Innehåll
- Var specifik om smärtsymptom
- Beskriv trötthet på sätt som människor utan lupus kan relatera till
- Fråga efter hjälp
- Förklara humörförändringar
- Bjud in nära och kära till supportgrupper och Lupus-relaterade händelser
- Vet när du ska släppa taget
- Använd "I" -uttalanden
- Bra kommunikation går långt
De kanske insisterar på att trötthet helt enkelt är trött och skyller på din tid i sängen som din egen lathet, eller din brist på att inte försöka tillräckligt hårt för att komma upp. De kan ta det personligt och bli arg över att du har tvingats avbryta upprepade gånger planer på grund av trötthet eller en bloss. Detta kan få dem att bli arg eller så småningom knyta band med dig.
När nära och kära inte förstår lupus, särskilt stora, vanliga symtom som trötthet och smärta, kan det vara svårt att interagera med dem. Att hitta sätt att hjälpa dem att förstå smärta och trötthet kan hjälpa ditt förhållande till dem.
Var specifik om smärtsymptom
Smärta kan betyda olika saker. När du beskriver din smärta, var specifik om vilken typ av smärta du upplever. Är det till exempel en skarp smärta? En stickande smärta? En tråkig värk? En brännande känsla? Känns det som om de trycker in i ett blåmärke varje gång någon rör vid dig, även när det inte finns någon verklig blåmärke?
Förklara dessutom var smärtan finns. Finns det över hela kroppen (utbredd smärta)? En skarp magont? Ledvärk? Ryggont? Knäsmärta?
Förklara hur det påverkar dig. Har du problem med att gå ut ur sängen på morgonen på grund av ledvärk och muskelstelhet? Är det ont att skriva med en penna? Finns det en stickande smärta i knäna när du går?
Här är några exempel på hur du förklarar din smärta för någon:
"Det är svårt för mig att gå. Jag har en skarp, stickande smärta på båda sidor av mina höfter."
"Styvheten i mina muskler och leder orsakar smärta när jag rör mig. När jag försöker gå ut ur sängen på morgonen och sträcka ut och fälla ut mina ben, känns det som att jag prickar ihop dem. De känns svullna och värkande. Jag känner mig som Tennmannen eftersom de känner sig frusna på plats, vilket är läskigt, men kräver också att jag går långsamt ur sängen. "
"Hela kroppen känns som en jätte blåmärke. Jag menar inget brott, men snälla rör mig inte. Även mild beröring kan vara smärtsam för mig."
"Fogarna i mina fötter känns som om de brinner. Det gör ont att gå."
Beskriv trötthet på sätt som människor utan lupus kan relatera till
Trötthet är utmanande för människor att förstå som aldrig har upplevt det. Ordet Trötthet används i vardagliga samtal av personer utan kronisk sjukdom som ett sätt att förklara att de är mycket trötta. Detta ökar bara förvirringen om trötthet.
Ett bra sätt att hjälpa dem att förstå trötthet är att beskriva det på ett sätt som relaterar till något de har upplevt eller kan föreställa sig.Annars tenderar idén om trötthet att vara för abstrakt och vag.
Trötthet, även för personer med kronisk sjukdom, finns i olika intensitetsnivåer. Hitta exempel som gäller för din situation.
Exempel 1: Eftersom alla har fått en förkylning eller influensa någon gång i sina liv fungerar det vanligtvis att använda dessa erfarenheter som exempel. Säg något som: "Du vet hur du mår när du har feber? Hela din kropp är tömd av energi och värker överallt. Oavsett hur mycket du vill gå ut ur sängen är allt du kan göra att ligga där eller sova? När Jag säger att jag är trött och inte kan gå ut ur sängen, det är som jag känner. Förutom att jag inte har förkylning eller influensa. Lupus orsakar min trötthet. "
Exempel 2: En annan vanlig upplevelse är att känna sig utmattad efter överdriven träning. Du kan säga något som "Har du någonsin pressat dig själv för hårt när du tränat och allt du gör efteråt var att gå hem och ligga på soffan och titta på tv? Tänk dig det, förutom i stället för en en eller två timmars träning, hur kanske du känner efter ett 26 mil maraton? Så här känns det ibland för mig. Det finns dagar då jag vaknar och alla mina muskler värker som att jag sprang 26 mil dagen innan. Förutom allt jag gjorde igår var att gå till jobbet. Jag ville gå till jobbet idag, men jag kunde knappt ta mig till badrummet för att borsta tänderna.
Exempel 3: Det kan finnas exempel från ditt liv om du har upplevt något som du kan beskriva på ett sätt som andra utan lupus kan föreställa sig och förstå.
Till exempel "Jag ville gå till gymmet, men när jag klädde mig och körde dit var allt jag kunde göra att sätta ihop två stolar och ligga där i två timmar. Det är trötthet."
Exempel 4: Skedteorin: Christine Miserandinos skedteori har varit mycket framgångsrik i att hjälpa människor att förklara trötthet inte bara i lupusgemenskapen utan i kroniska sjukdomssamhällen där trötthet är ett stort symptom. Den finns på flera språk, lätt att läsa och förstå, och du kan ladda ner en kopia och dela ut den till vänner och familj för att läsa.
Fråga efter hjälp
Det kommer att finnas tillfällen, särskilt under en flare, att du behöver hjälp. Ju mer dina nära och kära förstår vad du går igenom, desto mer stödjande kan de vara, desto mer stödjande vill de vara.
För vissa är det ofta lättare att säga än gjort att be om hjälp, men var inte rädd för att be om hjälp. Dina nära och kära vill hjälpa dig. Det ger dem ett sätt att hålla sig delaktiga i ditt liv och ett konkret sätt att erbjuda dig stöd.
Var tydlig om vad du behöver av dem. Vad du behöver kan tyckas uppenbart för dig, men inte för dem. Du kan till exempel säga "Jag behöver att du kommer ihåg att när jag avbryter planer har det ingenting med dig att göra. Mer än någonting vill jag gå ut. Om jag avbryter, försök att förstå att det beror på att jag inte ' t må må bra, och fortsätt vara min vän och fortsätt bjuda in mig platser. "
Och när dina nära och kära är hjälpsamma och stödjande, erkänn deras hjälp. Detta hjälper dem att inse att deras beteende var till hjälp för dig, men också ett tack går långt.
Förklara humörförändringar
Både smärta och steroider kan orsaka beteendeförändringar.
Smärta kan orsaka så mycket obehag att det kan påverka en persons humör negativt. Steroider kan också orsaka irritabilitet och humörsvängningar. Låt dina nära och kära veta att de inte tar ditt beteende personligt och var tydliga med dem om vad du behöver av dem för att hjälpa dig att få igenom dessa upplevelser.
Det är också en bra idé att prata med din reumatolog om du upplever smärta som är tillräckligt intensiv för att påverka ditt humör eller om steroider orsakar beteendeförändringar.
Bjud in nära och kära till supportgrupper och Lupus-relaterade händelser
Ett utmärkt sätt för dina nära och kära att få en bättre förståelse för lupus är att vara involverad i lupusgemenskapen. Att höra andras erfarenheter av lupus i supportgrupper och delta i lupusutbildningar hjälper dem att lära sig mer om sjukdomen och hur den påverkar människors liv, inklusive din.
Vet när du ska släppa taget
Människor är inte alltid lyhörda för dina försök att kommunicera med dem om ditt liv med lupus. De kan fortsätta att kalla dig lat, inte tro på dina symtom för att du inte ser sjuk ut. De kan obevekligt ge vilseledande råd om att du kan be bort din sjukdom eller bota den med en speciell diet. De kan försvinna.
Inget av denna typ av beteende är ditt fel.
Till exempel tenderar deras välmenande men missvisade råd att komma från en plats där du verkligen bryr dig om ditt välbefinnande och deras egen önskan att du ska vara okej för att de älskar dig.
Ibland är det att de är rädda för vad som kan hända dig, och denna rädsla är starkare än deras förmåga att klara. Eller kanske har de övertygat sig om att det är för komplicerat att vara där för dig.
De kan fortsätta att ta det personligt när du avbryter planerna.
Alla svarar olika på sin älskades sjukdom, och hur de reagerar på ditt liv med lupus har att göra med hur de hanterar sådana verkligheter.
På grund av detta kan vissa människor inte ge dig det stöd du behöver. Eller så kan vissa människor vara begränsade när det gäller att ge dig stöd. Kanske kan de inte vara lyssnaren du behöver när du har en dålig dag, men de är utmärkta sällskap när du behöver ett gott skratt.
Andra människor blir inte stödjande så att de blir giftiga för dig. Det är viktigt att veta att du får distansera dig från och begränsa kommunikationen med människor som du tycker är känslomässigt ohälsosamma att vara med.
Och sorg är ett normalt svar på denna förlustförlust. Tyvärr är detta inte en sällsynt upplevelse när det gäller att leva med en allvarlig kronisk sjukdom, så att dela din historia med din supportgrupp låter bekant för många människor. Att dela din berättelse kan också hjälpa dig att hantera förlusten.
Använd "I" -uttalanden
Använd "I" -uttalanden istället för "Du" -uttalanden. De är ett mildare sätt att hantera konfrontationer och bidra till att minska den andras försvar. Till exempel, istället för att säga "Du är grym att ständigt anklaga mig för att vara obetänksam när jag avbröt planer", skulle du kunna prova något som "Jag kände mig sårad när du anklagade mig för att vara obetänksam för att avbryta planer. ut, skulle jag ha, men jag kände mig så dålig, jag var tvungen att stanna i sängen. Tro mig, jag skulle hellre ha föredragit att må bra och gå ut med dig än att känna som jag gjorde.
Bra kommunikation går långt
Precis som det är viktigt att lära sig att kommunicera bra med din läkare, är det viktigt att använda dessa kommunikationsförmåga med dina vänner och familj. Även om det kan kännas som arbete kan det hjälpa till att förbättra dina relationer och även nivån på stöd de ger dig. I sin tur kan detta förbättra ditt liv med lupus.