Innehåll
- Historien bakom termen "65 rosor"
- Familjen Weiss idag
- Om Cystic Fibrosis Foundation
- Screening för cystisk fibros och bärare
- Cystisk fibros förespråkande
Numera, tack vare forskning och framsteg inom medicin, lever många människor med CF långt in i trettiotalet och den genomsnittliga överlevnadsgraden 2016 var 37 år. Men för decennier sedan, innan de avancerade teknologierna och behandlingarna vi har idag - den förväntade livslängden för dem med CF sträckte sig inte över tidig barndom.
Historien bakom termen "65 rosor"
Termen "65 rosor" myntades i slutet av 1960-talet av Richard (Ricky) Weiss, en fyraåring med cystisk fibros. Den unga pojkens mor, Mary G. Weiss, blev volontär för Cystic Fibrosis Foundation 1965 efter att ha fått veta att alla hennes tre söner hade CF. För att hjälpa till med att skaffa medel för sjukdomen ringde Weiss telefonsamtal för att samla stöd för CF-forskning. Utan att Weiss kände till var Ricky i närheten och lyssnade på sina samtal.
En dag konfronterade Ricky, vid fyra års ålder, sin mor och berättade för henne att han visste om hennes samtal. Hans mor blev förvånad eftersom hon hade hållit någon kunskap om tillståndet dold för sina söner. Förvirrad frågade Weiss Ricky vad han trodde att telefonsamtalen handlade om. Han svarade henne: "Du arbetar för 65 rosor."
Självfallet blev hans mamma otroligt rörd av hans oskyldiga feluttalande av cystisk fibros, liksom många människor sedan den dagen.
Hittills har termen "65 rosor" använts för att hjälpa barn att sätta ett namn på deras tillstånd. Frasen har sedan dess blivit ett registrerat varumärke som tillhör Cystic Fibrosis Foundation, som antog rosen som sin symbol.
Familjen Weiss idag
Richard Weiss dog av komplikationer relaterade till CF 2014. Han överlevde av sina föräldrar Mary och Harry, hans fru, Lisa, deras hund, Keppie, och hans bror, Anthony. Hans familj är fortfarande dedikerad till att hitta ett botemedel mot cystisk fibros.
Om Cystic Fibrosis Foundation
Cystic Fibrosis Foundation (även känd som CF Foundation) grundades 1955. När grunden bildades förväntades inte barn födda med cystisk fibros att leva tillräckligt länge för att gå i grundskolan. Tack vare ansträngningarna från familjer som Weiss-familjen samlades pengar in för att finansiera forskning för att lära sig mer om denna lite förståda sjukdom. Inom sju år efter stiftelsens start steg medianöverlevnadsåldern till 10 års ålder och har bara fortsatt att öka sedan dess.
Med tiden började stiftelsen också stödja forskning och utveckling av CF-specifika läkemedel och behandlingar. Nästan alla FDA-godkända receptbelagda läkemedel för cystisk fibros som finns tillgängliga idag möjliggjordes delvis på grund av stödet från stiftelsen.
Idag stöder CF-stiftelsen fortsatt forskning, tillhandahåller vård genom CF-vårdcentra och anslutningsprogram och ger resurser för personer med CF och deras familjer. Medvetenheten om diagnosen redan innan symtom uppträder har gjort det möjligt för många barn med CF att få behandlingar
Screening för cystisk fibros och bärare
Förbättringar har gjorts inte bara i behandlingen av cystisk fibros utan för vår förmåga att upptäcka sjukdomen tidigt och till och med ta reda på om en förälder råkar bära genen.
Genetisk testning är nu tillgänglig för att avgöra om du är en av de 10 miljoner människorna i USA som bär CF Trait-a-mutationen i CFTR-genen.
Nyfödd screening för cystisk fibros utförs i de flesta stater och kan detektera möjlighet att genen är närvarande och leder till ytterligare testning. Före denna testning diagnostiserades sjukdomen ofta inte förrän symtomen uppstod, inklusive fördröjd tillväxt och andningsbesvär. Nu, redan innan sjukdomen är uppenbar, kan behandlingen påbörjas.
Cystisk fibros förespråkande
Om du flyttas för att gå med i Weiss-familjens ansträngningar för att göra skillnad för dem med cystisk fibros, lära dig mer om att bli en advokat. För att få en bättre uppfattning om de enorma förändringar som förespråkande har gjort i livet för dem som lever med sjukdomen. kolla in dessa kända personer med cystisk fibros som är och har varit ett exempel på hopp.