Innehåll
- Unika grupper
- Stöd för män
- Stöd för unga kvinnor
- Stöd för vårdgivare
- Onlinesäkerhet
- Anmärkning om förespråkande
Förutom stöd kan en bra stödgemenskap vara ett sätt att lära sig om de senaste behandlingsalternativen för din cancer. Vi har nått en tid och en plats när medlemmar i en supportgemenskap kanske är mer bekanta med de kliniska prövningarna som studerar nya behandlingar för din sjukdom än vissa onkologer i samhället.
Unika grupper
Många med metastaserad bröstcancer tycker att det är bra att bli involverad i en grupp som endast består av personer med metastaserad bröstcancer. Typerna av problem med kvinnor med tidigt stadium av bröstcancer skiljer sig ofta från dem med metastaserad bröstcancer, och att möta dessa skillnader kan vara mycket smärtsamt.
Till exempel, med metastaserad bröstcancer kanske du inte oroar dig för att bevara din fertilitet eller ändringar av din bröstrekonstruktionsoperation. Istället kan du ha många bekymmer relaterade till att ha en obotlig sjukdom som vissa personer med tidigt stadium bröstcancer inte har övervägt i samma grad. Faktum är att du kanske känner att du har mer gemensamt med personer med andra typer av cancer som är steg 4 än med personer med tidigt stadium av bröstcancer.
Tack och lov finns det nu bröstcancersamhällen utformade speciellt för dem med metastaserad sjukdom. Exempel inkluderar:
- Metavivor är en stödgemenskap designad speciellt för dem med metastatisk sjukdom
- Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) erbjuder information om hur man kan leva med metastaserad bröstcancer, har en klinisk prövningsfyndare och mycket mer
Stöd för män
De flesta samhällen har inte stödgrupper för bröstcancer som är utformade speciellt för män, och många män kan tycka att deras stadsgruppsstödgrupp inte riktigt uppfyller deras behov.
Internetets skönhet är att många människor kan hitta ett samhälle fokuserat på förhållanden som är ganska ovanliga, såsom manlig bröstcancer.
Det finns många skillnader mellan bröstcancer hos män och bröstcancer hos kvinnor, allt från cancerformer till bästa behandlingar, till förekomsten av genetisk predisposition. Möjligheten att prata med andra män kan vara särskilt användbar när man talar om symtom. som är unika för män.
Stöd för unga kvinnor
Precis som män med bröstcancer har unika behov, står unga kvinnor med bröstcancer inför ett antal problem som är unika för unga kvinnor. Och som med män finns det många sätt på vilka sjukdomen kan vara annorlunda.
Unga kvinnor är mer benägna att ha aggressiva tumörer, tumörer som är negativa med hormonreceptorer och har en sämre prognos överlag. Behandlingarna skiljer sig i sin tur ofta, med alternativ som kemoterapi som spelar en större roll med metastaserad bröstcancer än för äldre kvinnor med sjukdomen.
Det kan vara till stor hjälp att hitta en stödgemenskap med andra ungdomar. Några alternativ inkluderar:
- Young Survival Coalition är en organisation som är dedikerad till kvinnor som är 40 år eller yngre som klarar bröstcancer.
- Dum cancer är en grupp unga vuxna (15 till 39 år) med någon typ av cancer och är mycket aktiv för att stödja människor med behov unika för unga överlevande.
Stöd för vårdgivare
Att ta hand om en älskad person med metastaserad bröstcancer ger sina egna utmaningar, och studier har visat att de i vårdgivarrollen kan ha högre nivåer av ångest och depression, men vi tänker på människor som lever med cancer oftast med avseende på stödja samhällen är dessa nätverk lika viktiga för vänner och familj. På vissa sätt kan stöd vara ännu viktigare eftersom du inte kan luta dig mot din nära och kära med cancer för stöd.
Tack och lov blir supportgrupper för vårdgivare allt vanligare. Organisationen CancerCare tillhandahåller information samt stöd för vårdgivare och de unika problem som de möter.
Onlinesäkerhet
Onlinecancersamhällen kan ge enormt stöd för människor som lever med metastaserad bröstcancer, men ett försiktighetsord är i ordning. Vi har alla hört bekymmerna om att dela privat information online, och din diagnos är inget undantag. Genom att dela din historia med andra i detalj kan andra verkligen stödja dig, så hur kan du göra det säkert?
Många av onlinegrupperna för metastaserad bröstcancer är lösenordsskyddade. Se till att läsa om deras integritetspolicy innan du registrerar dig.
Se till att du fyller i dina sekretesspreferenser noga på alla sociala medier innan du delar något. Dessa inställningar på webbplatser som Facebook tillåter bara vissa personer att se vad du har delat och inte andra.
Bli bekant med integritetsfrågor på internet innan du publicerar något. Du vill att ditt inlägg om att du är på sjukhuset ska vara ett meddelande om att du behöver stöd och böner, inte att ingen är hemma i ditt hus.
Hur man hittar andra med MBC
Den andra svårigheten kan vara att hitta andra som står inför metastaserad bröstcancer. På Twitter kan du använda hashtaggen #bcsm som står för sociala medier för bröstcancer. Att söka med den här hashtaggen kan introducera dig till de senaste nyheterna som kommer från konferenser (ofta innan studier till och med publiceras), ofta med bilder på bilder. För att fokusera på metastaserande bröstcancer kan du prova hashtaggen #metastaticBC eller #metastaticbreastcancer. Vissa postar också med kombinationen av #metastatic och #breastcancer. Det finns också tweetchattar som hålls varannan vecka där patienter, vårdgivare, advokater, onkologer, kirurger, forskare och mer alla kommunicerar på samma nivå.
Anmärkning om förespråkande
Det är värt att göra några kommentarer om förespråkande. Det är mycket troligt att du någon gång under din resa blir ombedd att bli en förespråkare för bröstcancer.
Att vara advokat är en viktig del av att öka medvetenheten och generera finansiering för forskning. Människor svarar på ansikten och berättelser, inte statistik, och att dela din berättelse kan vara ett värdefullt sätt att göra skillnad.
Ändå känner du inte att du behöver bli advokat. Många tycker att det är för svårt att delta i något slags förespråkande arbete att hantera symtomen på sin sjukdom och ha tillräckligt med tid att spendera med sina nära och kära. Om det är du, var snäll och känn dig inte skyldig eller att du inte ”ger tillbaka”.
Istället är det upp till oss utan metastaserande bröstcancer att generera stöd. Den viktigaste rollen du har just nu är att läka så mycket som möjligt och tillbringa tiden med dina nära och kära.