Innehåll
- Smärta och kramper
- Kognition
- Humör
- Sova
- Kommunikation
- Använda palliativ vård för ALS
- Betydelsen av planering framåt
- ALS resurser och support
Smärta och kramper
Genom att orsaka nervceller i ryggmärgs främre horn att urarta, kopplar ALS bort signalerna som skickas från hjärnan till musklerna. Förutom svaghet kan muskler känna en kramper. Dessutom kan personer med ALS vara för svaga för att göra de otaliga små skift i en position som de flesta vanligtvis gör för att hålla sig bekväma, vilket kan leda till betydande obehag och smärta.
Det är inte klart hur man bäst kan lindra det obehag som kan förknippas med ALS. Studier har visat att motion har en viss fördel. Enkla sträckor och sjukgymnastik kan hjälpa till att lindra spasticitet i samband med sjukdomen. Vissa läkemedel som har visat sig hjälpa till är baklofen, dantrolen och tizanidin för muskelspasmer. Smärta i samband med ALS kan behandlas med samma läkemedel som vanligtvis används för att behandla obehag, såsom ibuprofen eller paracetamol, enligt en läkares vägledning. När sjukdomen fortskrider kan starkare opiatbaserade läkemedel behövas men måste användas med försiktighet på grund av risken för andningsdepression, särskilt hos någon som redan har försvagats av sin sjukdom.
Kognition
Amyotrof lateral skleros kommer ibland hand i hand med demens. Uppskattningsvis 15 till 41 procent av ALS-patienterna har kognitiva förändringar, beroende på hur dessa förändringar testas för. Den vanligaste typen av demens associerad med ALS är frontotemporal demens, med personlighetsförändringar och mindre impulskontroll. Det finns liten enighet om hur dessa demens kan hanteras bäst, men det finns verkligen inget lätt botemedel. Ibland kan uppenbar demens faktiskt bero på otillräcklig sömn eller depression, så det är viktigt att se till att dessa faktorer behandlas. Annars är hanteringen av dessa demens beroende av att arbeta med ett team som kan inkludera en socialarbetare, neurolog och psykiater för att hantera patientens beteende. Som alltid är planering framåt nyckeln.
Humör
Med alla de negativa förändringarna som följer med diagnosen ALS, måste man förvänta sig en del depression och ångest. Överraskande tenderar dessa känslor att vara mindre vanliga bland dem med ALS än andra sjukdomar, såsom epilepsi. Om dessa känslor är närvarande hanteras de bäst med en kombination av rådgivning, terapi och mediciner, såsom antidepressiva medel.
ALS kan orsaka andra förändringar som efterliknar depression och ångest. Till exempel, vad som kan kännas som depression kan faktiskt vara trötthet på grund av muskulös ansträngning och dålig sömn. På grund av de neurologiska förändringarna av ALS kan patienter dessutom drabbas av en pseudobulbar påverkan, även känd som ofrivillig emotionell uttrycksstörning, eller IEED. Det betyder att deras känslor är instabila och att de kan skratta eller gråta i olämpliga situationer. En kombination av dextrometorfan och kinidin har visat sig vara effektiv för att hjälpa detta symptom.
Sova
Sömnlöshet i ALS kan förvärra trötthet, humör och koncentration. I ALS beror troligen en minskad förmåga att somna eller somna på grund av tidig andningssvaghet, ångest, depression eller smärta. Det bästa tillvägagångssättet är att försöka behandla det bakomliggande problemet. Till exempel har adekvat andningsbehandling ofta visat sig vara till nytta för ALS-patienter som lider av sömnproblem. Om möjligt bör lugnande eller hypnotiska läkemedel undvikas förutom som en sista utväg, eftersom dessa ofta minskar andningsdriften.
Kommunikation
En av de mest oroande aspekterna av ALS är en förlust av förmågan att kommunicera normalt. När musklerna i ansiktet och struphuvudet försvagas måste nya sätt att kommunicera utforskas.Lyckligtvis finns det ett stort antal olika kommunikationsenheter tillgängliga, inklusive alfabetkort, datoriserade system, Morse-kod, användning av den anala sfinktern och infraröda ögonrörelser, beroende på personens behov. Att arbeta med en logoped kan säkerställa att förmågan att kommunicera förblir intakt så länge som möjligt.
Använda palliativ vård för ALS
Experter inom palliativ vård är specialiserade på att hålla patienterna bekväma. Det här är inte samma sak som hospice, som är en form av palliativ vård som är reserverad för patienter under de senaste sex månaderna av livet. När symtomen på ALS utvecklas drar många människor nytta av att arbeta med specialister inom palliativ vård och hospice för att säkerställa att deras komfort och värdighet bibehålls så bra som möjligt.
Betydelsen av planering framåt
En del av att vara bekväm idag är att veta att en plan är på plats för imorgon. ALS är en terminal sjukdom som vanligtvis leder till döden inom fem år. Medan vissa människor med ALS lever längre är det viktigt att planera framåt. Dessutom gör en oundviklig förlust av det normala kommunikationsmedlet mycket tydliga planer för framtida hälso- och sjukvård desto viktigare. Exakt vilka typer av behandlingar som skulle vara önskvärda under vissa förhållanden, såsom fullständig förlamning och eventuell demens, måste övervägas och diskuteras. Det här är mycket personliga beslut och det är viktigt att dina önskemål respekteras. Att ordna ett levande testamente eller fullmakt kan bidra till att dina önskemål respekteras.
ALS resurser och support
Om du nyligen har diagnostiserats med ALS eller annan motorneuronsjukdom är du inte ensam. Andra har gått igenom vad du upplever, och det finns många böcker och andra resurser tillgängliga för dig. Att arbeta med en tvärvetenskaplig neurologiklinik är förmodligen bäst för att förbättra livskvaliteten och optimera vården. Du behöver också hjälp från vänner, familj och eventuellt vårdgivare när ditt tillstånd fortskrider. Tveka inte att nå ut till dem som vill stödja dig.