Innehåll
Hur livet är för döva och hörselskadade (HOH) har förändrats avsevärt under det senaste halva århundradet. Politiska förändringar och ny teknik har gett lösningar för många, och ändå har vissa hinder varit desamma.Familjen Soukup - tre generationer av döva män - har sett dessa förändringar och vägspärrar utvecklas. När en stor storm förstörde Ben Soukup Sr.s gård 1960, gick han till banker över hela staden för att få ett lån för att bygga om. Var och en av dem avslog sin ansökan av en enkel anledning: han var döv.
Hans son glömde aldrig upplevelsen av att se sin pappa förlora sin gård och slutade ägna sitt liv åt att hjälpa döva individer att kommunicera med världen omkring dem, ett arv som hans egen son Chris fortsatte nästan ett halvt sekel senare. Ben Soukup Jr. grundade den ideella kommunikationstjänsten för döva (CSD), en av ett antal ideella organisationer i USA som ägnar sig åt att ge döva och HOH-individer, och Chris har fortsatt arbetet som organisationens VD.
År efter att Ben Soukup Sr. förlorade sin gård skulle de döva och hörselskadade fortsätta att uppleva några av de största framstegen i USA och globalt. Ett stort antal utmaningar kvarstår dock.
Framsteg
The Americans with Disabilities Act (ADA) hjälpte till att bana väg för enklare kommunikation mellan hörande och döva eller HOH-individer.Lagen antogs 1990 och var en viktig vändpunkt för döva samhället i USA och försökte skapa lika villkor för funktionshindrade genom att kräva att offentliga och privata enheter som skolor och telekommunikationstjänster tillhandahöll boende för dem som är döva eller har hörselnedsättning.
Effekten var monumental. Arbetsgivare fick inte längre diskriminera dem som var döva eller HOH. Relätjänster gjorde det möjligt för vissa att ringa för första gången, utan att längre behöva förlita sig på att höra vänner och grannar ringa sitt kabelföretag eller göra en läkarmöte. Bildtexter dök upp under ankarna under nattnyheterna, och skolor och sjukhus började tillhandahålla tolkningstjänster för dem som använder amerikanskt teckenspråk. Kommunikationsklyftan mellan de hörande och icke-hörande världarna började minska.
Framväxten av internet och elektroniska enheter fortsatte att förändra hur döva och HOH-individer kommunicerar. Eftersom e-post, onlinemeddelanden, sms och smartphones blir alltmer populära och tillgängliga, är det inte längre nödvändigt att tala och höra för att göra vardagliga uppgifter som att beställa uttag eller bestrida en räkning. Videokonferenstjänster, som Skype eller Zoom, har gjort det betydligt lättare för teckenspråkiga användare att prata med varandra eller för fjärrtolkar att hjälpa till med konversationer med hörande vänner och kollegor. Och sociala medier har gjort det möjligt för döva och HOH-individer att lättare hitta och ansluta till varandra och hjälpa dem som bor på landsbygden, i synnerhet, att hitta gemenskap och bygga ett supportnätverk.
Tolkningstjänster behövs fortfarande i många situationer, men de i döva och HOH-samhället kan interagera med fler människor på egen hand än någonsin tidigare. Men även om spelplanen verkligen kan utjämnas, kvarstår ihållande utmaningar.
Ekonomiska utmaningar
Med införandet av lagstiftning som ADA förvisas de i döva inte längre strikt till rollen som fabriksarbetare eller hårt arbetare, men arbetslöshet och underanställning påverkar dem fortfarande oproportionerligt. Cirka 10% av de vuxna i USA i arbetsför ålder som är döva eller HOH letade aktivt efter arbete men ändå fortfarande arbetslösa 2015, med fler som bara fann deltid eller tillfälliga tjänster - och endast cirka 37% var heltidsanställda 2015, jämfört med 55% av sina hörselmotsvariga.
Samma luckor kvarstår också i utbildningen. Trots mandat från ADA är typiska skolor och universitet sällan inrättade på ett sätt som hjälper döva och HOH-studenter att trivas, och det finns bara ett fåtal döva och HOH-utbildningsinstitutioner. Uppskattningsvis 33% av de hörselskadade vuxna har en kandidatexamen eller högre, men endast 18% av dem som är döva eller HOH.
Effekterna av dessa sysselsättnings- och utbildningsutmaningar har en ringeffekt. De i döva och HOH-samhället har redan högre risk för depression och ångest, men bevis från psykologer och sociologer tyder på att otillräcklig anställning också kan kopplas till en mängd psykiska problem, såväl som kroniska tillstånd och missbruk. Allt detta kan ofta komplicera ansträngningarna att hitta eller hålla adekvat anställning, vilket resulterar i en ond cirkel - särskilt när familjer inte har tillgång till eller har råd med vård.
Hälsoförsäkring
Eftersom den största biten av försäkrade amerikaner får sin täckning genom sina arbetsgivare, är arbetslösa eller endast deltidsanställda döva och HOH-vuxna ofta beroende av offentliga stödprogram som Medicaid, som varierar mycket efter stat. En av tio amerikanska döva eller HOH-vuxna i åldern 21 till 64 år hade inte sjukförsäkring 2015, men det är ett nationellt genomsnitt. Andelen försäkrade döva och HOH-vuxna varierade från mindre än 1% på Hawaii till hela 23% i Alaska.
Detta är inte att säga att alla underarbetade döva och HOH-individer kommer att kämpa med stora hälsoproblem, men de ekonomiska och känslomässiga svårigheter som ofta är förknippade med att inte kunna hitta tillräckligt arbete bör inte avfärdas. Familjer med döva eller HOH vuxna i arbetsför ålder tjänar i genomsnitt cirka 9 000 USD per år och uppskattningsvis 20% av de vuxna i USA i arbetsför ålder som är döva eller HOH lever i fattigdom, jämfört med bara 13% av deras hörande motsvarigheter.
Fattigdom
Fattigdom har sitt eget sätt att påverka hälsan. Studier visar att amerikaner med låg inkomst med begränsad utbildning konsekvent är mindre hälsosamma än deras högre utbildade, rikare kamrater, särskilt för minoritetsbefolkningar. Socioekonomisk status och utbildningsnivåer är kopplade till ett brett spektrum av hälsoutfall - från låg födelsevikt till diabetes .
På grund av sammankopplingen av många av dessa frågor är det inte en enkel lagstiftning att lösa det. Medan många döva och HOH-individer får ekonomiskt stöd från initiativ som program för social trygghet och kompletterande säkerhetsinkomster, kan mer göras för att uppmuntra lika tillgång till sysselsättning och utbildning.
"Där vi fortfarande utmanas är det i stort sett uppfattningen om döva och deras potential", säger Soukup i en intervju med Verywell - potentialen för inte bara adekvat anställning utan också för att få lika möjligheter att avancera på arbetsplatsen och utbildning program. För CSD: s del lanserar den en riskkapitalfond för döva entreprenörer, hjälper företag att identifiera och anställa döva och HOH-arbetare och hjälper företag som Uber att skapa utbildningsmaterial på amerikanskt teckenspråk. Men för att övervinna de största ekonomiska hindren måste USA också ta itu med de sociala utmaningarna för dem som är döva och HOH.
Sociala utmaningar
Hörselutmaningar påverkar alla åldrar, raser och etniciteter, från hela spektrumet av socioekonomisk och geografisk bakgrund. Vissa människor föddes döva, andra förlorade hörseln på grund av ett medicinskt tillstånd, sjukdom, tid eller trauma. Vissa hör lite med stöd av ett cochleaimplantat eller hörapparat. Vissa kan inte höra någonting alls. Faktum är att förmågan och behoven hos personer med hörselnedsättning är lika olika som själva samhället.
Amerikanskt teckenspråk (ASL)
Vi vet inte exakt hur många människor i USA som använder ASL, men uppskattningar sträcker sig från 100 000 till en miljon. Tolkar - de kallas inte "översättare" -hjälp ASL-användare kommunicerar med hörande individer, och ADA krävde allmänheten institutioner och skolor för att tillhandahålla ASL-tolkar för dem som behöver dem. Du har antagligen sett dem på nyhetskonferenser under naturkatastrofer, till exempel eller till och med på konserter.
ASL är inte bara en gestbaserad översättning av engelska. Det är ett tydligt språk med sina egna komplexa grammatik-, uttal- och ordningsregler. Precis som engelska kan uttryck och meddelanden variera beroende på vem som gör tolkningen. Men ofta får ASL-användare inte välja tolk eller har möjlighet att begära tolkar som de föredrar framför andra - och det kan påverka en döv eller HOH-individs förmåga att kommunicera eller förstå viktig information.
Även när en tolkstolk tillhandahålls räcker det ibland inte. I vissa situationer, som t.ex. ett läkarkontor, kan det behövas en certifierad dövtolk för att arbeta tillsammans med ASL-tolk för att säkerställa att nyanser kommuniceras effektivt, medan många döva också talar flytande skriftlig engelska och skriver saker. down kanske inte är det bästa sättet att kommunicera med dem - särskilt om teckenspråk är deras främsta språk - och familjemedlemmar som talar ASL inte bör användas som en ersättning för certifierade tolkar.
Social isolering
Nio av tio döva barn föds till hörande föräldrar, men mindre än en tredjedel har familjemedlemmar som undertecknar regelbundet. Vissa förlitar sig på sina döva eller HOH-kära för att läsa läppar, men detta är anmärkningsvärt svårt och resulterar ofta i en felaktig förståelse av vad som har sagts. Det kräver också att döva eller HOH-personen "lyssnar" på ett sätt som kanske inte vara lika lätt för dem som att titta på någon underteckna. Du kan föreställa dig den emotionella och psykologiska vägen att inte kunna kommunicera med dina närmaste, än mindre andra i skolan eller på jobbet. För många döva som bor på landsbygden kan de vara den enda döva i deras samhälle eller skola, vilket gör det extremt utmanande att bygga relationer.
"Jag kommer ihåg att jag kände mig ensam, även när det var många människor på grund av kommunikationsbarriärer," sa Soukup. "Jag visste att de flesta inte var skadliga och att kommunikationsbarriärerna bara fanns på grund av begränsad exponering för döva och bristande förståelse. . "
Förutom social isolering visar vissa undersökningar att särskilt döva barn är mer utsatta för övergrepp, försummelse och sexuella övergrepp än deras hörande kamrater, vars resultat kan ha en varaktig inverkan på både mental och fysisk hälsa.
Folkhälsoutmaningar
I själva verket finns det väldigt lite forskning om döva och HOH-befolkningens hälsobehov. Hälsoundersökningar, till exempel, genomförs ofta via telefon för att utesluta döva, och de flesta storskaliga folkhälsostudier har inte sätt att analysera data specifikt angående personer med hörselnedsättning eller dövhet.
Många döva och HOH-individer är inte medvetna om saker som kan vara allmänt kända för hörande individer, till exempel deras egna familjemedicinska historier eller till och med grundläggande medicinsk terminologi eftersom de inte har fördelen att kunna höra släktingar som diskuterar hälsofrågor eller annan kringutrustning samtal. Interaktion med läkare kan vara otillfredsställande för båda parter, eftersom ASL-användare stöter på hinder för kvalificerade tolkar och medicinska organisationer har svårt att få ersättning för att tillhandahålla sådana tjänster. Upplevelsen kan vara frustrerande för alla inblandade.
Förslag till förbättringar
Under 2011 publicerade forskare förslag på sätt att minska klyftan på några av de ojämlikheter i hälsa som döva och HOH-befolkningar stöter på. De föreslår att vi bör:
- Förbättra tillgången till hälsoinformation för döva familjer. Detta inkluderar att lägga till bildtexter till all folkhälsoinformation med ljud, som informationsvideor, och se till att beredskapsplaner görs med inmatning från döva och HOH-individer.
- Inkludera fler döva och HOH-personer i forskningsprocessen. Rekrytering till forskningsprojekt för folkhälsa bör anpassas till döva och HOH-befolkningen, inklusive tillhandahållande och insamling av information med hjälp av ASL.
- Samla in och analysera nya och befintliga data med tanke på döva och HOH. Detta kan inkludera ett enkelt tillägg av dövrelaterad demografisk information i undersökningar, till exempel vid vilken ålder hörselnedsättning inträffade.
- Uppmuntra ASL-användare att delta i folkhälsodiskussioner. Gemenskapsbaserad deltagande forskning bör aktivt rekrytera döva eller HOH-individer för att ge insikt i alla hälsofrågor - inte bara de som är relaterade till hörsel- och tolkningstjänster bör tillhandahållas vid folkhälsokonferenser och -evenemang.
- Uppmuntra döva och HOH-personer att arbeta inom folkhälsa och hälsorelaterade områden. Genom att inleda karriärer inom hälsa kan döva och HOH sedan hjälpa till att forma utbildningens läroplan och hälsoupplevelser för att bli mer tillgängliga för sina döva och HOH-kamrater.
- Förespråka mer finansiering för kommunikationstjänster. Tolkningstjänster är viktiga för döva och HOH-befolkningar som interagerar med hälsosamhället, men de kan vara dyra. Att prata med beslutsfattare om behovet av och vikten av finansiering för dessa tjänster kan hjälpa till med utökad tillgång till medicinska tjänster och hälsorelaterade program.
Ett ord från Verywell
Mycket har förändrats under årtionden sedan Ben Soukup Sr. nekades lån, men det kommer att krävas en kollektiv ansträngning på lokal, statlig och nationell nivå för att fortsätta göra verkliga framsteg. Med detta sagt kan hörande individer stödja dessa ansträngningar genom att göra mer för att söka och bygga relationer med döva och HOH-människor i deras samhällen, och därigenom bidra till att stänga den sociala avgrunden mellan hörande och döva eller HOH-världen.