Innehåll
- Anpassa dig till diagnosen
- Prata med en erfaren vårdgivare
- Lär dig själv
- Upprätta ett nätverk
- Få vuxna barn involverade
- Gör tid för kul
- Försumma inte din hälsa
När din älskade diagnostiseras med Parkinsons kan det kasta ditt liv i en virvelvind av förändring. Du har nu blivit vårdgivare - men det är inte en roll som någon omedelbart är utrustad för.
”Vissa [partners eller makar] verkar som om de är födda för att vara vårdgivare, och andra bara inte. Sedan finns det alla människor däremellan som behöver lära sig och ta itu med jobbet, säger Ted Dawson, doktor, doktor, chef för Institute for Cell Engineering vid Johns Hopkins.
Att lära sig att ta hand om någon med Parkinsons tar tid, och vad du gör som vårdgivare kommer att förändras när sjukdomen fortskrider. Att ta hand om din nära och kära är en mycket hög prioritet, men det är inte din enda prioritet. Du måste också ta hand om dig själv, säger Dawson. ”Du behöver paus, för att komma ut ur huset, för att träffa vänner. Ingen ska vara vårdande dygnet runt. ”
Så hur gör du det? Här är sju sätt från experter vid Johns Hopkins Parkinsons sjukdoms- och rörelsestörningscenter att börja som och förbli en bra vårdgivare utan att förlora dig själv i processen.
Anpassa dig till diagnosen
Ett viktigt första steg är att komma överens med diagnosen och förståelsen för att Parkinsons sjukdom är progressiv. Det betyder att det förändras över tiden och din roll ändras med det.
Ett annat viktigt fokus i början är att tillsammans med din nära och kära överväga hur man delar diagnosen med andra så att du kan prioritera dina behov. Var inte undan att vara ärlig mot din familj.
Prata med en erfaren vårdgivare
Det kan vara till hjälp för dig, liksom din nära och kära och nära familjemedlemmar, att få kontakt med en erfaren vårdgivare. Den här personen, som du kan hitta på din läkarmottagning eller i en supportgrupp (se Utbilda dig själv nedan) har gått igenom liknande saker du möter vid olika tidpunkter.
Erfarna vårdgivare kan ge försäkran och beprövade strategier för allt från att se till att läkemedel tas, till att rekommendera klasser som har varit till hjälp, till att föreslå produkter som gör patientens liv enklare. En betrodd person som är ett steg eller två före dig kan också visa dig som exempel att tillståndet kan hanteras effektivt och att det i allmänhet utvecklas långsamt.
Lär dig själv
Lär dig allt du kan om sjukdomen tidigt så att du kan vara din älskades förespråkare i hans eller hennes vård och du kan fatta välgrundade beslut tillsammans. National Parkinson Foundation har ett antal gratis utbildningsmaterial som du kan beställa. Till exempel erbjuder det ett häfte som heter Caring and Coping som är en bra utgångspunkt för vårdgivare.
Att gå med i en supportgrupp kanske inte verkar omedelbart nödvändig, särskilt om din nära och kära befinner sig i ett tidigt skede, men det är en bra idé eftersom människor i en grupp kanske befinner sig i senare skeden än du och kan hjälpa dig att navigera i förändringar och utmaningar.
Kontakta National Parkinson Foundation-hjälplinjen på 800-4PD-INFO eller [email protected]. Du kan också be din läkarmottagning om remisser.
Upprätta ett nätverk
Just nu kanske du känner att det inte är något problem att hantera allt själv, från att hantera läkarmöten och schemalägga mediciner till att ta mer ansvar hemma. Men det kan förändras, ibland snabbt.
Därför är det bäst att få ett stödsystem på plats - barn, släktingar, vänner och grannar, religiösa grupper och samhällsgrupper - tidigt.
Var ärlig om det faktum att även om du inte sträcker ut idag kan du vara nere.
Få vuxna barn involverade
Många gånger är vårdgivare ovilliga att fråga för mycket av sina vuxna barn och vill inte belasta dem, särskilt om de är mitt i att uppfostra sina egna familjer. Men det gör både dig och din avkomma en bortservice.
Dina barn bör förstå nyanserna i sjukdomen och dela så mycket de kan i sina föräldrars liv. Vuxna barn kan och bör ge dig, vårdgivaren, lediga dagar från vård då och då.
Beroende på sjukdomsstadiet kan det innebära att ta föräldern till barnets hem för en dag eller njuta av utflykter, som en resa till ett museum eller ett sportevenemang. Det ger dig en dag att njuta av eller ta hand om personliga ärenden och ger din älskade och hans eller hennes vuxna barn tid att binda.
Gör tid för kul
Så mycket du kan, fortsätt att göra alla saker du alltid har haft. Hitta tid för din bokklubb, simlekurs eller lunch med en vän. Att behålla din identitet som någon förutom din roll som vårdgivare är viktigt för ditt mentala och fysiska välbefinnande.
Försumma inte din hälsa
Många aspekter av att ta hand om en nära och kära är stressande, och om din egen stressnivå stiger, måste du gå tillbaka och få hjälp för dig själv. Håll dig uppdaterad med regelbundna fysiska kontroller och följ din läkares råd om du behöver behandling för några sjukdomar. Och gör inte en vana att skjuta upp viktiga tester för din älskades skull.
Denna vård inkluderar din mentala hälsa. Om du börjar få känslor av intensiv frustration, prata med din läkare; det finns förmodligen behandlingar som kan hjälpa. Och överväg pausvård eller hemhjälp om du inte kan få familj och vänner inblandade.