet.

Att bli gravid medan du eller din partner är på kemoterapi är aldrig en bra idé eftersom vissa av drogerna kan orsaka fosterskador. Tala med din läkare om lämpliga preventivmedel för att förhindra oavsiktlig graviditet.

Ekonomiskt stöd

Även med en god sjukförsäkring kan kostnaden för lymfombehandling vara överväldigande. Enligt en studie från 2018, beställd av Leukemia & Lymphoma Society, förmörkas kostnaden för behandling av blodcancer för alla andra former av cancer, delvis på grund av det pågående behovet av behandling.

För att bättre hantera de egna kostnaderna, prata med en rådgivare för ekonomiskt stöd innan du genomgår behandling. De flesta större onkologipraxis upprätthåller en rådgivare i personalen för sådana ändamål. Du kan också arbeta med en onkologisk socialarbetare som har erfarenhet av att navigera i de olika hjälpprogrammen som är tillgängliga för personer med cancer. Dessa inkluderar:

• Cancer Care Co-Pay Assistance Program (866-552-6729) hjälper till att täcka en del av co-pay-kostnaderna för kemoterapi och riktade behandlingar.
• Koalitionen för ekonomiskt stöd till cancer (800-813-4673) är en grupp av nationella organisationer som ger ekonomisk hjälp till personer med cancer.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) är en ideell organisation som hjälper människor med kroniska, livsförändrande sjukdomar att få sina mediciner.
• Leukemia & Lymphoma Society Patient Aid Program (800-955-4572) tillhandahåller begränsat samlön och ekonomiskt stöd till dem med betydande ekonomiskt behov.
• Lymfomforskningsstiftelse (800-500-9976) ger årliga bidrag på upp till $ 15 000 för enskilda och $ 25 000 för familjer som genomgår lymfombehandling.
• Nationella stiftelsen för transplantationer (800-489-3863) ger hjälp för personer som behöver benmärg och stamcellstransplantationer.

Behörighet för ekonomiskt stöd varierar beroende på program men baseras vanligtvis på en årlig inkomst på under 300% till 500% av Federal Foverty Limit (FPL).

Du kan ringa programmet direkt för att fastställa behörighetskriterierna och begära ett ansökningsformulär. Verifiering av din diagnos av din pågående kommer också att behövas.

17 Finansiella stödresurser för personer med cancer