Innehåll
Att anpassa sig till livet med cerebral pares och lära sig att effektivt hantera tillståndet är den ledande faktorn som bestämmer livskvaliteten för en person med cerebral pares, liksom resten av familjen.Förmågan hos människor som lever med cerebral pares varierar enormt. Om du har cerebral pares, kanske du är rullstolsbunden och inte kan äta utan hjälp, du kan vara en idrottsman som använder ett stag intermittent eller så kan du ha förmågor som ligger var som helst mellan dessa två ytterligheter. kräver en mängd olika strategier som har visat sig vara effektiva för att leva med cerebral pares.
När cerebral pares orsakar djup funktionshinder är familjens engagemang och stöd från professionella vårdgivare nödvändiga.
Om din cerebral pares är mild är det i allmänhet dina egna coping-färdigheter snarare än vårdpersonalens coping-färdigheter som bestämmer din övergripande förmåga att anpassa sig till och maximera dina förmågor och tillfredsställelse med livet som helhet.
Diskussionsguide för Cerebral Palsy Doctor
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Emotionell
Den emotionella effekten av en cerebral paresdiagnos inträffar mycket tidigt. Föräldrar påverkas i allmänhet djupare av diagnosen än barnet, på grund av den unga åldern av symtom.
Godkännande
Beroende på omfattningen av funktionsnedsättningen finns det nästan alltid inneboende begränsningar i vad en person med cerebral pares kan uppnå. Att acceptera detta faktum är nödvändigt i de flesta fall.
Positiv attityd
En positiv attityd är helt kompatibel med acceptans. De flesta människor som lever med cerebral pares och deras familjer har en övergripande positiv syn och dröjer inte vid negativt tänkande.
Sätta mål
I vissa situationer kan en person med cerebral pares övervinna hinder och uppnå fysiska, kognitiva eller andra färdigheter. För alla personer med cerebral pares kan påtagliga och realistiska mål ge motivation och kan också leverera tillfredsställelsen för ett väl utfört jobb.
Andligt deltagande
En person med cerebral pares har förmågan att uttrycka en åsikt om deltagande i andlig aktivitet och exponering för trosbaserade aktiviteter och kan dra nytta när dessa önskemål underlättas.
Kognitiv
Vissa personer med cerebral pares har inlärningssvårigheter, och om du eller ditt barn har inlärningssvårigheter har du fortfarande potential att lära dig i din egen takt.
Utbildning
Utbildning är ett bemyndigande verktyg för alla, inklusive människor som lever med cerebral pares. Utbildning gör det möjligt att dra nytta av bättre anställningsmöjligheter, lära sig hur man hanterar pengar och läsa för allmän kunskap och njutning. Det är viktigt att söka efter utbildningsresurser som är kompatibla med dina förmågor.
Fysisk
Om du eller ditt barn har cerebral pares kan det vara en utmaning att ta sig runt hemma och utanför destinationer på ett säkert sätt. Du kan behöva en rullstol, en rullator eller ett stag för att kunna komma från plats till plats.
Förutom de professionellt rekommenderade enheterna för att hjälpa till med ambulationer är familjestrategier nyckelkomponenterna för att säkerställa säkerhet samtidigt som man maximerar friheten att ta sig runt i huset och omvärlden.
Din familj och vårdgivare kan behöva skräddarsy rätt rutin för dig.
sporter
I de flesta samhällen erbjuds idrottsaktiviteter för personer som lever med cerebral pares. Dessa aktiviteter kan erbjuda en mängd olika sätt att lära sig sport för personlig prestation och du kanske också kan delta i tävlingar.
Mobilitetsenheter
Rullstolar och vandrare kan vanligtvis anpassas för att ge rätt mängd stöd utan att onödigt begränsa dig eller utnyttja din fysiska förmåga.
Hemmiljö
Ditt hem kan anpassas med ramper, skenor, stoppning och andra strukturella komponenter för att underlätta att komma runt huset så självständigt som möjligt.
Transport
Bilar kan anpassas för att vara handikappanpassade, vilket gör det möjligt att njuta av livet utanför huset.
Handikappanpassade och handikappvänliga offentliga platser
Att bekanta dig med närliggande allmänna utrymmen som är handikappanpassade som restauranger, museer och parker kan göra det möjligt för dig att delta i ditt samhälle och dra nytta av din omgivning.
Social
Sociala interaktioner och samhällen kan vara fördelaktiga på många sätt för personer med cerebral pares och för deras familjer.
Skola
Att gå i skolan ger daglig struktur, utbildning, umgås med kamrater och en känsla av självförtroende och tillhörighet för dem som lever med cerebral pares. Skolor förbättrar ständigt sina tjänster för studenter med speciella behov och lär sig att anpassa undervisningen samtidigt som de ger eleverna en chans att förbli en del av gruppen.
Ofta måste föräldrar kommunicera specifika behov i förväg så att skolan kan utforma en fördelaktig plan för eleven.
Sommar-kollon
Läger utformade för att rymma barn och vuxna med funktionsnedsättning kan ge en säker och rolig möjlighet att umgås, njuta av utomhusaktiviteter som simning och bygga färdigheter inom sport och rekreation.
Familjesammankomster
Utökade familjesammankomster kan ge det bästa tillfället för människor som lever med cerebral pares att binda sig till ett kärleksfullt nätverk. Utökad familj kan också hjälpa till att dela vårdbördan för att ibland lindra de primära vårdgivarna (vanligtvis föräldrar och syskon till en person som har cerebral pares).
Community-evenemang
Grannskap eller trosbaserade samhällen kan vara en tröstande plats för en person som lever med cerebral pares. Att känna sig accepterad som en del av ett utvidgat samhälle kan ge en person som lever med cerebral pares en förändring av landskap som också är bekant.
Sysselsättning
Tonåringar och vuxna som lever med cerebral pares kan kanske arbeta i anställning. Läns- och statliga resurser kan ge vägledning för att hitta arbetsgivare som tar emot och stöder anställda som har begränsningar. Att arbeta i denna egenskap ger självförtroende, kamratskap och bygger färdigheter och självständighet.
Praktisk
Ett antal speciella strategier kan hjälpa dig att optimera ditt liv och din familj.
Teknologi
Datorassisterad kommunikation och kontroll av mobilitetsutrustning kan ge en extra nivå av oberoende om du har cerebral pares. Onlineaktiviteter kan ge möjlighet till säker interaktion med andra i form av meddelanden, spel och handledning.
Semester
Exponering för en annan miljö och ledighet från den vanliga rutinen hjälper alla människor, inklusive personer som lever med cerebral pares och deras vårdgivare. Många destinationer är tillgängliga för funktionshindrade och supportgrupper kan ofta ge vägledning och rekommendationer för platser som passar dina förmågor.
Ber om hjälp
Om du har mild cerebral pares är det värdefullt att be om hjälp från vänner och familj eller från proffs när du behöver det. Och om du är vårdgivare för en person som lever under djupa omständigheter med cerebral pares, kan du be om hjälp också lindra den börda och stress som du utan tvekan uthärda, vilket ger dig mer tid för dig själv så att du kan ge den kärleksfulla vård som du vill tillhandahålla.
Bostadsboende
Många vårdgivare av personer som har cerebral pares upplever djup stress, vilket kan leda till personliga hälsoproblem och förbittring. Det är inte ovanligt att familjer söker en bostadsanläggning för en person som har cerebral pares. Professionella som är bekanta med tillståndet kan erbjuda vård dygnet runt, medan familjemedlemmar kan besöka ofta.
Förtroende
Att lita på andra kan vara en enorm fråga när det gäller cerebral pares. När en fysisk eller kognitiv förmåga försämras kan det vara svårt att veta vem man ska lita på.
Det finns strategier som kan underlätta din sinnesfrid samtidigt som de hjälper dig att undvika dem som kanske vill dra nytta av människor som har fysiska eller kognitiva underskott. Dessa strategier kan inkludera att använda kameror för att övervaka vårdgivare, skapa system där finansiell aktivitet dubbelkontrolleras av flera personer och arbeta för att vårda ett nätverk av äkta, betrodda vänner som går med på att se upp för din nära och kära som lever med fysisk eller kognitiv funktionshinder orsakad av cerebral pares.
Att ta hand om människor med cerebral pares