Innehåll
- Triplets förlorar syn
- Tripletter förlorar hörseln
- Döttrar får implantat
- Döttrar blir utbildade
- Men de spelar lite
- Föräldrar utmanas dagligen
- Föräldrarnas typiska dag
- Stora syster hjälper
- Föräldraskap Dövblind lättare
- Behov av intervenienter
Triplets förlorar syn
Emma, Sophie och Zoe Dunn föddes för tidigt efter 25 veckor. Sophie vägde 1 pund 3 ounces, Zoe vägde 1 pund 6 ounces och Emma vägde 1 pund 5 ounces. Alla tre blev blinda av komplikationer relaterade till retinopati av prematuritet (ROP). När flickorna var två månader hade de utvecklat ROP. Sophie är juridiskt blind. Hon ser färger och former och hon har också tunnelsyn. Zoe ser tillräckligt med ljus för att hitta fönstren. Emma ser ingenting.
Tripletter förlorar hörseln
De förlorade hörseln på grund av vankomycin och gentamicin-antibiotika som administrerades under hela sin tid i NICU. Läkemedlen användes för att behandla misstänkt sepsis. De två drogerna ökar ototoxiciteten hos den andra när de används tillsammans.
De tappade nästan helt hörseln när de var ungefär 20 månader gamla. Fram till den tiden hade de gjort betydande framsteg och skulle börja gå. De sa ord som kopp och mamma. Men ur det blåa krullade de sig helt enkelt på golvet i fosterställning och började bli bilsjuka på grund av yrsel. De ototoxiska läkemedlen skadade hårcellerna på snäckan, vilket i sin tur orsakar dövhet. De förstör också de vestibulära hårstrån. På grund av vestibulär skada upplevde flickorna svår yrsel och kunde inte längre hålla upp huvudet.
"De blev också misstroga under den här tiden. De blev alla riktigt klibbiga och ville inte tappa mer. De skulle bli rädda när du tog dem upp från golvet, de verkade alltid vara på väg. Det tog tre år till för dem att återhämta dig och börja gå igen och lösa deras arga beteende. "
Döttrar får implantat
När trillingarna var två år fick de cochleaimplantat. Vid nästan 5 års ålder var Sophie på en 22 månader gammal språknivå medan Zoe och Emma var ungefär tio månader i språkutveckling. De hade alla cochleaimplantatet Nucleus 24. De hör de flesta talljud.
"Anledningen till att Sophie är så mycket mer avancerad är att hon är juridiskt blind snarare än helt blind. Din syn hjälper till att ge mening åt ljudet. Om du till exempel hör ett knirrande ljud och sedan ser en svängande dörr kan du associera de två . Säg att någon pratar medan dörren gnisslar, du kan sedan bestämma att dörren är oviktig och ställa in den och lyssna mer på den som pratar. "
"I ett rum just nu kan man höra takfläkten, luftkonditioneringsventilen, torktumlare, radio, bilar ute och fortfarande fortsätta en konversation. Genom normal barndomsutveckling lär du dig att filtrera ljud och bestämma vilka ljud som är viktiga vid olika tidpunkter. Utmaningen med Zoe och Emma är att de ser genom fingrarna. "
Föräldrarna hjälper dem att skilja ljud med övningar om vad de än berör. För att hjälpa dem att ställa in bakgrundsljudet tar de dem till luftkonditioneringsventilen och låter dem höra ljudet när de känner luften kommer från den, låt dem röra vid torken när den tumlar kläderna. Det blir svårare när de rör vid olika saker samtidigt.
Sammanfattningsvis är förväntningarna att alla tjejer har verktygen att prata; vi måste bara hjälpa dem att reda ut sin värld först.
Döttrar blir utbildade
Tripletterna utbildas med ett muntligt och teckensätt. Föräldrarna undertecknar och säger allt inom sin rutin. De hoppas kunna integrera dem i framtiden men tror att flickorna alltid kommer att använda en tolk i skolan.
Men de spelar lite
Vid denna tidpunkt i deras liv lekte trillingarna inte riktigt med andra barn och spelade bara sällan med varandra. Sophie kommer att skratta och bli upphetsad när hon ser sina systrar prova något nytt, men det handlar om det. De är medvetna om varandra och äter av varandras tallrik, stjäl varandras koppar och kuddar, men det handlade om det.
Föräldrar utmanas dagligen
Liz och George säger att varje dag är 24 timmar av hårt arbete. Blinda barn sover inte bra, så de får sällan en hel natts sömn. Måltider betyder ofta spill och rengöring. Två av dem var ännu inte utbildade. De behöver titta för att förhindra resor och faller, särskilt eftersom de inte kan berätta för sina föräldrar om något gör ont eller hur de mår. "På det sättet är det mycket som att ha spädbarn. Jag oroar mig mycket för att möta alla deras behov. Det är en hel del gissningar. Det finns också bra delar. De första stegen var som att se dem vinna maraton. De fungerar så svårt för varje liten vinst. Topparna är högre och nedgångarna är bottenlösa. "
"Att ha dövblinda trillingar går till sängs varje natt och vet att jag inte gjorde tillräckligt. Oddsen är staplade mot mig. Det finns inget sätt för mig att ge dem allt de behöver. Ibland önskar jag att om det var mitt öde att har tre dövblinda barn som jag skulle kunna ha dem med fem års mellanrum bara så att jag kunde ge var och en av dem allt de behöver under dessa utvecklingsår. Vi är dock inte uppe och vi gör långsamma men stadiga framsteg. Jag ber bara att Gud ska fylla i luckorna där jag inte kunde. "
Föräldrarnas typiska dag
- Morgon: "Jag vaknar klockan 7 och testar deras cochleaimplantat och lägger batterierna i sina förpackningar. Sedan väcker jag tjejerna genom att gnugga ryggen. Jag hjälper till att klä dem och byta blöjor. Jag går in i badrummet och hjälper dem att borsta tänderna och sedan fixa håret. Jag går ner dem en efter en och lägger dem vid köksbordet där de får frukost. "Efter frukosten ger jag dem sina käppar och går ut genom busshållplatsen. De går till skolan måndag till fredag större delen av dagen. Jag har mitt eget företag som jag gör hemifrån medan de är borta. Flickorna är i sitt eget klassrum och de har en lärare och två paraprofessionella. De tar flickorna genom en [inlärningsprocess] som koncentrerar sig på rutin. "
- Eftermiddag: Privata terapeuter (arbetsterapeut, sjukgymnast, logoped) besöker fyra dagar i veckan. De går ut om vädret är fint. De yngre barnen i grannskapet stannar ofta förbi. De har rensat huset kl 19 så att de kan äta som en familj.
- Middag: De tar sig tid att äta middag. Flickorna kan plocka upp sina redskap, men tenderar att bara kasta ner dem efter att ha tagit en bit.
- Läggdags: De badar tillsammans klockan 20:30, vilket de älskar. De går och lägger sig omkring 21:00 Emma stannar vanligtvis fram till midnatt och sedan vaknar Zoe omkring kl.
- Helger:På helgerna tillbringar de mycket tid ute. De har en liten studsmatta, gunghäst och andra leksaker. Föräldrarna roterar sina aktiviteter varje timme som en kurs.
Stora syster hjälper
The Hookers har en äldre dotter, Sarah. "Vi kallar Sarah det osynliga barnet. Hon håller sig borta från uppståndelsen för det mesta. Vi uppmuntrar henne att leka med sina systrar. När vi tar med alla barnen någonstans hjälper hon till att vägleda en av dem. Hon hämtar blöjor, koppar, och små saker de behöver. Hon hjälper mig att titta på dem i parken. Hon gillar att fixa håret också. "
Föräldraskap Dövblind lättare
Jämförelse av att fostra dövblinda barn med Helen Kellers dagar ger tekniken för hörapparater och cochleaimplantat definitivt dövblinda barn mer tillgång till sin miljö. Föräldrarna säger, "Helen Kellers liv bevisade att dövblinda människor kan lära sig och bidra till samhället. Det har gjort en enorm skillnad i hur flickorna utbildas."
Behov av intervenienter
Hookers sökte medel för att betala för intervenenter för sina barn. En intervenient är någon som Annie Sullivan, som arbetade med den unga Helen Keller. Att utveckla adekvat språk med dövblindhet är beroende av hjälp från en intervenient.
Familjen presenterades på "Dr Phil" -utställningen 2007 och 2010. De kunde skapa en stiftelse och samla in pengar för att täcka en intervenient, även om de hade svårt att hitta en efter ett par år på grund av invandringsfrågor. De har varit föremål för ett par dokumentärer, inklusive "Döva och blinda tripletter."