Innehåll
- Betydelsen av support och anslutningar
- Vad ska jag leta efter i en cancerstödgrupp?
- Lokala grupper
- Online supportgrupper och supportgrupper
- Individuella supporttjänster
- Andra användbara tjänster
Betydelsen av support och anslutningar
Många tänker på känslomässigt stöd, men stödanslutningar kan hjälpa på många sätt.
Känslostöd
Du kanske har den mest kärleksfulla familjen och vännerna på planeten, men om de inte själva har upplevt cancer kan det vara svårt för dem att verkligen förstå vad du går igenom. Stödgrupper för cancer erbjuder en möjlighet att dela med andra som har "varit där" och upplevt den mängd känslor som kommer med diagnosen cancer.
Praktiskt stöd
Cancerstödgrupper är också en plats där du kan lära dig praktisk information från andra som har varit tvungna att navigera på resan. Du kanske undrar hur någon kände sig för en specifik behandling. Eller istället kanske du undrar hur andra hanterar den ekonomiska belastningen. Människor i din supportgrupp och i ditt samhälle har ibland ovärderliga tips på frågor som du borde ställa din läkare, men inte tänkt att ställa.
Utbildning
Ibland är det fantastiskt hur mycket du kan lära dig om din sjukdom från andra överlevande. Det är faktiskt inte ovanligt att stöta på canceröverlevande som vet mer om framstegen inom cancer än många onkologer. När du lever med en livshotande sjukdom är du motiverad att känna till de tillgängliga alternativen. Vid en nyligen genomförd onkologikonferens som bjöd in patienter att delta var flera personer närvarande som bara levde på grund av kliniska prövningar som tittade på nya behandlingar för en viss mutation. Vid förhör lärde sig ett betydande antal av dessa människor om de kliniska prövningarna från andra överlevande, prövningar som deras onkologer i samhället ännu inte kände till.
Vad ska jag leta efter i en cancerstödgrupp?
Medan någon cancerstödgrupp kan vara till hjälp uppskattar många människor som lever med lungcancer grupper som är bara för personer med lungcancer. En 60-årig man med lungcancer i steg 4 berättade för mig att det var svårt för honom att få kontakt med en 30-årig kvinna med bröstcancer i hans stödgrupp. Medan han var orolig för att lämna sin familj bakom, verkade hennes största oro vara om hon skulle kunna bli gravid efter behandlingen. Som sagt, det finns ett vanligt band som människor har några form av cancer och några scenupplevelse och att spendera tid personligen, på telefon eller online med andra canceröverlevande kan vara mycket givande.
Cancerstödgrupper är inte lika, och det är viktigt att hitta en grupp där man känner sig bekväm.
Leta efter en grupp som har "bra lyssnare", människor som inte svarar på dina meningar innan du är färdig med att prata och inte hoppar för att ge råd utan att höra allt du har att säga.
det är bra att vara med människor som förstår att du ibland bara behöver dela det du går igenom; även om det inte finns något svar. Försök hitta en grupp som också har en positiv betoning. Det är avgörande att dela och stödja varandra genom de svåra tiderna, men att ha en grupp som blir ett ”synd-parti” kan göra att du känner dig dränerad och mindre optimistisk.
Lokala grupper
Lokala supportgrupper erbjuder fördelen med ansikte mot ansikte kontakt med andra gruppmedlemmar, även om de också kräver energi att lämna ditt hem för att delta i möten. Alternativ kan inkludera:
- Din canceromsorg, sjukhus eller onkologigrupp: Fråga din onkolog vilka alternativ som finns.
- Gemenskapsstödgrupper: Många samhällen har cancerstödgrupper. Fråga dina vänner, ring ditt lokalkontor eller kolla din tidning för att se vad som finns i din stad. Lungcanceralliansen ger en lista över olika stater som erbjuder stödgrupper ansikte mot ansikte tillsammans med kontaktinformation.
Online supportgrupper och supportgrupper
Onlinestödgrupper kan sakna lokala interaktionsgruppers ansikte mot ansikte, men de har fördelen att du kan ansluta hemifrån utan att resa. Eftersom Internet är tillgängligt dygnet runt tillåter de också medlemmar att nå support när som helst på dygnet. Några alternativ inkluderar:
- LUNGevity Support Community: LUNGevity erbjuder det största nätverket av människor som klarar lungcancer.
- Inspire - American Lung Association Lung Cancer Survivors Community: Inspire är ett stort samhälle av överlevande lungcancer som aktivt stöder varandra dag och natt.
- CancerCare: CancerCare är en nationell ideell organisation som erbjuder online-supportgrupper, telefonstödgrupper och för dem som bor i New York Tri-State-området, ansikts-till-face-supportgrupper
- Cancer Survivors Network: Cancer Survivors Network är en del av American Cancer Society och erbjuder diskussionsgrupper och chattrum för canceröverlevande och deras nära och kära. I allmänhet har American Cancer Society varit mindre involverad i att ansluta människor med lungcancer än de lungcancer-specifika organisationerna.
- CancerCompass: Cancer Compass har många aktiva diskussioner om anslagstavlor där canceröverlevande kan ställa frågor och interagera online med andra.
Stöd för personer med specifika mutationer
Under de senaste åren har patienter samarbetat med läkare och forskare för att bilda patientledda grupper som omger flera molekylära typer av lungcancer, särskilt lungadenokarcinom. Förutom inlägg från läkare och forskare har patienter som är involverade i dessa grupper rest till nationella och internationella möten för lungcancer för att lära sig den senaste forskningen om deras speciella typ av lungcancer och i sin tur dela med sig av vad de har lärt sig på webbplatser och sociala media. Några av dessa grupper inkluderar:
- EGFR Resisters: Förutom att ansluta till människor och lära sig om din sjukdom via webbplatsen kan du hitta information på twitter med hashtags #EGFRresisters och helt enkelt #EGFR
- ROS1ders: Förutom webbplatsen kan du följa den senaste forskningen på sociala medier med hashtags # ROS1ders eller # ROS1
- ALK Positiv: Du kan också använda hashtaggen ALK
När mer lärs och fler genomiska förändringar upptäcks kommer det troligen att ytterligare grupper kommer att bildas. Du kan söka på sociala medier direkt, dock under rubriker som #BRAF, #KRAS, #MET, #RET och mer.
Individuella supporttjänster
Det finns tillfällen när du har en specifik fråga du vill ställa, eller när du föredrar att prata med bara en person. Vissa människor gillar att ha en cancerkompis såväl som en online-community de deltar i. Några alternativ där ute inkluderar:
Telefoncancerstöd
För dem som föredrar telefon över Internet eller önskar en-mot-en-telefonrådgivning finns också tjänster tillgängliga. Gratis tjänster erbjuds av:
- CancerCare telefonrådgivning: CancerCare erbjuder gratis individuell rådgivning för de med lungcancer.
Matchande tjänster för en-mot-en-cancerstöd
- LUNGevity Lifeline: Livlinjen är en tjänst där överlevande lungcancer kan matchas en mot en med en annan överlevande som står inför en liknande diagnos. Vårdgivare av de som klarar lungcancer kan också hitta andra vårdgivare genom livlinan som står inför samma utmaningar.
- Phone Buddy-program: Lung Cancer Alliance (LCA) erbjuder detta underbara program. Personal vid LCA intervjuar överlevande lungcancer och deras vårdgivare och matchar dem med andra överlevande lungcancer och / eller vårdgivare som står inför liknande situationer.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network matchar cancerpatienter med utbildade volontärer som också har genomgått cancerbehandling.
Andra användbara tjänster
Från att hitta stöd för familjemedlemmar till att uppdatera familjen om dina framsteg, det finns nu många alternativ.
Att hålla kontakten med familj och vänner
CaringBridge erbjuder en webbplats för canceröverlevande och deras familjer, så att de kan hålla kontakten med andra familjemedlemmar och vänner. De med cancer eller en representant kan skicka uppdateringar, och nära och kära kan logga in och skicka anteckningar om stöd och uppmuntran.
Stöd för barn av överlevande lungcancer
Mitt i svårigheterna med behandlingen kan vi ibland glömma barnens behov hos de som lever med lungcancer. CancerCare for Kids erbjuder online supportgrupper för tonåringar (13-19) som har en förälder med cancer. Det finns också läger för barn med en förälder med cancer som har uppskattats av många i lungcancersamhället.
Andra med lungcancer: Lungcancerbloggar
Kanske är du inte redo att gå med i en lungcancergemenskap, men du skulle verkligen vilja veta vad andra som lever med lungcancer känner. Du kan börja med att kolla in några av dessa bloggar på sociala medier från lungcancer som har bidragits av fantastiska människor som spelar in sina resor med lungcancer för att hjälpa andra att känna sig mindre ensamma när de möter sjukdomen.
Ett ord från Verywell
Onlinecancersamhällen kan vara ett underbart sätt att få stöd och lära sig om din sjukdom, men som med allt du gör online är säkerhet viktigt. Innan du loggar in och börjar tippa är det en bra idé att granska några tips för att skydda din integritet när du delar din cancerresa online.