Vad du inte ska göra när ditt barn diagnostiseras med autism

Innehåll

• Undvik överbelastning av information
• Oroa dig inte för mycket med "varför" av autism
• Begränsa din interaktion med andra "Autismföräldrar"
• Välj inte behandlingar under tryck
• Vet att vissa säkra, hjälpsamma behandlingar inte anses vara "guldstandard"
• Obsessera inte om autism
• Antag inte att du alltid vet bäst
• Överbelasta inte ditt barn (eller dig själv)
• Glöm inte att andas

Om du är som många föräldrar förändrades din värld när du först hörde ordet "autism" som används för att beskriva ditt barn. Och som alla bra föräldrar kan din första benägenhet vara att lära dig allt du kan, hitta de bästa läkarna och vidta aggressiva åtgärder för att lösa problemet. Innan du sätter igång dig själv kanske du kanske vill få en snabb översikt över hur det verkligen är att vara en autismförälder. Med lite kunskap kan du göra smarta val om hur du ska svara och var du ska lägga din tid, energi, hopp och kärlek.

Undvik överbelastning av information

Trodde du skulle läsa om autism på bara några dagar? Sanningen är att många människor slutar spendera oändliga veckor och månader på att läsa varje webbplats, blogg och bok ... delta på varje konferens ... och i slutet är de mer förvirrade än när de började.

Ja, det är en bra idé att informera dig själv om alternativen. Men den stora mängden information tillsammans med motsatta åsikter om ämnen som orsaker, behandlingar och bästa praxis kan bli överväldigande. Istället för att kamma Internet för information, överväga möjligheten att välja en eller två väl ansedda böcker som ger en översikt över störningen. Undvik webbplatser (eller människor) som är angelägna om att fylla dig till full av information och åsikter om allt från orsaker till behandlingar till vuxenliv med autism.

Oroa dig inte för mycket med "varför" av autism

En liten andel av föräldrarna vet faktiskt varför deras barn är autistiska. De kan ha autism i sina familjer. De kanske vet att deras barn har en av några genetiska störningar som sannolikt kan orsaka autism. Eller mamma kan ha tagit ett av två eller tre läkemedel som är kända för att orsaka autism när hon var gravid.

Om du inte faller inom dessa kategorier är chansen att du aldrig kommer att veta orsaken till ditt barns autism.

Det finns dussintals teorier om vad som orsakar autism. De flesta stöds av minst en forskningsstudie. Några av dessa inkluderar mobiltelefoner, WiFi, Pitocin (ett läkemedel som används för att påskynda födelseprocessen), kvicksilverförgiftning, vacciner, äldre pappor, konstgjorda färgämnen och sötningsmedel och ultraljudsmaskiner. Och det är bara en smak av de möjligheter du kommer att upptäcka om du verkligen börjar leta. Tyvärr, medan du läser om möjliga orsaker kan du känna dig skyldig till nästan allt du har gjort (eller inte har gjort) de senaste åren, finns det inget du kan göra för att förändra det förflutna. Kort sagt, svettning av orsakerna till autism kommer troligen att göra dig galen och distrahera dig från det viktigaste arbetet med att hjälpa ditt barn att fungera på högsta möjliga nivå.

Begränsa din interaktion med andra "Autismföräldrar"

Naturligtvis är det en bra idé att nå ut och lära känna andra föräldrar som befinner sig i din situation, särskilt när du tittar på lokala terapeuter, skolor, finansiering och så vidare. Var dock medveten om att föräldrar med autistiska barn ofta brinner för terapeuter och behandlingar de har valt, och det är lätt att bli överväldigad eftersom föräldrar insisterar på att deras tillvägagångssätt är det enda tillvägagångssättet. Sanningen är att ingen vet det bästa sättet för ditt barn; det finns inget "säkert botemedel" mot autism, och det finns inte heller en enda väg att förbättra resultaten.

Välj inte behandlingar under tryck

När du går in i autismvärlden kommer du att träffa lärare, föräldrar, läkare och terapeuter som är helt säkra på att de vet vad som är bäst för ditt barn. Med alla de bästa avsikterna i världen kommer de absolut att insistera på att du tar ditt barn till Dr. X, eller reser hundratals mil för det läkemedel som Dr. Z. Nod erbjuder, artigt, antecknar och gör din egen forskning. Om behandlingen låter för bra för att vara sant, kostar för mycket pengar, har oacceptabla risker eller har ingen forskning bakom dig, är du inte skyldig att säga "ja". Du är inte heller skyldig att rapportera tillbaka till den insisterande individen i ditt liv.

När du känner dig pressad är det viktigt att komma ihåg att det verkligen inte finns något "möjlighetsfönster" för att behandla autism. Ja, forskning visar att tidigt ingripande är till stor hjälp - men människor med autism fortsätter att växa och lära sig hela livet. Dessutom är autism inte en degenerativ sjukdom; som ett resultat finns det ingen inneboende risk att ta tid att överväga alternativ och göra noggranna val.

Vet att vissa säkra, hjälpsamma behandlingar inte anses vara "guldstandard"

I bästa av alla världar väljs behandlingar utifrån flera oberoende dubbelblinda studier. Faktum är dock att relativt få behandlingar för autism har testats fullständigt på detta sätt. Det finns ett antal anledningar till detta:

• Finansieringen av vissa typer av forskning är knapp, delvis för att behandlingarna är icke-farmaceutiska och därför sannolikt inte kommer att resultera i en penningtjänstprodukt.
• Det är svårt att reta ut vilka resultat som är specifikt relaterade till en given terapi när barn med autism vanligtvis är involverade i flera terapier.
• Några av de eftertraktade resultaten (till exempel sociala kommunikationsförmågor) utvecklas över tiden och det kan vara svårt att skilja resultaten från terapin från den naturliga utvecklingen.
• Några av de eftertraktade resultaten är svåra att observera och beskriva med typiska mått - till exempel kan det vara svårt att mäta antalet utbytta leenden.

Endast en väletablerad terapi, tillämpad beteendeanalys, har undersökts omfattande och därmed fått "guldstandarden" -märket. ABA är avsett att ändra beteenden snarare än sociala färdigheter eller emotionell ömsesidighet, och därmed är resultaten lättare att mäta. Som ett resultat är ABA lättillgängligt på de flesta skolor och terapeutiska centra.

Men ABA är inte nödvändigtvis den bästa eller mest lämpliga behandlingen för alla autistiska barn. Många utvecklingsbehandlingar, som Floortime, lekterapi, SCERTS med mera är baserade på gedigen vetenskap, är riskfria och kan vara till stor hjälp för ditt barn. Det är värt din tid att undersöka flera av dem som verkar mest tillgängliga och relevanta för ditt barn.

Obsessera inte om autism

Det är förvånansvärt lätt för föräldrar att tillbringa större delen av sin tid med fokus helt på barnets autism. Tyvärr kan besatthet skapa fler problem än det löser. Mer än ett äktenskap har gått sönder till följd av att en partner blir för fokuserad på autism för att märka problem med andra relationer. Många hushåll har gått sönder i försöket att tillhandahålla alla behandlingar, oavsett hur dyra eller obskyra. Och det är vanligt att bröder och systrar till barn med autism känner sig orättvist försummade av föräldrar som verkar bara bry sig om att stödja ett handikappat syskon. Även om det tar tid, energi och pengar att vara en bra autismförälder är det viktigt att komma ihåg att autism inte definierar ditt barn, din familj eller din framtid.

Antag inte att du alltid vet bäst

Föräldrar är vanligtvis bra på att observera, beskriva och förstå sina barn. Föräldrar måste naturligtvis också förespråka sina barn i skolan och på andra håll. Men även mödrar och pappor vet inte alltid vad som fungerar för deras barn. Ofta kommer en lärare eller terapeut att upptäcka en talang, behov, förmåga eller utmaning som överraskar dig. Kort sagt, moderns (eller faderns) instinkt är underbar, men den har sina gränser. Och genom att insistera på att du alltid vet vad ditt barn behöver kan du begränsa de alternativ som finns tillgängliga för honom eller henne.

Överbelasta inte ditt barn (eller dig själv)

Det finns en förståelig önskan att se resultat från dina ansträngningar. Och med så mycket betoning på tidigt ingripande vill föräldrar ofta se sina barn "fixas" direkt. Men det är bäst att undvika frestelsen att hoppa in i flera terapier med hopp om att något kommer att fungera. Inte bara kommer du och ditt barn att vara utmattade, men det kan vara omöjligt att veta vad som verkligen fungerar. Kom ihåg att det verkligen inte finns något "möjlighetsfönster", och ditt barn kommer att fortsätta att lära sig och växa även om han redan är fem, tio eller 22 år gammal.

Glöm inte att andas

Trots mediahype tvärtom är det extremt ovanligt att ett barn diagnostiseras exakt med autism och sedan "återställer" perfekt normalitet. Mycket av tiden, om ditt barn får solid 1: 1-behandling, stöd och kärlek, kommer han dock att utveckla färdigheter och relationer och fortsätta att göra det under hela livet.

Med andra ord handlar det inte om att skynda till ett botemedel att behandla autism. Istället handlar det om att hitta en uppsättning stöd och ett sätt att leva som kommer att fungera, med justeringar och justeringar, över tiden. Oavsett hur snabbt du rör dig, och oavsett hur mycket pengar du spenderar, kommer ditt barn med autism sannolikt att förbli autistiskt med alla upp- och nedgångar (och ja, det finns "ups") som går med den diagnosen.

Om du kan, ta dig tid att njuta av ditt barn, din kompis, din familj, ditt liv. Få lite frisk luft. Kom ihåg, om du kan, att ditt barn inte är i fysisk fara och att han fortfarande är samma person som du alltid har älskat.