Innehåll
Oavsett var du befinner dig på patientens väg - som just har diagnostiserats med blåscancer, påbörjar behandling för det eller genomgår övervakning för återfall - upplever du troligen en viss ångest och känsla av oro. För att ge dig lite sinnesro, här är tips som hjälper dig genom din blåscancerresa.Lär dig själv
Kunskap är makt och det finns inget undantag när det gäller att förstå din diagnos av blåscancer. Med det sagt är blåscancer en särskilt komplex sjukdom, så att läsa om det kan verka överväldigande. Detta är normalt - det finns mycket information att smälta.
Om du hamnar i nyanserna, ta ett steg tillbaka och skriv ner dina frågor eller källor till förvirring.
Var noga med att ta med dig dessa frågor eller frågor till ditt nästa läkarbesök eller fråga din läkare om det finns ett sätt att kontakta dem via e-post eller en hälsoportal.
I slutändan bör du få kunskap till din tillfredsställelse. Ditt främsta mål är att vara en informerad patient så att du kan göra bra val, inte att bli expert.
Diskussionsguide för blåscancerläkare
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Förbered dig på möten
Planering för dina många läkarbesök och tester är avgörande. Genom att följa dessa steg kan dina möten gå smidigt:
- Spela in alla dina möten, tester och operationer i en kalender.
- Anlända i tid (om inte lite tidigt) till dina möten och ta med en partner eller pålitlig älskad.
- Ta med en lista över alla dina mediciner (inklusive vitaminer eller receptfria tillskott), allergier, medicinska problem och familjehistoria till varje medicinskt besök.
- Bär en anteckningsbok med frågor och bekymmer med dig och skriv med jämna mellanrum när en annan tanke dyker upp i ditt sinne. Kom ihåg att allt går här - varje fråga eller oro är värdig.
- Undersök ekonomiska frågor relaterade till din vård så att du kan budgetera ordentligt.
Försök också ditt bästa att inte känna dig överväldigad av det stora antalet läkare du kommer att se. Här är en snabb uppdelning så att du bäst kan förstå varje doktors unika roll i din vård:
- Urolog: En kirurg som utför din avlägsnande av urinblåsecancer och övervakar dig med cystoskopi.
- Medicinsk onkolog: En läkare som behandlar cancer med medicin, som kemoterapi.
- Strålningsonkolog: En läkare som tillhandahåller strålbehandling.
- Patolog: En läkare som tittar på dina cancerceller under mikroskopet. Dessa resultat hjälper till att diktera din behandlingsplan. (Du kommer sannolikt inte att träffa din patolog.)
Andra medlemmar i ditt team kommer sannolikt att inkludera en sjuksköterska, läkareassistent, psykolog, ekonomisk samordnare och / eller socialarbetare.
Dela din berättelse
Hur och när du berättar för andra om din diagnos och / eller erfarenheter är helt upp till dig. Till exempel kan vissa människor välja att specificera sina läkarmöten och cancerbehandlingar i en blogg som människor kan läsa. Andra kan skriva i en personlig dagbok eller prata regelbundet med en nära vän.Ändå kan vissa undvika välmenande frågor från vänner, familj och / eller kollegor och föredrar att hålla sin diagnos privat.
Allt detta är OK - att få diagnosen blåscancer är en stor sak. Att berätta för andra kan vara en knepig och känslig fråga, särskilt när det gäller att avslöja din diagnos för familjemedlemmar.
Dina barn eller andra nära och kära kanske vill skydda dig och ta ett framsäte till din vård, vilket ofta är välmenande, men som också kan vara beskattande och stressande för dig.
Även om det är bra att lämna in sina åsikter, lita på dina instinkter och din egen flitiga forskning.
Gå vidare med det vårdteam du är mest bekväm med. Naturligtvis är det ofta en bra idé att söka en andra åsikt och kan inte skada.
Hitta support
Den fysiska och känslomässiga vägen att behandlas för urinblåsecanceroperation, kemoterapi och uppföljningsavtal kan vara dränerande, intensiv och mycket tidskrävande. Alla behöver lite hjälp och stöd.
Var öppen för att överväga en supportgrupp, antingen en online-community, som MyLifeLine.org eller Cancer Survivors Network, eller en grupp inom din egen gemenskap.
Andra hjälpmedel är att träffa en professionell rådgivare som har erfarenhet av att behandla personer med cancer. Det är faktiskt ibland lättare att prata med en främling än att öppna upp för en vän eller familjemedlem.
Diskutera livskvalitetsfrågor
För muskelinvasiv urinblåsecancer är vårdstandarden en radikal cystektomi med urinrekonstruktion. Medan cancerbehandling är en läkares huvudfokus är det viktigt att ta itu med livskvalitetsproblem som kommer att uppstå efter operationen, de två vanligaste de är:
- Sexuella problem
- Urinproblem
Erektil dysfunktion kan vara en bieffekt vid radikal cystektomi hos män, eftersom nerverna som är involverade i en mans erektion är belägna vid botten av prostata, som avlägsnas i en radikal cystektomi.
Hos kvinnor kan uppnådd orgasm påverkas om nervknippen som ligger i slidan skadas. Sexuell upphetsning hos kvinnor kan också påverkas om klitoris förlorar en del av blodtillförseln under operationen.
Att diskutera bekymmer med din kirurg är viktigt, eftersom vissa tekniker kan hjälpa till att undvika eller minska vissa problem.
Beroende på vilken typ av urinväxling din kirurg och du bestämmer dig för efter radikal cystektomi, kan det finnas ett antal livskvalitetsproblem som uppstår, inklusive:
- Stress för att ta hand om huden runt stomin
- Tömma urostomipåsen, en liten uppsamlingspåse utanför kroppen eller sätta en kateter i stomin
- Sexuell funktion med en urostomipåse
- Medicinska problem som uppstår från urinrekonstruktion, urinläckage eller blockeringar
Den goda nyheten är att alla dessa frågor kan hanteras, men kan ta lite tålamod och motståndskraft från din sida. En lösning är en sjuksköterska för enterostomal terapi, som kan lära dig hur du tar hand om din stomi och den omgivande huden.
Att ta hand om någon med blåscancer