Innehåll
- Vad är Hospice?
- Det är viktigt att prata om hospice när du mår bra
- Vilka tjänster erbjuder Hospice?
- Kan du fortfarande få behandling medan du är på sjukhusvård?
- Nyare behandlingsalternativ att tänka på innan du väljer Hospice
- Hur man hittar den bästa sjukvården
Hospice rekommenderas vanligtvis när riskerna och biverkningarna av ytterligare behandlingar kommer att uppväga fördelarna. Visst, detta är en balans som varje person behöver väga sig själv, och svaret kan variera mycket mellan olika människor. Det finns inte rätt och fel i detta spektrum; bara ett beslut som är bäst för dig och din familj.
Vad behöver du veta för att ha befogenhet att fatta ett beslut om hospice; båda ser till att du inte "hoppar över pistolen" om effektiva behandlingar kvarstår som kan förlänga livet med få biverkningar, och väljer denna form av vård tillräckligt snart för att du ska få fördelarna?
Vad är Hospice?
Målet med hospice är att behandla personen snarare än sjukdomen på ett sätt som varken påskyndar eller skjuter upp döden.
Många människor är förvirrade mellan sjukhusvård och palliativ vård eftersom båda fokuserar på lindring av symtom och ger fysiskt, emotionellt och andligt stöd. En primär skillnad är att palliativ vård kan användas när som helst, även med härdbar cancer, men hospicevård är utformad för människor under de senaste sex månaderna av livet.
Inte all vård av vård är desamma, och det finns faktiskt fyra olika nivåer av vård av vård baserat på en Medicare-definition. Dessa inkluderar:
- Nivå 1: Rutinhälsovård. Denna vård tillhandahåller grundläggande tjänster från omvårdnad till emotionellt stöd.
- Nivå 2: Kontinuerlig hemvård. Kontinuerlig hemvård är vanligtvis ett kortvarigt alternativ som används när svår smärta eller andfåddhet är närvarande. Vård utvärderas varje dag och en sjuksköterska eller hemsjukvård finns från 8 till 24 timmar om dygnet.
- Nivå 3: Allmän slutenvård. Denna tjänst liknar kontinuerlig hemsjukvård men är istället för personer som föredrar vård i en slutenvårdsavdelning.
- Nivå 4: Pausvård. Pausvård är ett tillfälligt öppenvårdsalternativ för de som får vårdnivå 1, men vårdgivarens stress orsakar svårigheter och familjen behöver en kort paus. Det finns vanligtvis en fem dagars gräns för denna vård.
Det är viktigt att prata om hospice när du mår bra
Bland människor med lungcancer vet vi att hospicet är underutnyttjat. Vi vet också att många väljer hospice först i slutet av sitt liv - de sista dagarna och kanske veckor saknas många av fördelarna med detta program.
Tyvärr säger studier oss att många läkare misslyckas med att ta upp hospicevård. Vad detta betyder är att du och din familj kan behöva inleda en diskussion med din läkare och helst innan behov uppstår.
Förutom att ha möjlighet att dra nytta av hospice-tjänster fann en studie från 2017 att en tidig diskussion om hospice med personer med lungcancer resulterade i mindre meningslöst aggressiv behandling i slutet av livet. (Det fanns ingen skillnad i överlevnad mellan de som hade aggressiv behandling i slutet av livet och de som inte gjorde det.) I en annan studie hade familjemedlemmar till personer med lungcancer som hade tidig sjukvårdsregistrering en bättre uppfattning om slutet av livvården för sin nära och kära än de som gjorde inte det.
Frågor att ställa innan du väljer Hospice
Beslutet att välja hospice kan vara överväldigande, men det kan hjälpa att ställa flera frågor:
- Finns det några återstående behandlingsalternativ? När du ställer denna fråga kanske du vill ställa specifikt om kemoterapialternativ, riktade terapialternativ, immunterapialternativ och möjligheten till kliniska prövningar som skulle vara lämpliga för dig.
- Hur är din livskvalitet idag? Vad skulle du önska att din livskvalitet skulle vara? Skulle ytterligare behandlingar sänka din livskvalitet ytterligare?
- Har du haft en palliativ vårdkonsultation? Palliativ vård är vård som tar itu med ditt fysiska, emotionella och andliga välbefinnande även om din avsikt är ett botemedel.
- Hur tycker din familj om ditt beslut?
- Täcks sjukhusvård av din medicinska försäkring eller Hospice Medicare-fördel?
Vilka tjänster erbjuder Hospice?
Det är lättast att förstå de tjänster som hospice erbjuder om du förstår att hospice är utformat för att ta hand om en person fysiskt, emotionellt och andligt, och inte bara den som dör utan hela familjen. Några av de tjänster som tillhandahålls av hospice inkluderar:
- Symtomkontroll: Ditt vårdteam arbetar för att tillhandahålla mediciner och stöd för att hjälpa till med symtom som smärta, andfåddhet, illamående eller kräkningar och andra symtom på din cancer eller biverkningar av behandlingar du har haft.
- Dagsvård: De flesta kan välja antingen hem- eller slutenvård. För dem som väljer hemvård erbjuds pausvård (under en period på upp till fem dagar) när familjemedlemmar blir överväldigade eller behöver paus av någon anledning.
- Andlig vård: Ditt hospiceomsorgsteam innehåller prästerskap som kan hjälpa dig med de svåra frågorna som står inför i slutet av livet. Denna vård är utformad för dina specifika behov och främjar eller utesluter inte en religiös praxis framför en annan.
- 24/7 tillgång: Du kommer att kunna kontakta ditt hospice-vårdteam när som helst på dygnet när du har frågor eller funderingar.
- Familjestöd: Hospice-teamet är familjecentrerat, och förutom att hjälpa din familj att förstå vad du står inför medicinskt ges stöd för deras frågor och känslomässiga strider. Familjemöten kan också hållas så att familjemedlemmar kan berätta vad de känner och prata om sin rädsla och oro.
- Dödsfallsvård: Under en period av ett helt år efter döden tillhandahåller hospice tjänster till överlevande familjemedlemmar. Detta kan inkludera rådgivning eller präster personligen eller via telefon.
Kan du fortfarande få behandling medan du är på sjukhusvård?
Många är rädda för att välja hospice eftersom de tror att behandlingen slutar helt. Det är inte sant. När du väljer hospice fattar du ett beslut mot att fortsätta aktiva behandling av din lungcancer, men det betyder inte att alla behandlingar kommer att sluta. Skillnaden är att behandlingar fokuserar på lindring av symtom och förbättrar din livskvalitet snarare än att behandla cancer själv.
Olika hospiceleverantörer har olika riktlinjer för vad som utgör aktiv behandling. Till exempel kan användningen av ett matningsrör betraktas som palliativ vård eller inte beroende på det specifika hospicebyrån. Speciellt med lungcancer kan hospicevårdsprogram skilja sig åt i vad som är acceptabelt, såsom hantering av en malign pleural effusion (vätskeuppbyggnad runt lungorna som innehåller cancerceller).
Vissa program kan överväga att tömma vätskan eller installera en shunt. palliativa åtgärder som förbättrar andfåddhet. Ett annat exempel är smärta eller frakturer på grund av benmetastaser. Strålbehandling (eller benmodifierande medel) används ibland för att minska smärta, men kan eller inte kan betraktas som en form av "aktiv behandling" beroende på det specifika hospicebyrån. En annan övervägning kan vara användningen av intravenösa vätskor om en person är symptomatisk på grund av uttorkning.
Naturligtvis täcks behandlingar som främst behandlar smärta, andningssvårigheter och illamående, eftersom målet är att maximera din livskvalitet.
Nyare behandlingsalternativ att tänka på innan du väljer Hospice
Tidigare, med inoperabel lungcancer, fanns det bara några få alternativ. Strålbehandling i samband med avancerad lungcancer är främst palliativ utformad för att minska smärta och lidande. Som oftast lämnade kemoterapi ensam som ett alternativ som kan förlänga livslängden; och väga riskerna och fördelarna med kemoterapiregimer var den primära frågan.
Detta har förändrats avsevärt med nyare behandlingsalternativ som riktade terapier och immunterapi. Det är viktigt att alla med icke-småcellig lungcancer gör molekylär profilering (gentestning) på sin tumör, eftersom inte alla som är berättigade till dessa behandlingar är medvetna om att de är tillgängliga. Om en riktbar mutation, såsom en EGFR-mutation, ALK-omarrangemang eller ROS1-genomläggning.
Immunterapi är ett annat alternativ som ibland är effektivt (och dramatiskt för vissa människor) med avancerad lungcancer. Dessa behandlingar är mer benägna att vara effektiva om du har PD-L1-test som avslöjar höga nivåer. Även om immunterapi inte fungerar för alla, kan de för vissa människor resultera i ett hållbart svar (långvarig kontroll av cancer).
Hur man hittar den bästa sjukvården
Tillgängligheten för vård av hospice varierar beroende på var du bor och är ofta lättare om du bor i en stadsdel snarare än på landsbygden. Det första beslutet är att avgöra om du vill ha ett hemhemmet eller om du vill vara på ett hospiceanläggning. Det finns inget rätt val, och det bästa beslutet är vad du och din familj tycker är rätt för dig.
Många samhällen har mer än en hospice-leverantör, så du måste välja vilken som bäst uppfyller dina behov. Din onkolog och vårdsjukvårdare kan hjälpa till. Om du är inblandad i en lokal grupp eller lunggrupp för lungcancer kan du också be om rekommendationer från dessa människor. Det finns också statliga och nationella organisationer, till exempel din stats hospiceorganisation, som du kan kontakta med frågor.
Ett ord från Verywell
Att prata om hospice är en diskussion som är svår för människor med cancer och deras onkologer. Tyvärr vet vi att för få människor väljer hospice tills de är mycket nära döden och missar många av de underbara tjänster som hospice kan erbjuda. Beslutet om hospice med lungcancer innebär specifikt fler frågor och överväganden än tidigare, på grund av framsteg inom behandlingen av avancerad lungcancer, såsom riktad behandling och immunterapi.
Inga två personer eller två cancerformer är lika, och ingen kan fatta detta viktiga beslut för dig. Det är viktigt att förstå alla dina alternativ och sedan göra ett val som tillgodoser dina egna och din familjes behov. Med detta sagt har flera studier visat att familjer till personer med lungcancer tror att deras älskades livskvalitet var mycket bättre när sjukhusvård valdes tidigare snarare än senare i de sista stadierna av sjukdomen.