Innehåll
Att hantera oral cancer kan vara utmanande, inte bara på grund av den stränga cancerbehandlingen, utan för att vi litar på vår mun, tunga och hals för att äta, dricka och till och med andas. Känslomässigt är det förödande att få veta att du har cancer och påverkar alla aspekter av ditt liv. De fysiska biverkningarna av cancern och behandlingen kan störa livet hela dagen. Socialt förändrar cancer saker, och medan du kan utveckla nya vänner är besvikelse vanligt eftersom äldre vänner ibland försvinner.Och medan alla dessa känslomässiga, fysiska och sociala utmaningar händer måste praktiska frågor som sträcker sig från försäkringsskydd till arbete, ekonomi och familjeansvar passa in i ett redan överbelastat schema. Vad kan du göra för att hantera och hantera din cancer så att du kan leva så bra som möjligt under behandlingen?
Lyckligtvis har överlevnad eller "leva ditt bästa liv med och efter cancer" blivit erkänt i mycket större utsträckning de senaste åren. Eftersom överlevnadsgraden, särskilt med HPV-relaterade huvud- och halscancer har förbättrats snabbt, har oro över långvariga behov dykt upp. Om du känner dig avskräckt vart du än befinner dig på din resa, särskilt när vi tittar på dessa behov, kom ihåg att det också finns goda nyheter. Vi har nu bevis för att (som tidigare noterats i vissa andra cancerformer), att uppleva cancer förändrar de som har oral cancer också på positiva sätt.
Emotionell
Vi behöver inte berätta för någon att cancer har en enorm inverkan på oss känslomässigt och psykiskt. Cancer framkallar vår djupaste rädsla, samtidigt som vi måste tydligt och objektivt välja bästa möjliga behandlingsväg; allt utan examen i onkologi. Vi tar en titt på några av de vanliga känslorna, men observera att du inte behöver vara modig. Du behöver inte ha en positiv attityd. Du behöver inte vara något någon annan säger att du borde vara.
Alla klarar av cancer på olika sätt, och det viktigaste du kan göra är att hedra dig själv och vara verklig. Cancer är inte rättvis, och ibland, som tonåringar brukar säga, suger det.
Ojämna känslor
Det är en sliten kliché, men att jämföra en diagnos av cancer med en berg-och dalbana är mycket passande. Dina känslor kan gå från mycket hög till botten av låg på några dagar eller till och med minuter. Frustration är vanligt, eftersom de flesta av oss lever alltför hektiska liv även utan att lägga cancer till blandningen. Naturligtvis tar vi dessa känslor i vår kontakt med andra (som ofta är lika traumatiserade av diagnosen), och spänningar kan öka. Först måste vi skingra en myt.
Du behöver inte alltid vara positiv
Det är värt att upprepa att du inte alltid behöver ha en positiv attityd. Till skillnad från det "råd" du kanske hör från ofta välmenande människor är det helt enkelt inte sant att allt du behöver för att överleva cancer är en positiv attityd. Faktum är att vi inte har några studier som talar om för oss att överlevnad är bättre om människor går runt och ler hela tiden.Istället är det viktigt för människor att hedra de sanna känslorna de känner. Om du någonsin har hållit tillbaka med att uttrycka negativa känslor tidigare har du förmodligen sett vad som kan hända.
Vi designades för att dela våra liv i samhället som äkta människor, inte som skyltdockor med ett falskt leende. Självklart är det inte alla som är bekväma med att låta en vän gå ut. Men det är mycket hjälpsamt med cancer att hitta en icke-dömande vän som du kan dela allt med i ditt hjärta. En vän som helt enkelt kan lyssna och inte känner ett behov av att fixa något som inte kan fixas. I stället för att fylla dina känslor av ilska, frustration, förbittring och mer, prata med den kompisen. Att vara öppen är det första steget i att lära sig att släppa de delar som du inte kan kontrollera.
När livet blir svårt
De flesta som har levt med cancer kommer att berätta att det ibland verkar knappt möjligt. Dessa tider kan visas nästan slumpmässigt och kan inträffa när dina tester ser bra ut som dåliga.
Vi har lärt oss att ungefär en tredjedel av människor med oral cancer upplever betydande psykisk nöd när de genomgår behandling för sjukdomen.
Ibland kan rådgivning vara till stor hjälp, och det har hävdats att alla som står inför cancer kan dra nytta av minst en session eller två. Till skillnad från många delar av livet finns det ingen träningsplats för att leva med cancer. Det är omedelbart på jobbet, ofta på ett främmande språk som kallas medicinskt. Ditt cancercenter kan ha en onkologrådgivare som är bekant med den psykologiska effekten av cancer. Genom att arbeta med andra människor med cancer har dessa terapeuter ofta tips och idéer som kan hjälpa dig att hantera, utan att känna att du börjar från början och återuppfinner hjulet.
Under de senaste åren har tekniken gjort rådgivning för personer med cancer ännu enklare. Många onkologrådgivare erbjuder nu rådgivning via Skype, telefon eller online, så att du inte ens behöver lämna hemmet.
Inte alla tycker tröst i att prata med en rådgivare, men det finns fortfarande hanteringsstrategier som kan hjälpa dig när du möter dessa tuffa tider. Du kanske vill börja journalisera din cancerresa och använda penna och papper för att uttrycka vad som finns i ditt hjärta och orsaka mest missmod och ångest. Genom journalföring har många människor blivit mer medvetna om silverfoder av cancer också på vägen och börjar leta efter mer. Om du inte kan tänka dig något positivt som har kommit från din cancerresa hittills, försök att tänka på någon du tycker om som du inte skulle ha träffat om du inte hade haft cancer.
Vissa människor tycker att det att hjälpa en ny passion eller att vårda deras andlighet hjälper; allt som kan tänka dig från det dagliga livet som någon med cancer, om till och med ett ögonblick.
Fysisk
Oral cancer är en av de mer utmanande cancerformerna att möta fysiskt, oavsett om dina behandlingar involverar kirurgi, kemoterapi, strålbehandling eller andra behandlingar. Vi kommer att dela några tips om hur du hanterar de vanligaste fysiska problemen, men ett av de bästa sätten att se till att dina fysiska symtom kontrolleras optimalt är att noggrant välja ett cancervårdsteam som har ryggen.
Välja ett canceromsorgsteam
Om du nyligen har diagnostiserats är ett av de viktigaste stegen att hitta ett cancerteam du kan lita på. Precis som rörmokare varierar i sin expertis, varierar läkare också. Även specialister inom ett område som örat, näsa och hals (ENT) har ofta speciella intressen och styrkor.
Att hitta en kirurg med expertis är särskilt viktigt med oral cancer, såsom tungcancer, eftersom erfarenhet och rekommendationer kan variera mycket. En kirurg som är mer erfaren kan bäst bibehålla funktionen i din cancerregion, vilket minskar de långsiktiga svårigheter som kan uppstå vid aktiviteter som att prata och äta.
När du väljer kirurg är det okej att fråga om hur många av de ingrepp han eller hon har utfört.
Oral Cancer Doctor Diskussion Guide
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Att få en andra åsikt kan också vara mycket viktigt. Detta kan inte bara göra det möjligt för dig att bättre förstå de olika metoderna med vilken din cancer kan behandlas, utan kan också ge dig förtroende för att du gjorde rätt val om du skulle börja ifrågasätta på vägen. Det rekommenderas ofta att människor får en andra åsikt vid ett av de större cancercentralen som utsetts av National Cancer Institute. Dessa är spetskompetenser där specialister är uppdaterade om de senaste behandlingarna. De har också ofta tillgång till ett större antal kliniska prövningar.
Eftersom många människor gör det bra och fortsätter att överleva i åratal och årtionden är det viktigt att prata med dina läkare inte bara om de kortvariga biverkningarna utan också om de potentiella långsiktiga biverkningarna av cancerbehandling.
Förespråkar för dig själv
Även om du är någon som är tyst eller blyg, kan du lära dig att förespråka dig själv i din cancervård göra stor skillnad både i kontrollen du känner över din behandling och eventuellt i resultat. Om du har svårt att stå upp för dig själv och ställa frågor, hitta en vän eller familjemedlem som skulle vara villig att förespråka för dig. Att ha någon med dig som kan ta anteckningar och ställa frågor är ovärderlig, eftersom det är lätt att glömma även dina mest angelägna problem bland cancerångest.
Att ta sig tid att lära sig om din cancer är lika viktigt. Om du inte är säker på hur du börjar hitta bra cancerinformation online, fråga din onkolog eller kirurg vad hon skulle rekommendera så att du kan lära dig mer.
Ätande och drickande
Beroende på din specifika cancer och de specifika behandlingarna du genomgår finns det ett antal problem som kan uppstå. Vissa människor behöver ett nasogastriskt rör (NG-rör) eller gastrisk rör (G-rör) för näring under behandling och under läkning. Även om du kan äta kan du få svårigheter att svälja (särskilt om du har strålning) och en mycket torr mun. Att prata med en onkologisk nutritionist på ditt cancercenter kan vara ovärderligt för att vägleda dig genom dessa symtom. Hon kan ha några tips som hjälper dig om du känner att du kan kvävas och kan prata med dig om att hantera de ibland paniska känslor som dessa känslor kan orsaka.
Din läkare kan rekommendera en mjuk diet samt konstgjord saliv för att hålla munnen fuktig och bekväm.
På grund av torrhet och andra faktorer är det mycket viktigt att utöva god tandhygien (men inte alltid bekväm). Förutom svårigheter med att svälja eller tugga, och minskad aptit, kan behandling för oral cancer leda till problem med smak. Kirurgi och förlust av tungvävnad kan leda till förlust av smak, och kemoterapi kan orsaka en obekväm känsla av smak som har myntats "metallmunnen". Kostförändringar för smakdysfunktion kan hjälpa dig att hantera båda dessa problem.
Förlust av aptit och viktminskning
Förlust av aptit och viktminskning är särskilt angeläget, eftersom kombinationen av oavsiktlig viktminskning, förlust av muskelmassa och aptitlöshet är symtom på ett syndrom som kallas cancerkakexi. Inte bara kan detta zappa din energi, men det minskar din förmåga att tolerera cancerbehandlingar och förmågan att läka.
Att äta små, frekventa måltider, använda kosttillskott av proteinpulver och välja kaloririka livsmedel kan hjälpa dig att behålla din vikt.
Trakeostomi eller stomavård
För vissa personer med oral cancer utförs en trakeostomi. Om du har gjort detta kommer en stomvårdssjuksköterska att arbeta med dig för att lära dig hur du hanterar stomin och diskutera eventuella problem. Ofta kan en trakeostomi stängas efter avslutad behandling, men med vissa orala cancerformer, som de i röstlådan, behövs en permanent stomi.
Trötthet
Trötthet är det vanligaste symptomet på cancer och cancerbehandlingar, och för många är det det mest frustrerande symptomet.
Cancertrötthet är till skillnad från vanlig trötthet. Det är inte en trötthet du kan trycka igenom eller en som avtar efter en lång natts sömn. Många människor blir frustrerade över att de inte kan göra de saker de gjorde före cancer, och denna frustration accentueras när familj och vänner inte förstår varför du har så lite energi. Några tips som har hjälpt människor att hantera cancertrötthet inkluderar:
- Prioriterar: Välj de aktiviteter som du absolut behöver göra och gör dessa först. Med detta sagt är det mycket lättare att hantera cancer om du tar dig tid att göra några av de saker du gillade mest före din diagnos. Det kan innebära att du tar en lugn promenad och helt enkelt lämnar köksröra för en annan dag.
- Delegering: Alltför många försöker vara hjältar och göra allt själva under cancerbehandling. Detta är en inställning för utmattning och mer frustration. Det kan vara svårt att be om och särskilt få hjälp. Du kan behöva gå igenom rörelserna först (falska det tills du gör det scenario). Men i det långa loppet tycker folk ofta att lärande att ta emot är en av de bästa lärdomarna från cancer. Det är inte bara till hjälp för dig, men det kan också hjälpa dina nära och kära. Ett av de vanligaste klagomålen från nära och kära av dem med cancer är känslan av hjälplöshet. Att tilldela några uppgifter som dina nära och kära ska slutföra kan faktiskt hjälpa dem att hantera just det problemet.
- Träna lite: Det är något kontraintuitivt, men en måttlig mängd motion kan minska både trötthet och viktminskning för dem som klarar av cancerbehandling.
Talproblem
Om din cancer handlar om tungan, läppen, röstlådan eller om du har tagit bort ett antal tänder kan det vara svårt att prata. Du kan bara ha milda problem eller kanske behöva samarbeta med en talpatolog för att återfå normalt tal.
Lyckligtvis kan talterapi vara anmärkningsvärt för att återställa tal. När man går igenom terapi blir många frustrerade över att försöka kommunicera sina behov till sina nära och kära och delta i konversationer. Det är viktigt att ha en öppen konversation om denna fråga.
Du kan bli frustrerad över att det är svårt att uttrycka dig, och dina nära och kära, särskilt när de är trötta, kan bli frustrerade över att de inte förstår dig. Denna kombination kan leda till konflikt och ibland förbittring om den inte behandlas. I sådana situationer är det till stor hjälp för både dig och din vårdgivare att engagera dig i en supportgemenskap (se nedan), där båda kan prata med andra som har haft liknande problem.
Rekonstruktiv kirurgi
Ibland kräver behandlingar för oral cancer ytterligare rekonstruktiv kirurgi, och detta kan vara mycket utmanande. För många som nyligen diagnostiserats finns det en känsla av "Jag kan göra det här" tidigt. Styrkan du kanske känner från början kan dock snabbt avta när behandlingar och rekonstruktiva operationer verkar fortsätta för alltid. Tyvärr kanske vänner som är vana vid människor med andra typer av cancer kanske inte inser hur beskattande och långvarig processen är. Återigen är det viktigt att ha ärliga samtal.
Social
Ungefär det enda som inte förändras socialt eller med relationer med cancer, är förändringen i sig. Sociala kontakter är extremt viktiga när du hanterar cancer, och med vissa cancerformer är ett starkt socialt nätverk faktiskt korrelerat med överlevnad. Samtidigt förändras relationer nästan oundvikligen efter diagnos.
Förhållandeförändringar
Många människor känner sig frustrerade och till och med förrådda när nära vänner tycks försvinna efter en diagnos av cancer. Om du har upplevt detta är du inte ensam. Det kan vara väldigt sårande när de som du hade förväntat dig att vara nära och nära inte är. Detta betyder inte att de är dåliga människor. Istället är vissa människor helt enkelt inte kopplade till att klara sig bra med en vän som kämpar för att överleva eller har svårt att klara av de många frågor som en livshotande diagnos kommer att tänka på.
Samtidigt som vissa vänskap försvinner, kommer du troligen att upptäcka att du närmar dig vänner som en gång bara var bekanta, eller till och med personer som du inte kände till innan din diagnos.
Så mycket som det gör ont att känna att några vänner drar sig undan, försök att fokusera på de vänner och familjemedlemmar som visar att de kommer att vara med dig även när det är svårt.
Ärr och självkänsla
Vänner kan dra sig bort, men de som står inför oral cancer kan också omedvetet separera sig på grund av ärr och kroppslig förolämpning av cancer. Dessa ärr påverkar inte bara självkänslan utan kan leda till att människor isolerar sig även från vänner som är bekväma med förändringarna. Vårt utseende påverkar hur vi känner oss mer än vi inser, och om du har en cancer som resulterar i synlig ärrbildning, kan du känna dig arg, deprimerad och hopplös alla insvept ihop.
Att hitta sätt att få dig att känna dig vacker eller stilig trots dina ärr kan läka, även om du måste tvinga det och fejka det lite först. Om du är läkt nog för att applicera kosmetika på din hud kan kamouflagemakeup maskera många ärr. Att hitta vackra halsdukar och andra tillbehör kan också lägga till en speciell touch samtidigt som det försvårar synliga ärr. För kvinnor erbjuder programmet Look Good Feel Better gratis makeover och makeupinstruktioner för de som klarar av cancer.
Stigma
Det finns en stigma som kan gå med oral cancer ungefär som stigma de med lungcancer ansikte. Tidigare var oral cancer mycket vanligare hos människor som var tunga rökare och drack överflödig alkohol. Men även om du rökte förtjänar ingen cancer. Nu när humant papillomvirus (HPV) är inblandat i många fall av oral cancer, kan stigmatiseringen av att ha cancer orsakad av ett sexuellt överförbart virus också vara hjärtskärande. Det är viktigt att komma ihåg att en stor procent av vuxna i USA har smittats med minst en virusstam.
Det finns inget du ska skämmas för, och vänner ska fokusera på hur de kan stödja dig, inte de möjliga orsakerna till din cancer.
Stödgrupper och supportgemenskap
Så kärleksfull och omtänksam som dina vänner och familj kan vara, det finns något speciellt med möjligheten att prata med någon som står inför samma utmaningar. Det finns ett antal online-supportgrupper och gemenskaper som du kan delta i från ditt hem. Oral Cancer Foundation Support Forum är en grupp för både patienter och vårdgivare av dem som står inför oral cancer. Inspire and the Head and Neck Cancer Alliance Support Community är en annan aktiv gemenskap av människor som lever med sjukdomen. Det finns också Facebook-grupper som fokuserar på oral cancer. På Twitter kan du hitta andra som lever med, undersöker eller behandlar oral cancer genom att använda hashtags #oral cancer eller #headandneckcancer.
Spendera tid med vänner (förutom restauranger)
Socialt stöd är så viktigt, men tyvärr är en gemensam social förgångstid att träffas med vänner och gå ut till lunch och middag. När du läker av dina behandlingar kan du känna dig mycket självmedveten om att äta offentligt. Dela sanningen snarare än att ursäkta varför du inte vill gå ut med vänner. Låt dem veta att du vill spendera tid med dem, men föredrar att det inte kretsar kring en måltid. Kanske att ta en promenad, besöka en botanisk trädgård eller gå på film skulle vara ett bättre alternativ.
Praktiska frågor
Tyvärr kan de flesta inte bara sätta sitt tidigare liv i vänteläge när de diagnostiseras med cancer. Försäkringsfrågor dyker upp direkt när du behöver behandling. Räkningar fortsätter att komma till din brevlåda. Och det är ditt jobb och dina barn att tänka på också. Vad är några tips för att hantera?
Karriär / Anställning
Om du arbetar utanför hemmet är ett av de beslut du måste ta om du kommer att kunna (eller har råd att) ta ledighet eller inte. Om din försäkring tillhandahålls via din arbetsgivare kan det vara mer skrämmande. Du måste också möta frågan om hur mycket du tänker dela med din arbetsgivare och / eller medarbetare. Det finns inget rätt svar på hur mycket man ska dela eller när, eftersom det som är bäst beror på många faktorer.
Innan du pratar med någon är det bra att granska dina rättigheter som anställd. Om du arbetar för ett företag som har över 50 anställda måste företaget tillhandahålla rimliga anpassningar. Dessa kommer att vara olika för alla men kan inkludera möjligheten att arbeta på distans, eller att börja dagen senare på grund av trötthet.
För dem som letar efter hjälp med att fatta anställningsbeslut eller vill förstå de juridiska aspekterna ytterligare är organisationen Cancer and Careers en utmärkt resurs. De ger omfattande information samt stöd och förespråkande för dem som försöker balansera cancer och ett jobb.
Försäkringsfrågor
Medicinsk försäkring har många människor med cancer som känner sig oroliga. Med antalet olika planer tillgängliga, som alla har olika nätverk, är det bra att ta en stund och läsa igenom din policy noggrant. Lär dig om tjänster i nätverket innan du av misstag går ur nätverksvården. Om den bästa läkaren för din specifika cancer är utanför nätverket finns det alternativ tillgängliga. Med det sagt är det viktigt att prata med ditt försäkringsbolag i förväg. En vanlig diskussion bland canceröverlevande handlar om de sjukförsäkringsfel som de gjorde på vägen. Att ta till och med 15 till 20 minuter för att granska din plan kan ofta minska risken för att du får en egen historia att dela.
Ofta, om en specialist du behöver inte är i nätverket, kan du arbeta med ditt försäkringsbolag så att dessa kostnader täcks på samma nivå av leverantörer i nätverket.
Finanser
För ett stort antal människor kan ekonomi vara en utmaning som ökar stressen att leva med cancer avsevärt. Mindre tid att arbeta på grund av behandling, plus fler medicinska räkningar, motsvarar ofta ångest för att få slut på mötena.
När du först diagnostiseras kommer inte ekonomin att vara (och borde inte) vara ditt främsta bekymmer, men att ta några steg kan hjälpa på lång sikt. Vissa människor börjar en anteckningsbok och utser en fil för att hålla alla cancerrelaterade räkningar. Förutom att hålla reda på medicinska räkningar kan det vara lönsamt att hålla kvitton och göra en logg över alla kostnader när det gäller skattetid och att räkna ut dina cancerrelaterade skatteavdrag.
Om du kämpar med ekonomin, prata med en socialarbetare på ditt cancercenter. Det finns ett antal alternativ för ekonomiskt stöd för personer med cancer, allt från receptbelagd hjälp till bidrag för att hjälpa de med barn. Om du fortfarande har svårt att få fram mötena planerar en insamling ett alternativ som har fungerat bra för många människor.Oavsett om det här betyder en traditionell insamling eller ett online Go Fund me-konto finns det ofta många som är villiga att hjälpa dig att minska din ekonomiska oro så att du kan fokusera på läkning.
För familj och vänner
Mycket få människor möter cancer ensam, och upp- och nedgångar och utmaningar påverkar familj och vänner på många sätt. Den särskilda roll som vårdgivare spelar har lett till ordet "medöverlevande". Vi behöver inte utarbeta den viktiga roll du spelar för din nära och kära, men vill betona att du fortsätter att ta hand om dig själv. Utbrändhet är alltför vanligt bland vårdgivare och förekommer ofta när du försöker vara allt din älskade behöver. Att ta hand om dig själv som vårdgivare betyder att äta bra och ha tid för dig själv, men också spendera tid med andra så att du kan tankas.
En studie från 2017 som undersökte vårdgivarnas ouppfyllda behov fann att behovet av relationsstöd är det enskilt största behovet av medöverlevande som tar hand om nära och kära med oral cancer.
Om du precis har börjat din resa som vårdgivare / medöverlevande kanske du undrar var du ska börja. En utmärkt resurs för vårdgivare är den praktiska och jordnära boken Co-Surviving Cancer: The Guide for Caregivers, Family Members, and Friends of Adults Living With Cancer, av Katie Brown, OPN-CG.
- Dela med sig
- Flip
- E-post