Innehåll
- Högfunktionell autism och föräldraskap
- Myter om autistiska föräldrar
- Reflektioner om föräldraskap med autism
- Föräldrareflektioner från en pappa med en livslång autismdiagnos
Högfunktionell autism och föräldraskap
1994 börjadeDiagnostisk och Statisiskt Manual av Mentalsjukdomar (DSM) ändrades för att inkludera en ny form av autism. Kallas Aspergers syndrom, det inkluderade människor som aldrig tidigare skulle ha ansetts vara autistiska. Tillägget av Aspergers syndrom till DSM förändrade sättet folk tänkte på autism.
Människor med denna högt fungerande form av autism var smarta, kapabla och ofta framgångsrika. Även om de kan ha haft betydande problem med sensoriska problem och social kommunikation, kunde de (åtminstone en del av tiden) maskera, övervinna eller undvika dessa utmaningar. Många personer med Aspergers syndrom gifte sig eller hittade partners, och en hel del hade barn.
Eftersom Aspergers syndrom inte blev en formell diagnos förrän 1994, fick väldigt få av de människor som växte upp före den tiden något liknande en autismspektrumdiagnos - åtminstone tills de själva fick barn. I vissa fall upptäckte föräldrarna, i vissa fall, en diagnos för sina barn att de också kunde diagnostiseras i den höga änden av autismspektrumet.
Under tiden växte barn upp som faktiskt hade fått diagnoser av Aspergers syndrom som små. Dessa barn växte upp med en autismspektrumdiagnos och fick behandlingar för att hjälpa dem att hantera sina utmaningar. För vissa människor stod autism och dess utmaningar i vägen för föräldraskap. För många andra gjorde det dock inte det. Och naturligtvis vill många människor med autism helt enkelt ha det som många av deras typiska kamrater vill ha: en familj.
År 2013 avlägsnades Aspergers syndrom som en diagnostisk kategori från DSM. Idag har människor med de högt fungerande symtomen som en gång kallades Aspergers syndrom nu en "autismspektrum" -diagnos. Detta hade naturligtvis ingen särskild inverkan på individers önskan att bli (eller inte bli) förälder.
Myter om autistiska föräldrar
Det finns många myter kring autism. Dessa myter kan göra det svårt att förstå hur en autistisk person kan vara en bra förälder. Lyckligtvis är myter per definition osanna! Här är några få sådana missförstånd om autism:
- Människor med autism känner inte normala känslor. Medan personer med autism kan ha lite olika reaktioner på vissa situationer eller upplevelser än några av deras typiska kamrater, känner de verkligen glädje, ilska, nyfikenhet, frustration, glädje, kärlek och alla andra känslor.
- Människor med autism kan inte älska. Som nämnts ovan är detta helt osant.
- Människor med autism kan inte empati med andra.I vissa fall kan det vara svårt för autister att sätta sig i skorna hos någon annan som vill, känner eller reagerar på sätt som ligger utanför deras egen erfarenhet. Men naturligtvis är detta sant för alla människor: det är svårt att till exempel ha medkänsla med ett barn som vill göra saker som du inte gillar eller ogillar saker du älskar.
- Människor med autism kan inte kommunicera bra. Människor med högt fungerande autism använder talat språk liksom (eller bättre än) typiska kamrater. De kan dock ha svårt med "social kommunikation", vilket innebär att de kan behöva arbeta hårdare än de flesta för att förstå kroppsspråk eller subtila former av kommunikation.
Reflektioner om föräldraskap med autism
Jessica Benz från Dalhousie i New Brunswick, Kanada, är mamma till fem barn. Hon fick sin autismdiagnos som ett resultat av att söka svar på sina barns utmaningar. Här är hennes reflektioner och tips om föräldraskap som vuxen i autismspektrumet.
Vad fick dig att upptäcka din egen autismdiagnos? Rekommenderar du att söka en diagnos om du tror att du KAN diagnostiseras?
Min egen diagnos uppstod som vuxen efter att två av mina barn hade diagnostiserats och vi började diskutera familjehistoria med en av de psykologer vi arbetade med. När jag nämnde vissa upplevelser som ett barn som stod i linje med vad jag såg hos mina egna barn slocknade en glödlampa. Jag fortsatte vidare screening och bedömning därifrån om bara för att bättre förstå mig själv som person och som förälder.
Jag tror att mer information alltid är bättre, särskilt om oss själva. Om någon känner att autism kan vara en del av gobelängen som utgör sina egna liv är det värt att fråga om det och be om en bedömning. Precis som vi kontrollerar tvättiketter för vårdinstruktioner, ju bättre vi förstår vad som utgör våra egna liv och jag, desto bättre kan vi se till att vi använder rätt inställningar när det gäller egenvård och interaktion med andra människor.
Har det påverkat ditt beslut att få (fler) barn att lära sig att du är autistisk? och i så fall, hur fattade du beslutet?
Visst att jag är autistisk påverkade det verkligen mina beslut, men när jag fick diagnosen hade vi tre barn (vi har nu fem). Så det gjorde oss inte rädda för att få fler barn, det innebar helt enkelt att vi hade en riktigt underbar förståelse för de barn vi har. Att ha en bättre förståelse av hur jag ibland kände mig, varför jag tyckte att vissa saker var så mycket lättare för andra människor än de var för mig, och kände att jag inte bara gjorde allt bra nog, gav mig möjlighet att skapa positiv förändring inom mitt liv för att bli en mer engagerad och avsiktlig förälder.
Jag minns att jag kände mig skyldig när min äldsta var ung att jag desperat såg fram emot sänggåendet. Jag kände att det var första gången jag verkligen kunde andas sedan hon vaknade på morgonen. Det var inte så att jag inte gillade föräldraskap, jag tyckte mycket om det och jag älskade att utforska världen med henne. Men den skuld jag kände för att jag verkligen såg fram emot sänggåendet och ett par timmars tid utan att behöva vara "på" förvirrade mig. Genom att erkänna genom min egen diagnos att dessa par timmar om dagen är en nödvändig period av egenvård gjorde det möjligt för mig att bli förälder utan den utmattning och utbrändhet jag känt tidigare.
Vidare kände jag igen andra saker jag behövde ha på plats för att känna att jag kunde trivas som förälder. Jag hade alltid varit en ganska avslappnad person när det gäller rutin, städning, planering och schemaläggning.Det avslappnade tillvägagångssättet till livet ledde till mycket stress när jag behövde få saker gjorda enligt en tidtabell eller när det fanns en oväntad efterfrågan.
Visar sig att föräldraskap bara är fullt av oväntade krav och scheman som inte är dina egna! Jag bestämde mig för att experimentera med att tillämpa de saker jag använde för att stödja mina barn i mitt eget liv, och mycket till min förvåning blev det lättare. Jag implementerade en rutin för att hantera huset, en rutin för att hantera dagen. Jag ser till att skriva upp ett dagligt schema varje dag (med visuella komponenter också för yngre barn) så att vi alla kan se vad som händer varje dag och veta hur man planerar i förväg.
Att bara erkänna att jag förtjänade att ge mig själv samma stöd som jag erbjuder mina barn fick mig att känna att jag både mötte mina egna behov och visade mina barn att de kan göra samma sak som vuxna och hantera sina egna liv. Så många människor hör ordet autism och föreställer sig att någon behöver andra människor för att etablera dessa stöd.
Det är viktigt för mig att mina barn ser att de kan styra sina egna liv och förespråka inom sina liv för sina egna behov. Modellering av mig själv är ett sätt de kan normalisera det de alltför ofta hör till som "speciella behov". Vi har alla specifika behov, även människor som är neurotypa. Vi har en skyldighet att ge våra barn möjlighet att erkänna och stödja sina egna behov.
Nu, varför har vi fem barn? Jag menar, de är högljudda, de är kaotiska, de argumenterar, de lindar varandra och någon stör alltid någon annan. Men de förstår också varandra djupt, de stöder varandra helt. I en värld där vänskap och sociala interaktioner är svåra växer dessa barn upp så nedsänkta i att lära sig att kompromissa och arbeta tillsammans att de är väl rustade att engagera sig med andra barn. De kommer alltid att ha ett familjenätverk i sina liv som förstår dem absolut, även om de inte alltid håller med. Det är viktigt för oss.
Förändrade det sig som du förälder att lära dig att du är autistisk? Har du till exempel bestämt dig för att be om mer hjälp, ändra hur du svarar på "dåliga" beteenden, etc.?
Det har gjort mig mer avsiktlig och mer medveten. Det har också gett mig utrymme att acceptera att jag också har en skyldighet att uppfylla mina egna behov så att jag bättre kan föräldra till mina barn. Jag har lärt mig att känna igen när jag blir överväldigad innan jag når utbrändhetsstadiet, och jag har lärt mig att ta lite tid att ladda.
Jag reflekterar också över min egen barndom och hur hemskt jag kände mig när jag inte kunde sluta gråta över något som borde ha varit ett mindre problem, eller när jag helt enkelt kom hem från skolan och var i en våldsam ilska utan anledning. Jag kommer ihåg den skam jag kände som barn för dessa saker, och jag vill vara säker på att mina barn aldrig känner det. Jag hade tur och fick ett lämpligt föräldraskap och svar på dessa saker av misstag på grund av föräldrar som förstod mig djupt.
Jag blev aldrig straffad och blev alltid villkorslöst älskad genom dessa nedbrytningar, även om jag inte visste då vad en nedsmältning var. Men jag minns fortfarande att jag kände skam att inte kunna kontrollera mina känslor och känslor som alla andra tycktes kunna. Jag var en modellstudent, alltid högst upp i min klass, och jag levde i rädsla för att någon fick reda på att jag grät för att jag var tvungen att säga hej till en vän i en livsmedelsbutik.
Jag strävar efter att hjälpa mina barn att förstå sig själva. Jag vill att de ska veta att jag förstår varför något oväntat kan kasta bort hela dagen och att jag inte klandrar dem eller känner att de borde kunna klara bättre. Om jag hade vetat att min hjärna inte bearbetade saker som alla andra gjorde, tror jag att jag kunde ha varit snällare mot mig själv. Som förälder vill jag lära mina barn att vara snälla mot sig själva.
Vilka slags föräldrautmaningar står du inför FÖR att du är autistisk?
Låt oss börja med speldatum. Det här är en speciell elände för mig. Först har jag antingen massor av människor som kommer in i min miljö (Egad-no!) Eller så måste jag ta mina barn till någon annans miljö. I allmänhet kan andra ha barnsäkerhet, men ingen annan än andra föräldrar som fostrar barn med autism VERKLIGEN barnsäker. Så jag fastnar och är övervakande för att se till att inget går sönder när jag försöker slå igång småprat och aldrig riktigt veta när jag ska sluta prata. Alla speldatum kräver en hel eftermiddag med stillestånd för oss alla, och förmodligen en frusen pizzakväll för att återhämta sig.
Låt oss gå vidare till sensoriska utmaningar. Jag är någon vars uttalade drömjobb var att bemanna ett eldtorn. Inga människor, inget buller, inget intrång, bara tystnad och öppet utrymme. "Skulle du inte bli uttråkad?" frågade folk. Jag förstod inte frågan.
Självklart ser livet i ett hus med fem barn lite annorlunda ut. Hörlurar finns allestädes närvarande i vårt hus. För några år sedan blev jag trött på att skrika till alla att "Stäng av!" Jag gav upp och fick alla sina egna hörlurar så jag kan hålla hushållets volym till ett tråkigt brus. Tyst tid är inte förhandlingsbar. De flesta av barnen har slutat ta sig en tupplur, men de ombeds ändå att spendera lite tid i sitt rum varje dag och läsa tyst, spela på en surfplatta (åh, hur älskar jag teknik!) Och helt enkelt existera utan att studsa från sofforna och väggarna.
När de går i skolan gäller detta bara yngre barn, men på helgerna och hela sommaren är detta för alla. Visst, jag säger till dem att det är viktigt att lära sig att slappna av och ladda sig själva. Men egentligen är det hur jag kommer från ena änden av dagen till den andra utan att bli en väldigt cranky förälder. De 45 minuterna ger mig tid att ta en kopp fortfarande varmt kaffe, kom ihåg att andas och gå tillbaka till en eftermiddag med kaos och roligt.
Hjälper autism dig att göra ett bättre jobb som förälder till barn med autism? Om så är fallet, hur?
Absolut. Jag tror att den svåraste delen av att föräldra barn med autism inte är förståelse. Det är lätt att säga alla rätt saker; det är lätt att säga att vi vet att de inte kan kontrollera en nedsmältning. Men att verkligen förstå dessa känslor, att ha upplevt dem, att veta vad det är att känna att ditt sinne springer iväg och ta dina känslor och kropp med på resan - det är omöjligt att förklara för människor som inte har upplevt det.
Men efter att ha upplevt det ger jag ett fönster in i det ögonblick de lever. Det låter mig träffa dem där de är, istället för att be dem träffa mig halvvägs. Det gör att jag kan vara en stark förespråkare för dem. Det låter mig berätta för dem att 'även mamma känner så ibland.'
Vilka är några av de hanteringstekniker och strategier du har nämnt och som du vill skicka vidare?
Acceptera din komfortzon. Det är där för att det fungerar. Om du kan komma från ena änden av dagen till den andra med alla älskade och respekterade, har uppfyllt dagens behov och hållit alla säkra, har du gjort tillräckligt för dagen. Föräldraskap är inte en tävling, du vinner inte ett pris för att vara Pinterest-mamma. Om ditt barn dyker upp i skolan med skjortan inifrån och ut för att rätt väg skulle bli en kamp, var det bästa alternativet du hade att höra ditt barn. Ja, även om det var bilddag, och du kom dit precis som klockan ringde medan du fortfarande bar dina pyjamasbyxor. Du kanske vill sikta på riktiga byxor för IEP-mötena, men det verkar sätta rätt ton.
Har du delat din autismdiagnos med dina barn? I så fall hur gjorde du det?
Ja, eftersom det har varit en pågående diskussion i vårt hus är det inte en stor avslöjande. Vi pratar om neurodiversitet som en viktig del av världen och om alla människor i världen vars hjärnor fungerar annorlunda. Jag modellerar mina egna behov och uppmuntrar barnen att göra detsamma. När de ser mig säga, "Jag har haft det, jag ska bada i en halvtimme," är det mycket lättare för dem att berätta för mig när de behöver en paus eftersom det är en normal och acceptabel sak i vår familj.
Tycker du att din autism gör det svårare att hantera neurotypiska förväntningar (bland barnens föräldrar, terapeuter, lärare etc.)?
Det kan vara, särskilt om jag avslöjar min egen diagnos. Vi hade nyligen någon som arbetade med min 5-åring som använde några grymma och kränkande metoder. När jag uttryckte min oro och avslöjade min egen diagnos för honom, skiftade han synligt och sedan var alla andra meningar avslutade med, 'Förstår du?' som om jag inte var kapabel och kompetent.
Jag är ibland en särskilt uttalad röst. De allra flesta jag jobbar med är villiga att lyssna och är snälla och respektfulla. Men jag har utbildningen och erfarenheten att dra nytta av att många andra inte gör det, och jag undrar ibland om mina starka åsikter och starka förespråkande ses som en svår förälder utan att stödja mina uttalanden.
Jag brukar inte bearbeta bra när det är dags att sluta prata, sluta undervisa, sluta förklara och jag fortsätter tills diskussionen går min väg. Ibland tycker jag att det inte går bra. Jag vet inte att jag skulle vara en så uttalad förespråkare om det inte var för mina egna erfarenheter. Jag skulle vilja tro att jag fortfarande skulle vara den röst som mina barn förtjänar, men jag misstänker att jag kanske inte hade haft så många omtvistade möten på vägen om jag inte själv hade upplevt dessa stunder och upplevelser.
Finns det autismrelaterade terapier som hjälper dig att bättre hantera föräldraskap?
Jag har aldrig hittat en terapi som passar alla för att fungera för någon av oss. Precis som inga två personer med autism har samma identiska behov, kommer ingen terapi att ha samma inverkan på alla.
Vi har använt många tekniker som hämtats från arbetsterapi för att vår familj ska fungera smidigare. Vi använder visuella scheman, rutiner och mycket övning på grundläggande livsförmåga. Vi använder talterapi och till och med PECS efter behov för att underlätta kommunikationen. Vi gör yogaställningar för att hjälpa till med lite sinne / kroppsarbete, och personligen var det bästa jag hittat arbetet med en terapeut som använde CBT för att lära mig att släppa min egen förväntan på en 'normal' som inte finns för vem som helst, var som helst.
Föräldraskap är en fråga om att vara en guide; ibland måste du ändra resan för att tillgodose allas behov. Du måste bara ta reda på hur man gör det på ett sådant sätt att ingen känner att de går miste om.
Föräldrareflektioner från en pappa med en livslång autismdiagnos
Christopher Scott Wyatt är en vuxen med autism (och doktorsexamen) som bloggar om sina erfarenheter på http://www.tameri.com/csw/autism/. Han och hans fru är fosterföräldrar (och potentiellt adoptivföräldrar) till barn med särskilda behov.
Vad fick dig att upptäcka din egen autismdiagnos?
Eftersom etiketterna fortsatte att förändras är jag inte säker på att de var till hjälp. om något begränsade de alternativen tidigt i min utbildning. Idag är vi ambivalenta när det gäller diagnosen hos våra barn. Det kan hjälpa, och det kan skada.
Har det påverkat ditt beslut att få barn att lära sig att du är autistisk? Och i så fall, hur fattade du beslutet?
Inte riktigt. Vi väntade tills vi ägde ett hus och var rimligt säkra, vilket förmodligen handlar mer om våra personligheter i allmänhet. Min fru och jag ville erbjuda ett bra, stabilt hem för alla barn, oavsett om de är naturliga eller foster adoptiv.
Förändrade det sig som du förälder att lära dig att du är autistisk?
Det är möjligt att min autism gör mig mer tålmodig, inte bara för att vi är medvetna om hur jag upplevde utbildning och stöd. Jag är tålmodig med barnens behov av tystnad, ordning och en känsla av kontroll. Jag förstår att jag vill att saker och ting ska vara ordnade och förutsägbara. De behöver det, som fosterbarn, och de kommer att behöva det om vi kan adoptera.
Vilka slags föräldrautmaningar står du inför FÖR att du är autistisk?
Vi har inget supportnätverk, åtminstone inte lokalt personligen. Vi har oss själva och barnen, med stöd från skolorna. Så i den meningen är vi olikt andra föräldrar eftersom vi inte har de sociala interaktioner som många föräldrar gör. Speldatum händer inte eftersom de andra närliggande barnen är äldre än våra.
Vilka är några coping-tekniker och strategier som du vill förmedla?
Tyst tid och tysta utrymmen för oss och barnen. Bönsäckar med böcker hjälper dem mycket. Vi har också sensoriska föremål: stressbollar, tankekitt, taggiga bollar och andra saker som de kan leka med när de är stressade.
Tycker du att din autism gör det svårare att hantera neurotypiska förväntningar (bland barnens föräldrar, terapeuter, lärare etc.)?
Jag blir snabbt frustrerad över skolor, socialarbetare och domstolar. Jag förstår inte varför barnens behov inte har högre prioritet. Min fru påminner mig om att ta en promenad eller gå någonstans tyst efter att ha hanterat "systemet" som inte fungerar för barnen.
Finns det autismrelaterade terapier som hjälper dig att bättre hantera föräldraskap?
Jag är inte ett fan av de flesta beteendeterapier, baserat på negativa upplevelser. Mina hanteringsmekanismer är konst: musik, teckning, målning, skrivning och fotografi. Vi har upptäckt att färgning och teckning hjälper tjejerna också. När tjejerna behöver sakta ner och fokusera om fungerar musik (märkligt nog, Elvis - Love Me Tender).
Vårt mål är att påminna tjejerna om att etiketter inte definierar dem för oss och inte bör definiera dem för sig själva.