Att ta hand om människor med cerebral pares

Innehåll

• Skolstrategier
• Problem med beteenden
• Disciplinstrategier
• Teen Years and Beyond
• Få stöd

Cerebral pares (CP) är en term som täcker en rad fysiska funktionshinder som stör rörelseförmågan. Det är en neurologisk sjukdom som orsakas av hjärnskada medan en mamma är gravid eller strax efter att barnet är födt.

Symtom på CP märks ofta under spädbarn eller förskoleår. Om du tar hand om ett barn med cerebral pares, när det gäller skolan, disciplin, tonåren och övergången till vuxenlivet, hjälper det att ha några konkreta strategier för att hjälpa ditt barn att frodas.

Skolstrategier

Många av de fysiska rörelsefrågorna som är involverade i CP kan leda till utmaningar i skolan.

Svårigheter att kontrollera muskler kan göra det svårt att röra sig i ett klassrum. Tendensen för spasmer och andra ofrivilliga rörelser kan försämras genom att behöva sitta under längre perioder.

Problem med tal och språk kan göra det svårt att svara på frågor och läsa högt. Tal- och språkfrågor kan göra det svårt att få vänner och umgås med klasskamrater som kanske inte förstår varför ditt barn har dessa problem.

På grund av alla dessa potentiella utmaningar är det viktigt att implementera strategier för att hjälpa ditt barn att lyckas i skolan.

Samarbeta med ditt barns skola för att få nödvändiga tjänster och boende. Studenter med CP uppfyller vanligtvis kvalifikationerna för antingen en 504-plan eller ett individualiserat utbildningsprogram (IEP) -specifika planer som offentliga skolor måste följa för att tillgodose behoven hos studenter med särskilda behov. Vilken plan som är rätt för ditt barn beror på ditt barns specifika upplevelse med CP och hur de interagerar i skolmiljön.

En 504-plan skapas för att hjälpa en elev med ett identifierat funktionshinder att få tillgång till och delta i skolan. En IEP är en specifik utbildningsplan utformad för ett barn med särskilda behov.

Medan 504-planer gör skolan tillgänglig för elever med funktionsnedsättning, går IEP ofta vidare för att ändra läroplanen och lära sig förväntningarna för att matcha barnets förmågor och behov.

Detaljerna och skillnaderna i dessa planer kan vara komplicerade, men att starta processen för att få tillgång till tjänster för ditt barn är ganska enkel. Gå helt enkelt till skolan och begär att ditt barn utvärderas för specialtjänster eller en 504-plan.

Gör begäran skriftligt eller via ett e-postmeddelande så att du registrerar den begäran du gör.

Fortsätt kommunicera mellan skolan, lärarna och ditt barns leverantörer. Barn med CP ser ofta olika terapeuter och leverantörer både i och utanför skolan. Till exempel kan ditt barn arbeta med en logoped i skolan och samtidigt ha privat terapi utanför skolan.

Barn med CP har ofta andra behov som kan kräva behandling eller behandling, till exempel en hörsel- eller synspecialist.

Det kan vara till hjälp att se alla dessa personer som är involverade i ditt barns utbildning och behandlingsstöd som ett brett team med dig som chef.

Att hålla kontakten med ditt barns lärare och låta olika leverantörer veta om förändringar som pågår eller utvecklas kan hjälpa alla att samordna tillsammans för att få bästa stöd för ditt barn.

Du känner till ditt barns förmågor och behov bättre än någon annan. Genom att utveckla goda, öppna relationer med alla dina barns utbildare och leverantörer kommer du att ha bästa möjliga position för att förespråka ditt barns behov.

Se till att det finns en tillgänglig planlösning i klassrummet. Mobilitetsfrågor kan göra det svårt att gå mellan skrivbord eller flytta mellan arbetsstationer. Lyckligtvis kan lärare ta hänsyn till ditt barns rörelsebehov när de skapar sina klassrumslayouter.

Lärare kan behöva ordna för att få olika bord eller platser till sina klassrum, så försök att låta ditt barns lärare veta tidigt om ditt barns rörelsebehov.

Hyser dagliga rörelse- och träningsbehov. Dagens lärare är utbildade i hur man kan tillgodose behoven hos olika elever. Ett barns liv under skoldagen inkluderar mer än akademisk tid i klassrummet. Några andra områden att tänka på:

• Idrottslärare kan hitta sätt att inkludera studenter med CP i spel och aktiviteter när det är möjligt.
• Äldre elever med CP kan behöva extra tid för att komma mellan klasserna, så de kan dra nytta av att lämna klassen tidigt för att undvika upptagna korridorer med trafik som är svår att navigera igenom.
• Kontakta ditt barns yrkes- eller sjukgymnast för personliga förslag. Dessa leverantörer håller ofta sig uppdaterade med det senaste inom anpassningsutrustning och rumsdesignkoncept.

Fortsätt umgås med skolelever i åtanke. Att lära sig att få vänner och komma överens med andra är en viktig livsförmåga som ditt barn kommer att behöva i framtiden.

Att skapa sociala kontakter är viktigt för varje barns emotionella hälsa och välbefinnande.

Prata med ditt barns skola om hur skolan lär alla sina elever att vara snälla mot varandra - även elever som verkar olika eller har olika behov. Lärare kan skapa en tolerant och stödjande klassrumsmiljö så att varje elev kan bilda vänskap och lära sig att arbeta med andra.

Uppmuntra ditt barn att delta i aktiviteter utanför skolan som intresserar honom. Fritidsaktiviteter, som idrottslag, scouting och hobbyklubbar, kan hjälpa ditt barn att träffa andra barn med liknande intressen och ge tid tillsammans för att binda över dessa intressen.

Uppmuntra ditt barns personliga intressen och förmågor. Som alla barn har ditt barn sina egna unika intressen och speciella talanger. Dessa växer och utvecklas över tiden när han får nya fysiska förmågor och färdigheter.

Du kanske är orolig för att ditt barn redan har tillräckligt med att göra eftersom skolhantering kan vara utmanande, men aktiviteter utanför det som bygger på ditt barns intressen kan ge honom en trevlig paus från skolans krav. Att vårda deras förmågor hjälper också ditt barn att få självförtroende.

Problem med beteenden

Forskning visar att beteendeproblem är vanliga hos barn som har cerebral pares. Detta kan bero på frustration över begränsningar, potentiell sömnbrist på grund av sömnproblem (som är vanligare hos barn med CP), inlärningssvårigheter och talproblem i samband med CP , och hos vissa barn, kronisk smärta.

Beteendemässiga problem hos barn med CP

• Peer-svårigheter: Eftersom CP kan orsaka talproblem kan det vara svårt för ditt barn att kommunicera med och relatera till kamrater. Att hålla jämna steg med kamrater kan också vara en utmaning, vilket gör det svårt att passa in.
• Emotionell: Barn med CP tenderar att ha fler problem med att reglera sina känslor, vilket resulterar i humörstörningar, känslomässiga utbrott och svårigheter att slutföra uppgifter.
• Hyperaktivitet: Forskning visar att barn med CP kan vara mer benägna att ha ADHD (attention-deficit / hyperactivity disorder) än allmänheten, och även de som inte har ADHD är ofta hyperaktiva.
• Uppträdande: Barn med CP kan vara mer argumenterande, trotsande och inte följer.

Disciplinstrategier

Det är viktigt att ta hänsyn till de faktorer som bidrar till ditt barns beteendeproblem, liksom hans personlighet och förmåga, när du skapar en disciplinplan.

Vissa strategier fungerar bättre för vissa barn än andra, så det kan ta en del försök och fel för att ta reda på vad som är bäst för ditt barn. Här är några effektiva disciplinstrategier som kan förbättra beteendeproblem hos barn med cerebral pares:

• Arbeta med sociala färdigheter. Ditt barns fysiska begränsningar kan bidra till känslor av sorg, isolering eller ensamhet och de kan ha svårt att komma överens med andra barn. Lär dem hur man löser problem, löser konflikter, samarbetar och hur man kan vara en god vän. Rollspel är ett utmärkt sätt att arbeta med sociala färdigheter, liksom att få dem att delta i grupper där de kan interagera med andra barn.
• Kanalisera ditt barns energi. Fysiska begränsningar kan också göra det svårt för ditt barn att bli av med överflödig energi som alla barn har, särskilt om de också är hyperaktiva. Hitta aktiviteter som ligger inom deras gränser, till exempel simning eller cykling på en adaptiv cykel. Om du är osäker på vilka aktiviteter som kan passa bra för dem, kontakta din fysioterapeut.
• Lär ditt barn hur man håller känslorna i kontroll. Hjälp ditt barn att lära känna igen när de närmar sig en smältning och lär dem hur man tar några djupa andetag eller räknar till tio innan de exploderar. Prata med dem om hur de kan lugna sig själva när de känner sig upprörda, oroliga eller ledsna. När de är lugna, diskutera olika sätt de kan bete sig för att uttrycka sina känslor på ett hälsosamt sätt.
• Beröm bra beteende. Det är inte till hjälp att berömma barn för varje liten sak eftersom beröm blir mindre meningsfullt, men när ditt barn beter sig bra, jobbar hårt eller försöker något nytt, låt dem veta hur stolt du är och att du märker. Detta förstärker det goda beteendet och motiverar dem att fortsätta försöka.
• Tänk på ett belöningssystem. Ett klistermärke för yngre barn eller ett dagligt belöningssystem som belönar lämpligt beteende med privilegier som skärmtid för äldre barn kan vara extremt motiverande.
• Var konsekvent med konsekvenserna. Barn trivs med konsistens, så det är viktigt både att se till att konsekvenserna passar felaktigt beteende och att du alltid levererar konsekvenserna. Vi har alla konsekvenser för våra handlingar, så att lära dem detta i tidig ålder hjälper till att bana vägen till framgång. Ha en tydlig uppsättning regler med en tydlig uppsättning konsekvenser så att de vet vad de kan förvänta sig.
• Erbjud val när det är möjligt. Vissa saker är inte valfria, som att gå i skolan, men när du kan, låt ditt barn göra sina egna val i små saker, till exempel vilken skjorta att ha på sig eller om de hellre vill äta en banan eller ett äpple. Eftersom de saknar kontroll över många aspekter av deras liv, inklusive deras förmåga att röra sin egen kropp, kan val av dem hjälpa till att främja en känsla av självständighet och bemyndigande och kommer sannolikt också att eliminera vissa maktkampar.

Teen Years and Beyond

Tonåren kan vara svåra för alla föräldrar och tonåringar, men när din tonåring också har speciella behov kan det bli ännu mer utmanande.

Oberoende
Kom ihåg att din tonåring vill vara självständig, precis som alla tonåringar. Var noga med att ge dem det utrymme som behövs och låt dem göra allt de kan för att hjälpa till att främja det självständigheten och känslan av ansvar.

Hjälp ditt barn att lära sig att vara sin egen förespråkare med läkare, terapeuter eller lärare. Dessa är färdigheter de kommer att behöva under hela sitt liv.

Framtida färdigheter
Planeringen för ditt barns framtid bör helst börja när de går i gymnasiet. Om de kan laga mat för sig själva, tvätta och andra dagliga aktiviteter som vi alla vanligtvis gör för våra barn, börja arbeta med att lära dem dessa färdigheter.

Överväg att öppna ett checkkonto för dem och lära dem att betala räkningar och penninghantering. Uppmuntra dem att göra sitt bästa i skolan och slutföra sina sysslor hemma för att hjälpa dem att utveckla en god arbetsmoral.

Övergång till vuxen ålder
Om ditt barn har mild eller måttlig cerebral pares, kommer de sannolikt att kunna gå på college, hålla ett jobb och leva självständigt, eventuellt med vissa förändringar i deras levnads- och arbetssituationer.

Många städer har centra för självständigt boende där ditt barn kan bo i en gruppmiljö och arbeta med självständiga levnadsförmåga. Andra alternativ inkluderar att bo hemma eller med släktingar, bo hos rumskompisar, bo ensam och inkomstbaserat boende.

Tack vare internet kan många personer med CP arbeta hemifrån och tjäna bra. Det finns också många arbetsgivare som kommer att tillgodose ditt barns behov.

Centers for Independent Living har en mängd resurser att hjälpa till, inklusive jobbutbildning, högskolestipendier för särskilda behov, anställningsmöjligheter och rådgivning.

Barn som drabbas allvarligt av CP kanske kan leva självständigt så länge de har hjälp med sina dagliga aktiviteter, eller de kan behöva livslång vård, beroende på hur deras CP påverkar dem.

Det finns statligt stöd för vuxna som inte kan arbeta på grund av funktionshinder, liksom cerebral pares bostadscentra och andra statliga och privata levnadscentra om du inte kan ta hand om ditt barn. Om du är vårdgivare för ett vuxet barn, se till att undersöka pausvård så att du får regelbundna pauser (se Få support nedan).

Resurser
Det finns många utbildnings- och ekonomiska resurser där ute för dig och ditt barn som kan vara oerhört hjälpsamma genom alla stadier av livet. Sök aktivt igenom dem, liksom vad ditt samhälle erbjuder och dra nytta av allt du kan för att hjälpa din barnet lever det bästa livet möjligt.

Prata med andra föräldrar om resurser och tjänster samt söka support.

Få stöd

Det är stressande att ta hand om någon annan, särskilt någon med speciella behov, så se till att du har gott om stöd och att du tar dig tid att slappna av och känna dig uppdaterad.

Om du är stressad kommer ditt barn att känna det och din stress kan faktiskt påverka hans beteende på ett negativt sätt, även om han (och du) kanske inte är medveten om det.

Här är några andra sätt att få support:

• Att gå med i en online- eller community-supportgrupp kan vara ovärderligt och en säker plats att dela dina känslor och bekymmer med andra föräldrar som är i liknande situationer. Detta ger dig också möjlighet att vara ett stöd för andra.
• Anmäl ditt barns supportteam för att hjälpa dig komma med disciplinstrategier eller sätt att göra skolan till en bättre plats för ditt barn.
• Oavsett ditt barns ålder, vård tar en vägtull. Fråga din statliga avdelning för mänskliga tjänster eller online för pausvårdstjänster som finns tillgängliga i ditt område så att du kan få en paus. Pausvård innebär att anställa någon som tillfälligt tar hand om ditt barn medan du tar dig lite ledig tid. Normalt tilldelas du en viss summa pengar per år, som du kan använda på vilket sätt du vill under hela året för att betala din vårdgivare.
• Om du känner för mycket ångest eller stress, överväga att träffa en psykolog som kan hjälpa.

Diskussionsguide för Cerebral Palsy Doctor

Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.

Ladda ner PDF