Hur det är att vara syskon till ett barn med autism

Innehåll

• De största utmaningarna för syskon
• Varför syskonupplevelser skiljer sig så mycket från varandra
• Hur du kan hjälpa ditt typiskt utvecklande barn

Syskon till barn med speciella behov har unika utmaningar - och syskon till barn med autism är inget undantag. Men som med praktiskt taget allt som är relaterat till autism är varje situation unik. För vissa syskon kan livet med en autistisk bror eller syster vara överväldigande svårt. För andra har det upp- och nedgångar. Det finns till och med några barn som ser deras syskons autism som ett plus snarare än ett minus. Trots dessa skillnader finns det dock delade erfarenheter och utmaningar.

De största utmaningarna för syskon

Oavsett om syskon till ett autistiskt barn är rikt eller fattigt, mildt eller oroligt, finns det vissa gemensamma utmaningar.

1. Förlägenhet. Detta är en av de svåraste utmaningarna eftersom det är väldigt verkligt och omöjligt att undvika. Barn, när de är förbi dagis, är dömande människor. Och till skillnad från vuxna kan de döma högt, offentligt. Inget typiskt utvecklingsbarn tycker att det är lätt eller trevligt att höra sina kamrater fråga "vad är det för bror? Han är så konstig!" eller hör "din syster är en freak!" Men det är ett mycket sällsynt barn som inte har hört sådana kommentarer. När de blir äldre kommer syskon att behöva se över den här frågan när de tar med sig vänner, hittar en kompis eller gifter sig.
2. Begränsade optioner.När ditt syskon har autism måste hela familjen anpassa sig. Detta innebär att det typiskt utvecklande barnet nästan säkert kommer att behöva kompromissa mer, säga "nej" oftare och böja sig till sina syskons ovanliga behov och smak. Exempelvis kan typiska syskon behöva titta på samma film 50 gånger, gå hem från en händelse innan de är redo, eller säga "nej" för att anordna en fest bara för att tillgodose sin autistiska bror eller syster. När de växer upp kan syskon upptäcka att deras föräldrar har mindre tid eller pengar att hjälpa till med college, köpa ett hem, "göra" ett bröllop och så vidare.
3. Större förväntningar.När det finns en funktionshindrad familjemedlem måste andra familjemedlemmar kliva upp på tallriken - och det inkluderar syskon. Syskon till ett autistiskt barn (även när de är mycket unga) blir mer benägna att hantera sina egna känslor och behov, ta på sig fler hushållsuppgifter eller skjuta upp sina egna nöjen. Som vuxna kan syskon behöva ta mer och mer ansvar för ett autistiskt syskon eftersom deras föräldrar är mindre kapabla.

Varför syskonupplevelser skiljer sig så mycket från varandra

Ja, det finns några delade problem - men det finns stora skillnader mellan syskon till autistiska barn. Om du samlar en grupp som normalt utvecklar barn med autistiska syskon hör du några mycket, mycket olika synpunkter, bekymmer och utmaningar. Här är varför:

Autistiska barn skiljer sig mycket från varandra.

Eftersom autism är en så omfattande sjukdom kan autistiska barn och tonåringar uppträda på helt olika sätt. Som ett resultat kan syskon hitta det relativt enkelt eller extremt utmanande att bo i samma hushåll. Till exempel:

• Syskon A bor med en bror som, även om den är lite "konstig", faktiskt är mycket kul. Visst, han håller ut med Disney-karaktärer och har inga personliga vänner - och ja, han smälter ibland ner utan någon uppenbar anledning. Men han är snäll, omtänksam och tycker om mycket av samma filmer och aktiviteter som hans syskon. Ja, det finns utmaningar - men de känns inte överväldigande. I själva verket kan de på vissa sätt vara mindre överväldigande än de utmaningar som är förknippade med en bossig, dominerande (men typiskt utvecklande) bror.
• Syskon B bor med en syster som är icke-verbal, aggressiv och fysisk kan förstöra föremål runt huset. Ibland är syskon B verkligen rädd för sin säkerhet. Det finns inget sätt att syskon B skulle föra en vän till huset och ingen möjlighet att gå säkert och trevligt ut med sin syster. Livet hemma är sällan något som "normalt", och utmaningarna för psykiskt och fysiskt välbefinnande är mycket verkliga.
• Syskon C bor med en bror som är lysande, knäpp och extremt orolig. Å ena sidan programmerar Sibling C: s autistiska bror redan videospel vid 8 års ålder. Å andra sidan är samma bror mycket orolig, har extrema sensoriska utmaningar och tycker att det är fysiskt smärtsamt att vara i ett köpcentrum, en biograf, eller till och med en familjesamling. Syskon C är stolt över sin brors prestationer, men kan ha svårt att vara runt sin bror och är aldrig helt säker på när han kommer att "explodera". Som ett resultat undviker hon sin bror när det är möjligt.

Syskon skiljer sig från varandra.

Varje barn är unikt och individuella barns svar på att få ett autistiskt syskon kommer också att variera. Medan ett barn kan tycka att det är svårt, kan ett annat tycka att det är givande.

Är det lättare att vara yngre eller äldre syskon till ett barn med autism? Det finns upp-och nedgångar för var och en.

• Det yngre syskonet till ett autistiskt barn har aldrig levt utan autism i sitt liv. Å ena sidan kan det betyda att hon har lättare att hantera de utmaningar som följer med att ha ett autistiskt syskon. Å andra sidan kan hon ha svårt att etablera sig inom familjen som en person med sina egna behov, utmaningar, talanger och personlighetsdrag.
• Det äldre syskonet till ett barn med autism kan bli frustrerad när föräldrarnas uppmärksamhet riktas mot ett yngre syskon med speciella behov. Eller å andra sidan kan han ha det relativt lätt att hantera situationen eftersom han redan har etablerat sin egen plats i familjen, skolan och samhället.

Olika temperament och personligheter kan också göra stor skillnad. För vissa syskon kan det vara en förlägenhet att leva med ett autistiskt barn, medan det för andra är en möjlighet.

• Syskon X är mycket känsligt och lätt upprörd. Att få ett autistiskt syskon som gör konstiga ljud, upprepa samma ord om och om igen och smälta ner vid middagen skickar henne precis över kanten.
• Syskon Z är empatisk och tycker om att hitta sätt att hjälpa sin autistiska syster att hantera svåra situationer. Långt ifrån att känna sig överväldigad tycker han faktiskt om hur han kan hjälpa sin syster att lugna sig, uttrycka sig och interagera med andra.

Familjens attityder och situationer skiljer sig från varandra.

Bortsett från autism kan familjens attityder och situationer ha en enorm inverkan på barn. Lägg till autism i mixen, och vanliga familjekonflikter, utmaningar, styrkor och flexibilitet blir en mycket stor sak. För ett syskon som normalt utvecklas kan föräldrars beteenden och känslor bli en källa till positivitet och styrka - eller inte. Till exempel:

• Familj A inkluderar ett barn med autism. Barnets föräldrar närmar sig och arbetar tillsammans för att hitta lämpliga skolor, stöd och finansiering. När autism blir överväldigande svarar de lugnt, hanterar situationen och grupperas sedan om. Samtidigt arbetar de hårt för att vara säker på att syskon som normalt utvecklas stöds i skolan och i deras sociala liv - även om det ibland innebär att vänner eller kollektivtrafik är en del av mixen. Som ett resultat kan barnet utan autism lära sig att utmaningar kan mötas och hanteras, och att motgångar inte ska stå i vägen för ett fullt, kärleksfullt liv.
• Familj B inkluderar ett barn med autism. Barnets föräldrar klandrar varandra för autismen eller dess effekter på familjelivet och som ett resultat delades de upp. En förälder slutar med vårdnaden om båda barnen och är överväldigad, arg och frustrerad. När autism blir överväldigande hemma går föräldern ut genom dörren eller blir rasande.Som ett resultat växer det typiskt utvecklande barnet upp i en kaotisk situation och kan lära sig att utmaningar leder till en sammanbrott i familjelivet.

Familjens ekonomi varierar.

Pengar köper kanske inte kärlek, men de kan köpa många saker för en familj som lever med autism. Även om det är möjligt att ha väldigt lite pengar och ändå hantera autism med få känslomässiga omvälvningar, är det inte lätt.

Fattigdom och autism kan vara en otroligt utmanande blandning. Ja, det finns resurser tillgängliga för föräldrar med funktionshindrade barn - men de resurserna är svåra att komma åt, frustrerande att hantera och kan vara mycket begränsade beroende på familjens läge. Föräldrar som arbetar i timjobb har inte den flexibilitet de behöver för att besöka socialförsäkring och statliga myndigheter under veckodagar. Föräldrar som inte har egna datorer och internetåtkomst har inte de verktyg de behöver för att undersöka alternativ och hitta terapier, tjänster eller behandlingsalternativ.

Föräldrar med betydande medel kan i huvudsak köpa sig ut ur några av dessa frustrationer. Om de arbetar på högre nivå har de större flexibilitet att delta i konferenser, gå till möten och hantera byråer och fördelar. Om de inte kvalificerar sig för tjänster eller nekas önskade utbildningsinställningar kan de betala för privata leverantörer. Om de känner sig överväldigade kan de ofta betala för pausvård.

Hur påverkar dessa skillnader typiskt utvecklande syskon? Det finns olika effekter:

• Om pengar kommer att tillhandahålla tjänster för det autistiska barnet kan lite vara kvar för andra barn. Collegefonder kan gå mot autismeterapi, medan andra inteckningar kan betala för specialskolor eller pausvård. Som ett resultat kan det typiska syskonet bli förbittrat över båda föräldrarna och det autistiska syskonet.
• Om all tillgänglig tid ägnas åt att hantera tjänster eller ta hand om det autistiska barnet, kan syskonet känna sig övergiven eller försummad. Detta kan också leda till förbittring eller ilska.
• Om föräldrarna är överväldigade av den tid och energi som krävs för att hantera tjänster för ett autistiskt barn, kan de ha lite energi kvar för att hjälpa till med läxor, coachning, chaufför eller andra vanliga föräldrars aktiviteter.
• Föräldrar som har lite tid eller pengar kanske inte har de resurser de behöver för att hålla sig nära anpassade till syskons aktiviteter och behov. De kanske inte känner till problem i skolan, känslomässiga problem eller potentiellt riskabla beteenden.

Förväntningarna på syskon varierar.

Vad förväntas av ett barn med ett autistiskt syskon? Svaret beror mycket på hans eller hennes familjs storlek, ekonomi, kulturella bakgrund och emotionella stabilitet. Svaret kommer också att förändras när det autistiska och typiska syskonet blir äldre och föräldrarna är mindre kapabla att hantera saker på egen hand.

• I en stor storfamilj kan det finnas flera individer som kan och är villiga att hjälpa till att ta hand om ett autistiskt barn. I en mycket liten familj kan det typiskt utvecklande barnet bli ombedd att ta ett betydande ansvar för sitt autistiska syskon. Denna förväntan kan öka när föräldrarna åldras, till den punkt där det typiska syskonet förväntas bli den vuxna vårdgivaren till ett vuxet "barn".
• I en rik familj kan det vara möjligt att betala för vårdgivare eller till och med för live-in stöd för en person med autism. I sällsynta fall kan denna nivå av stöd tillhandahållas via byråer. I de flesta fall kan dock varken föräldrar eller supportpersonal ge support dygnet runt. Således, om ett autistiskt syskon behöver support dygnet runt, finns det en god chans att ett syskon behöver ge det åtminstone en del av tiden.
• I dagens amerikanska kultur är det inte ovanligt att familjemedlemmar går sina egna vägar. Syskon kan flytta över hela landet eller världen, medan föräldrar fortsätter att ta hand om ett vuxet "barn" med autism. I andra delar av världen (eller i invandrarsamhällen) stannar familjer nära varandra. När familjer stannar nära är de mer benägna att åtminstone ta något ansvar för ett barn med autism när han växer upp.

Hur du kan hjälpa ditt typiskt utvecklande barn

Oavsett dina omständigheter och oavsett vad ditt autistiska barns förmågor och utmaningar är, är det viktigt att hålla ditt typiskt utvecklande barns behov i åtanke. Med detta sagt är det dock också viktigt att komma ihåg att funktionshinder i familjen inte alltid är en dålig sak. Med tanke på de rätta omständigheterna kan ett barn med ett autistiskt syskon få stora personliga styrkor. Empati, ansvar, flexibilitet, uppfinningsrikedom och vänlighet kan alla komma från upplevelsen.

Här är några tips för att säkerställa att ditt typiska barn får ett positivt resultat:

1. Behandla autism som en del av livet - något att förstå och svara på, snarare än något att undvika att nämna eller tänka på. Lär alla dina barn om vad autism är och vad det inte är.
2. Behandla alla dina barn med respekt och modeller respekt för ditt autistiska barn.
3. Var medveten om att ditt typiskt utvecklande barn behöver din uppmärksamhet och kärlek, och ta alla ögonblick du kan för att lyssna, dela, ha kul, problemlösa eller bara umgås.
4. Vet att ditt vanligt utvecklande barn klarar några ovanliga krav och känner igen de utmaningar de möter och övervinner.
5. Skapa speciella "bara oss" tider för ditt typiskt utvecklande barn. Du kan behöva byta ut med din make, men det kan vara ännu bättre.
6. Planera framåt för ditt typiska barns behov och kunskap du kommer att hantera situationer innan de uppstår. Detta gäller små frågor (vad ska vi göra om vårt autistiska barn smälter ner i köpcentret?) Och stora utmaningar (hur hjälper vårt typiska barn att hantera kostnaderna för college?). Du behöver inte alltid tillgodose ditt typiska barns nycklar, men du behöver en plan.
7. Var konsekvent och pålitlig. Det kan vara svårt att leva med ett autistiskt syskon, men det är mycket svårare att leva med kaos eller känslomässig oro. Barn som oftast utvecklas kan anpassa sig till utmanande situationer när de känner sig säkra och vårdade.
8. Lyssna på ditt typiskt utvecklande barn och se efter tecken på ångest, depression eller riskabelt beteende.
9. Vet när ditt typiska barn verkligen behöver dig och hitta ett sätt att vara där. Detta kan kräva att man ibland kallar in en tjänst eller skjuter ut lite extra pengar då och då - men det kan betyda världen för ditt barn.
10. Få hjälp när du behöver det. Organisationer som Siblings of Autism, Sibling Support Project och Sibs Journey är bara några alternativ. Kontrollera med lokala resurser för att hitta supportgrupper, paus och program.