Innehåll
- Vad innebär det att förespråka dig själv med cancer?
- Betydelsen av självförtroende
- Lär dig mer om din cancer
- Fråga frågor
- Andra yttranden
- Hitta bra medicinsk information online
- Ansluta till cancergemenskapen
- Hur man gör bra medicinska beslut
- När du kämpar för att vara din egen advokat
- Att du äger advokat med medicinsk försäkring
- Nästa steg i förespråkande
Men hur börjar du? De av oss som föddes före Y-generationen växte upp med en annan filosofi angående patienters och vårdgivares roll i cancervården. Det fanns ett outtalat paternalistiskt förhållande där patienter presenterade symtom, läkaren gjorde en diagnos och rekommenderade behandling, sedan genomgick patienten den behandlingen.
Medicin förändras. Uttrycket "deltagande medicin" hänvisar till ett förhållande där patienter istället för detta föråldrade mönster aktivt arbetar tillsammans med sina läkare för att välja det bästa sättet för cancerbehandling.
Du kanske undrar: "Hur kan jag fatta dessa beslut utan att gå till medicinska skolan? Hur börjar jag förespråka för mig själv? Läs vidare för att förstå varför dessa frågor är viktiga och för att hitta tips för att komma igång.
Vad innebär det att förespråka dig själv med cancer?
Att förespråka dig själv som cancerpatient betyder helt enkelt att ta en aktiv roll i din diagnos och behandlingsplan. Det betyder att du förstår din diagnos, har övervägt riskerna och fördelarna med behandlingsalternativ och väljer en behandling som passar bäst för dig som individ.
För att delta i detta beslut är det naturligtvis viktigt att förstå mer än patientens förflutna. Senare kommer vi att dela idéer om hur man gör det.
Om du tänker på förespråkande, kanske du tänker på människor som protesterar och kämpar för sina rättigheter. Att vara din egen advokat betyder inte att du har ett kontroversiellt förhållande med din läkare. Däremot innebär det att arbeta tillsammans med din läkare som ett team för att komma fram till den bästa behandlingsplanen för dig; en behandlingsplan som är mer tillfredsställande för din läkare liksom den bättre passar dina specifika behov för bästa möjliga vård.
Betydelsen av självförtroende
Begreppet "självförtroende" är inte bara en tillfällig modefluga utan kan bokstavligen göra skillnad mellan liv och död. Studier berättar för oss att patienter (och nära och kära av cancerpatienter) som lär sig mer om sin sjukdom och är mer aktivt involverade i sin medicinska vård, har en bättre livskvalitet. Vissa studier antyder till och med att de också kan få bättre resultat.
Med framsteg inom cancerbehandling finns det fler och fler alternativ tillgängliga för människor som lever med cancer. Ibland finns det flera val när det gäller behandling, och bara du kan veta det alternativ som är bäst för dig. Det ärdu lever med cancer, och bara du vet hur aggressiv du vill vara med behandlingen och vilka biverkningar du är villig att tolerera. Din onkolog, dina vänner och till och med din make och barn kan bestämma en annan plan om de stod inför cancer. Att hedra dig själv innebär inte bara att du fattar det beslut som är rätt för dig ensam utan att kunna hantera andras åsikter som kan skilja sig åt i preferenser.
Samtidigt som forskningen expanderar exponentiellt har patienterna nu nästan obegränsad tillgång till denna information för att utbilda sig. Databaser som PubMed ger abstrakt till otaliga medicinska tidskrifter, och webbplatser för medicinska tillstånd finns i överflöd. En vän till mig pratade nyligen med en startande klass av medicinska studenter som gjorde detta uttalande: "På grund av tillgång till medicinsk information online, i kombination med motivation, kommer många patienter att veta mer om sina sjukdomar än du!"
Självförtroende hjälper dig inte bara att välja dina alternativ och upptäcka nya behandlingar, men det minskar ångest och rädsla förknippad med cancer. Det gör att du känner dig bemyndigad och i förarsätet.
Lär dig mer om din cancer
Det första steget i att vara din egen förespråkare är att lära dig så mycket du kan om din cancer. Det finns många sätt att göra detta.
- Ställ frågor - många frågor.
- Överväg att få en andra åsikt, helst på ett cancercenter som behandlar ett stort antal personer med cancer som liknar din.
- Granska information som tillhandahålls av din onkolog och andra medlemmar av cancervården.
- Undersök din cancer online eller i biblioteket.
- Överväg att gå med i en online cancersamhälle, cancerorganisation eller stödgrupp för cancer.
Fråga frågor
Att ställa frågor är extremt viktigt när du pratar med din onkolog. Medan dessa läkare är vana vid att förklara insikterna i cancer för patienter, går alla in i en diagnos av cancer med olika erfarenheter. Var inte rädd för att upprepa frågor tills du är nöjd med att du förstår svaren.
Att ta med en vän till möten kan vara till stor hjälp när du senare försöker komma ihåg vad din läkare sa. Vissa människor tycker att det är bra att ta anteckningar eller låta en vän göra anteckningar medan de pratar med sin läkare. Du kanske också vill ta med dig för att ta med dig information som du har fått av vänner eller hittat online.
Var inte rädd för att du tar för mycket av din läkares tid. Onkologer inser vikten av att ta itu med frågor. Det kan också spara tid senare och huvudvärk vid telefonsamtal - för att se till att du lämnar tentamen med dina frågor besvarade.
Håll ett anteckningsblock runt mellan besöken, och om frågorna inte är brådskande, skriv dem egna för att ställa vid ditt nästa besök.
Andra yttranden
Du har nog hört det gamla ordspråket "2 huvuden är bättre än 1." Inom medicin som också är sant, och det är allmänt accepterat att många människor med cancer kommer att be om en andra åsikt.
Det är viktigt att notera att en läkare inte kan veta allt om varje typ och subtyp av varje cancer. Kombinerat med detta är framstegen inom behandling av vissa cancerformer i höjden, till exempel har fler nya läkemedel för lungcancerbehandling godkänts under perioden 2011 till 2015 än under de 40 år som föregick 2011. Förutom godkända behandlingar kan vissa onkologer vara mer bekant med de kliniska prövningarna som pågår för dina cancerförsök som kan vara specifika för den specifika molekylära profilen för din cancer.
Det har visat sig att kirurgiska resultat för cancer kan variera beroende på vårdcentral. Till exempel kopplades hög behandlingsvolym (med andra ord, ett stort antal operationer) starkt med överlevnad bland personer med lungcancer. Kolla in dessa tips om hur du väljer ett cancerbehandlingscenter.
En annan faktor som ibland förbises är din läkares personlighet. När det gäller cancer kan du arbeta med din läkare under en längre tid. Det lönar sig att hitta en läkare som passar in i din personlighet och låter dig känna dig bekväm och säker på din vård.
Vad vissa människor inte inser är att även om din andra (eller tredje eller fjärde) läkare rekommenderar samma behandlingsplan som den första, kommer du att vara säker på att du inte har lämnat några lämnade löv när du går framåt med din vård. Sinnesro kan vara ovärderlig.
Hitta bra medicinsk information online
Även om det finns en uppsjö av medicinsk information att hitta online finns det för närvarande inga regler för vem som kan publicera denna information. Följaktligen kan det vara svårt att veta om informationen som kommer upp i en google-sökning är skriven av en läkarstyrelse eller din granne 13-åriga son.
Vad ska du leta efter när du hittar bra medicinsk information på internet?
- Kontrollera webbadressen. Om det slutar med .gov, .org eller .edu kan det vara mer pålitligt än en webbplats som slutar med .com. Det finns några utmärkta .com-webbplatser, men kontrollera andra kriterier för att bedöma informationen.
- Vem är författaren? Är personen som är ansvarig för artikeln läkare?
- Granskas artikeln av en läkare, annan vårdgivare eller en medicinsk granskningskommitté?
- Är källorna till informationen listade? Om så är fallet, refererar dessa kvalitetsinformation som studier som publicerats i peer-reviewed medicinska tidskrifter?
- Kan du tydligt skilja på den information som diskuteras från annonserna?
- Finns det länkar till ytterligare information om du vill undersöka ämnet djupare?
Ansluta till cancergemenskapen
Som nämnts tidigare kan anslutning till en cancergrupp, en cancercommunity online eller en cancerorganisation vara ovärderlig för att utbilda dig själv om cancer.
En försiktighet är att det är viktigt att komma ihåg att information i chattrum och från enskilda patienter kanske inte hör till dig, eller till och med kan vara helt fel. Ändå kan dessa samhällen vara en utmärkt utgångspunkt, speciellt om du inte är säker på vilka frågor du ens borde ställa. Varför ska du till exempel fråga din läkare om molekylär profilering om du har lungcancer?
Innan du skickar ut personlig information, kolla in dessa tips om sociala medier säkerhet för cancerpatienter.
Hur man gör bra medicinska beslut
När du har ställt frågor och samlat medicinsk information, hur kan du fatta ett bra medicinskt beslut om din vård? Till skillnad från tidigare när det fanns få alternativ för cancerbehandling finns det ofta en mängd alternativ - både godkända och tillgängliga i kliniska prövningar - som du kan välja mellan.
Precis som så många beslut vi fattar i våra liv kan nedbrytning av processen göra det lite enklare, särskilt när du hanterar de känslor som följer med en cancerdiagnos.
- Ta din tid. Beslut om cancerbehandling är vanligtvis inte brådskande, det vill säga du kan ofta ta några dagar eller några veckor att luta dig tillbaka och analysera dina val.
- Prata med andra. Lämna dina val av dina nära och kära; diskutera dem med ditt vårdteam och överväga att prata med andra via en cancerstödgrupp eller en cancercommunity online. Tänk på att denna inmatning kan vara ovärderlig, men det slutliga beslutet är i slutändan upp till dig. Känn dig inte pressad att fatta ett beslut som inte är rätt för dig personligen.
- Väg för- och nackdelar med dina val. Förutom att förstå effektiviteten av behandlingarna, vill du överväga andra faktorer såsom biverkningar, risker, kostnader utöver vad din försäkring täcker, och logistiska faktorer som behovet av att resa för behandling, barnomsorg och ledigt från jobbet.
Delat beslutsfattande betyder mer än bara att lyssna på råd från din läkare eller ge informerat samtycke. Denna process, förutom att utvärdera fördelarna och riskerna med behandlingsalternativ, tar hänsyn till dina personliga värderingar, mål och prioriteringar som en grund för de val du gör.
När du kämpar för att vara din egen advokat
Vad händer om du inte är så självklar och inte gillar konfrontation? Vad händer om du brukar vara blyg och inte särskilt vill ställa frågor? Jag har hört folk säga att de vill vara en "bra patient" eller fruktar att om de ställer för många frågor eller kommer för starka, kommer deras läkare inte att tycka om dem.
Andra är rädda för att de verkar vara en hypokondri om de klagar på för många symtom. Till exempel kan de tveka att ta upp smärta av rädsla att om de senare får symtom som är ännu värre, kommer de att bli avskedade.
Om du känner dig ovillig att förespråka dig själv, överväg hur du skulle förespråka en vän i en liknande situation. Vad skulle du fråga? Vad skulle du säga? Om du vill tala för en vän, tala för dig själv.
Om du fortfarande tycker det är svårt är ett alternativ att ha en vän eller älskad förespråkare bredvid dig. Jag har gjort detta personligen för vänner med cancer. Det kan vara lättare för dig att låta någon annan ställa svåra frågor eller ta upp sätt på vilka du inte är helt nöjd med din vård. I den här inställningen kan din vän "spela den dåliga killen" medan du spelar rollen som "trevlig patient".
Att du äger advokat med medicinsk försäkring
Det är inte bara din hälsa du kan behöva förespråka för, utan också din pocketbook. Med det stora utbudet av försäkringsplaner, av vilka de flesta har olika gränser och behandlingsnivåer, kan dina val för en behandlingsplan gå utöver dina personliga preferenser. Du kanske har hört talas om ett tillvägagångssätt för att behandla din typ av cancer som endast erbjuds på ett cancercenter som inte faller under föredragna leverantörer (första nivån) i din försäkringsplan.
Läs igenom din sjukförsäkring mycket noggrant. Vanliga misstag som att inte förhandla om kostnaden för nätverksvård kan vara mycket kostsamma men kan lätt förhindras med lite förgrund. Prata med ditt försäkringsbolag om områden som gör att du känner dig osäker och be om att ditt ärende granskas om du tror att du faller under ett undantag från en av reglerna.
Om du inte förstår din faktura eller ser avgifter som du inte förväntar dig, acceptera inte bara den. Ringa ett samtal. Ibland kan dumma sammanblandningar orsaka ett försäkringsanspråk förnekande, till och med något så enkelt som att få ditt födelsedatum felaktigt angivet på en klinikform. Kolla in dessa tips om hur du kan bekämpa ett förnekande av försäkringsfordran.
Vissa människor kanske vill överväga att anställa en advokat för medicinsk fakturering när de är överväldigade av hela försäkringsprocessen. Du kanske inte förstår dina räkningar, överförs med dem som din försäkring vägrar att betala eller är så sjuk att tanken på att sortera igenom dessa papper är för dränerande. Du kan tveka att ta detta tillvägagångssätt eftersom det här är en betald tjänst - det är inte gratis - men beroende på din situation kan det vara örevis dollar dumt att göra det ensam. Medicinska räkningar är faktiskt den främsta orsaken till personlig konkurs i USA.
Nästa steg i förespråkande
Att lära sig att vara din egen förespråkare för cancer är som att klättra på ett berg. Vissa människor, som har hittat vägen till toppmötet, vill dela med sig av vad de har lärt sig med andra som börjar sin resa; ett behov av att ge tillbaka på något sätt.
Visst är cancer utmattande och inte alla kommer att känna så. Ändå är stöd och råd från dem som "har varit där" en enorm tröst för andra.
Du behöver inte springa maraton, eller prata internationellt för att göra skillnad; du behöver inte ens lämna ditt hem. Användningen av sociala medier bland cancerpatienter ökar varje dag; med många samhällen inklusive en kombination av patienter, vårdgivare, advokater, forskare och vårdpersonal. Faktum är att ett av de senaste framstegen inom cancerhantering har varit "patientdriven forskning" -forskning och kliniska studier som genomförs som ett direkt svar på förslag från människor som lever med sjukdomen.
Många av cancerorganisationerna, till exempel LUNGevity och Lung Cancer Alliance för lungcancer, eller Inspire, har underbara samhällen av människor överallt i sin cancerresa. Några av dessa organisationer erbjuder också matchningstjänster (till exempel LUNGevity Lifeline,) där någon nyligen diagnostiserad kan kopplas till någon som har levt med sjukdomen ett tag.
Till sist, oavsett var du befinner dig på din cancerresa är det bra att vara informerad. Forskning bedrivs inte bara för behandlingar utan för möjliga sätt att minska risken för att en cancer kommer tillbaka.