Innehåll
Downs syndrom (trisomi 21) är inte en sjukdom eller ett tillstånd som kan hanteras eller botas med medicinering eller operation. Målet med behandlingen är därför inte att ta itu med störningen i sig, utan snarare de olika hälsoproblem, medicinska tillstånd och fysiska, utvecklingsmässiga och intellektuella utmaningar som människor med Downs syndrom kan uppleva under hela livet. Alternativ kan sträcka sig från sjukgymnastik och tidigt ingripande till hjälpmedel, mediciner och till och med operationer.Terapier
De flesta barn med Downs syndrom behöver behandlingar av olika slag. Vissa är inriktade på att hjälpa patienter att nå fysiska milstolpar i samma takt som de som inte har sjukdomen. Andra syftar till att hjälpa dem att bli så självständiga som möjligt när de når vuxen ålder.
Tidigt ingripande
Ju tidigare barn med Downs syndrom får den individuella vård och uppmärksamhet de behöver för att hantera sina specifika hälso- och utvecklingsfrågor, desto mer sannolikt är det att de når sin fulla potential.
Lagen om personer med funktionshinderutbildning (IDEA) föreskriver att alla barn som är födda med Downs syndrom bör börja få tidiga interventionstjänster så snart som möjligt efter födseln.
Tidig intervention, enligt NDSS, är ett "systematiskt program för terapi, övningar och aktiviteter som är utformade för att hantera utvecklingsförseningar som kan upplevas av barn med Downs syndrom eller andra funktionshinder." Tidigt ingripande innefattar vanligtvis dessa tre typer av terapi. :
- Sjukgymnastik:De flesta barn med Downs syndrom har hypotoni (låg muskeltonus) som kan sakta ner deras fysiska utveckling och, om de inte behandlas, leder till problem som dålig hållning senare i livet. Sjukgymnastik kan hjälpa dem att utveckla muskeltonus och styrka, och också lära dem hur man rör sina kroppar på lämpliga sätt som hjälper deras dagliga funktion.
- Talterapi:Barn med Downs syndrom har ofta små munnar och något förstorade tunga-funktioner som kan göra det svårt för dem att tala tydligt. Dessa problem kan förvärras hos barn med hypotoni eftersom låg muskeltonus kan påverka ansiktet. Hörselnedsättning kan också påverka talutvecklingen. Med talterapi kan ett barn med Downs syndrom lära sig att övervinna dessa hinder och kommunicera tydligare. Vissa barn har också nytta av att lära sig och använda teckenspråk.
- Arbetsterapi: Denna typ av terapi hjälper barn att utveckla de färdigheter de behöver för att vara så oberoende som möjligt. Detta kan inkludera en rad aktiviteter från att lära sig att plocka upp och släppa föremål till vridknappar, trycka på knappar till självmatning och påklädning.
Målet med detta mångfacetterade tillvägagångssätt för behandling av Downs syndrom är att hjälpa människor med sjukdomen framgångsrikt göra övergången från att bo med sina familjer som barn till att leva så självständigt som möjligt som vuxna (vilket, men inte alltid, betyder att bo i ett grupphem eller dela ett hem med andra personer med Downs syndrom).
Hjälpmedel
Tack vare tekniska framsteg finns det ett ständigt växande utbud av artiklar som kan hjälpa människor med Downs syndrom att förhandla om sina individuella utmaningar lättare och framgångsrikt. Något liknande hörapparater och glasögon är samma enheter som är användbara för personer som inte har Downs syndrom men som delar vissa problem som är vanliga bland dem med trisomi 21, såsom hörselnedsättning och synproblem.
Utöver detta finns det alla möjliga hjälpmedel som är särskilt användbara för inlärning. Dessa sträcker sig från enkla föremål som tresidiga pennor och fjäderbelastade saxar som är lättare att hålla och manipulera till mer detaljerade enheter som datorer med pekskärmar eller tangentbord med stora bokstäver.
Som med alla behandlingar för Downs syndrom, vilka hjälpmedel ett barn med sjukdomen kommer att dra nytta av mest beror på omfattningen och typen av hans eller hennes fysiska, utvecklingsmässiga och intellektuella funktionshinder. Ditt barns fysioterapeut, arbetsterapeut, socialarbetare och hjälp i klassrummet kommer sannolikt att vara medvetna om de alternativ som kommer att vara mest användbara och hur man kan få dem om de inte är tillgängliga.
Recept
Många av de hälsoproblem som påverkar någon med Downs syndrom kan hanteras med medicinering - vanligtvis samma medicin som skulle ges till en person som inte har Downs syndrom.
Enligt National Down Syndrome Society (NDSS) är till exempel cirka 10 procent av personer med sjukdomen födda med ett sköldkörtelproblem eller utvecklar ett senare i livet. Den vanligaste av dessa är hypotyreos, där sköldkörteln producerar inte tillräckligt med ett hormon som kallas tyroxin. Människor med hypotyreos - med eller utan ytterligare diagnos av Downs syndrom - tar vanligtvis en syntetisk form av hormonet (levotyroxin) genom munnen för att hantera tillståndet.
Eftersom Downs syndrom kan orsaka en mängd olika hälsotillstånd samtidigt, har många av dem som har det också ett antal olika läkare och specialister. NDSS citerar ett potentiellt problem med detta och noterar att även om det är "vanligt att flera läkare är inblandade i att ordinera läkemedel för en individ, kanske de inte kommunicerar med varandra alls. Det är viktigt att vara proaktiv med hanteringen av medicinlista och se till att både recept och receptfria läkemedel, tillsammans med deras doser och frekvenser, är uppdaterade. "
Med andra ord, om du är förälder till någon som har Downs syndrom, bör du ta tyglarna för att se till att ditt barns olika läkare känner till alla receptbelagda läkemedel, receptfria läkemedel och kosttillskott de tar regelbundet för att hjälpa förhindra farliga interaktioner mellan dem.
Diskussionsguide för Down Syndrome Doctor
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Det är också viktigt att notera att åldrande ger samma uppsättning utmaningar för personer med Downs syndrom som för alla andra, inklusive ökad risk för tillstånd som depression och Alzheimers sjukdom. Behandlingen liknar också.
En skillnad för vårdgivare och till och med läkare kan dock vara att det kan vara svårare att märka uppkomsten av dessa typer av tillstånd hos någon som har problem med att kommunicera tydligt om vad han eller hon känner.
Vårdgivare och läkare bör vara uppmärksamma på tecken på att äldre personer med Downs syndrom kan utveckla ytterligare sjukdomar och som ett resultat nu kan kräva ytterligare behandling.
Operationer
Downs syndrom är också förknippat med vissa hälsoproblem som kan behöva behandlas kirurgiskt. Det skulle vara omöjligt att lista alla potentialer, eftersom de medicinska utmaningarna som orsakas av Downs syndrom varierar så mycket mellan individer, men dessa är några av de vanligaste:
För hjärtfel
Vissa fosterskador är vanliga hos spädbarn med Downs syndrom. En av dessa är en atrioventrikulär septaldefekt (AVSD), där ett hål i hjärtat stör det normala blodflödet. En AVSD behandlas kirurgiskt genom att lappa hålet och vid behov reparera alla ventiler i hjärtat som kanske inte stänger helt.
Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC), även med kirurgi, kan det finnas livslånga komplikationer från AVSD, inklusive en läckande mitralventil, vilket kan få hjärtat att arbeta hårdare än normalt.
Av denna anledning måste personer som är födda med en AVSD följas av en kardiolog (hjärtspecialist) under hela sitt liv; om de utvecklar en läckande mitralventil kan den behöva repareras kirurgiskt.
För mag-tarmproblem
Vissa barn med Downs syndrom föds med en deformation av tolvfingertarmen (ett rör som gör att smält mat kan passera från magen till tunntarmen) kallas duodenal atresiDet kräver kirurgi för att repareras men anses inte vara en nödsituation om det finns andra mer pressande medicinska problem. Duodenal atresi kan hanteras tillfälligt med ett rör placerat för att dekomprimera svullnad i magen och intravenösa vätskor för att behandla uttorkning och elektrolytobalanser som ofta beror på tillståndet.
Downs syndrom: symtom, orsaker, behandling och coping