Saker att inte säga till någon med fibromyalgi eller ME / CFS

Innehåll

• Fem saker att inte säga
• Så vad ska du säga?

När någon vi känner är sjuk, särskilt med en kronisk sjukdom, kan det vara svårt att veta vad man ska säga till dem. Ofta vill människor verka förstående, sympatiska eller hjälpsamma, bara för att skada känslan hos den sjuka.

Vissa fraser irriterar verkligen många av oss med kroniska sjukdomar som fibromyalgi (FMS) och kronisk trötthetssyndrom (ME / CFS). Medan de vanligtvis sägs med de bästa avsikterna, hör vi dem så ofta, och de speglar en sådan brist på sann förståelse, att de är som naglar på en svarta tavlan.

Några av sakerna i den här artikeln kan låta för dig som reaktionerna från någon som verkligen är överkänslig. Tänk på att kronisk sjukdom orsakar oönskade förändringar i människors liv och verkligen kan göra ett antal på deras självkänsla. Någon som har varit tvungen att ge upp aktiviteter - särskilt ett jobb - kan bli djupt sårad av och känna mycket skuld över sina begränsningar.

Fem saker att inte säga

Här är fem saker du bör undvika att säga till någon med FMS, ME / CFS eller andra "osynliga" sjukdomar:

1. "Du ser bra ut, du måste må bättre." Skenet kan bedra. Det är möjligt, till och med troligt, att vi bara blir bättre på att dölja hur vi mår, inte faktiskt må bättre. Eller det kan vara en enda bra dag efter en månad med hemska dagar. Hur som helst, den här kommentaren - som kan ha varit avsedd som en komplimang - får många att känna sig missförstådda. Det är en dom som görs utan ett försök att verkligen lära oss hur vi mår.
2. "Låt oss ta dig ut ur huset. Det ger dig ett lyft!" Tro mig, de flesta kroniskt sjuka skulle göra det kärlek för att komma ut ur huset mer. Om vi ​​stannar hem hela tiden är det troligt att vi inte känner oss tillräckligt bra för att komma ut. Att vara pressad att göra något som vi inte fysiskt håller på med orsakar extra stress, vilket gör oss värre.
3. "Är du säker på att du inte bara är deprimerad?" Det är sant att många av oss är deprimerad, och även om vi inte är, kan symtomen vara lika. Men depression ensam kan inte förklara det breda spektrum av symtom vi upplever, vilket ofta är flera dussin. Denna kommentar minskar giltigheten av våra fysiologiska sjukdomar. (Plus, depression är en mycket verklig och allvarlig sjukdom, så frasen "bara deprimerad" är aldrig lämplig.)
4. "Jag vet hur du mår. Jag blir också trött." Om du är så trött att du känner på gränsen till fullständig fysisk, mental och emotionell kollaps, kanske du vet hur vi mår. Annars får sådana uttalanden att det verkar som att du bagatelliserar en sjukdom som är mycket mer än att vara trött. Om du vill verka förstående är det bättre att du säger något som: "Jag har varit riktigt utmattad nyligen. Jag vet inte hur du lever så hela tiden."
5. "Om du skulle (träna mer / gå ner i vikt / äta en bättre diet / komma tillbaka till jobbet) skulle du må bättre." Medan träning eller kostförändring för att hjälpa några människor med dessa villkor kan fel förändringar göra oss mycket värre. Vi känner våra kroppar bäst och vi måste undersöka dessa förändringar för oss själva. Att gå ner i vikt är extremt svårt för någon som inte kan vara särskilt aktiv, och att få veta att göra det är svårt för självkänslan. Dessutom finns det inga bevis för att gå ner i vikt skulle hjälpa till i alla fall. När det gäller "att komma tillbaka till jobbet", igen, det är något de flesta av oss skulle älska att göra men inte kan.

I slutändan är det bäst om friska människor accepterar att de inte riktigt förstår sjukdomen och inte kan lösa problemet med väl avsedda råd.

Så vad ska du säga?

Nu när du har en uppfattning om vilka ämnen du ska undvika, se här några saker som skulle vara särskilt välkomna av människor med dessa villkor.

1. "Om du inte vill gå ut kan vi bara träffas och (prata / spela kort / titta på en film)." Detta visar att du förstår sjukdomens begränsningar och ger personen ett alternativ till att avbryta planer som bättre kan tillgodose deras symtom.
2. "Låt oss handla mat (eller jul) tillsammans. Jag hämtar dig." Shopping kan vara extremt tröttsamt för oss, och det kan verkligen hjälpa till att ha någon annan där för att hjälpa till med saker som att ladda och lossa bilen eller vandra tillbaka över butiken för ett glömt föremål på andra sidan.
3. "Hur mycket gör du för idag?" Detta visar att du förstår energinivåer kan variera från dag till dag och kan hjälpa din följeslagare att känna sig bekväm att uttrycka sina begränsningar.
4. "Hur går det?" Detta är bättre än att fråga "hur mår du?" Det öppnar dörren till alla aspekter av livet, istället för bara fysiskt välbefinnande.De flesta dagar känner jag mig inte så bra, men andra aspekter av mitt liv kan gå riktigt bra.
5. "Kan jag (ge dig en tur / hjälp med det / etc.)?" Detta fungerar bättre än något som "Behöver du att jag ...." eftersom det visar en villighet att hjälpa utan att antyda att personen är oförmögen eller är en börda. "Låt mig veta om du behöver något" verkar också som ett erbjudande, men de flesta människor tar aldrig någon på det erbjudandet. Försök att erbjuda något specifikt som du vet att de behöver, eller som du är särskilt kvalificerad att hjälpa till med.

Om du är villig att anstränga dig för att förstå din väns / familjemedlems sjukdom och begränsningar, tack! Kronisk sjukdom kan vara ensam och det är ovärderligt att ha stödjande människor runt omkring oss.