Innehåll
- Ursprunget till medvetenhet om autism
- Autism talar och autismmedvetenhet
- Händelser som äger rum under månaden om autismmedvetenhet
- Varför älskar inte alla autismmedvetenhetsmånaden?
- Ett alternativ till autismmedvetenhet är autismacceptans
De flesta som firar autismmedvetenhetsdag eller månad är inte autister. Istället är de föräldrar, arrangörer och andra som bryr sig om eller om autism. Men var är de autistiska självförespråkarna? I många fall undviker de aktivt firandet.
Olika svar på Autism Awareness Day och Month kommer till följd av händelsernas historia, avsikten bakom händelserna och de människor som skapade dem.
Läs mer om de bästa välgörenhetsorganisationerna som förtjänar ditt stöd.
Ursprunget till medvetenhet om autism
Autism, som en diagnos, har förändrats radikalt under de senaste decennierna. Tillbaka före 1990-talet ansågs inte autism vara en spektrumstörning. Således hade alla med en autismdiagnos relativt svåra symtom. Många yrkesverksamma trodde att autism var ett resultat av dåligt föräldraskap; den berömda psykologen Bruno Bettelheim skrev omfattande om vad han kallade "kylskåp". En vuxen med autism ansågs vanligtvis kräva en institutionell miljö.
Filmen "Rain Man" med Dustin Hoffman och Tom Cruise ger en god inblick i autism på den tiden. Hoffmans karaktär har institutionerats under större delen av sitt liv, trots hans verbala och intellektuella förmågor. Att lämna institutionen är en skrämmande upplevelse; han behöver heltidsvård från sin bror för att framgångsrikt kunna navigera i omvärlden.
Ange Dr. Bernard Rimland. En psykolog med en autistisk son, avfärdade han teorin om "kylmoder" och skapade en organisation som heter The Autism Society. Enligt föreningens webbplats startade Autism Society sitt första rikstäckande medvetenhetsprogram i början av 1970-talet. Det antogs av kongressen 1984. Det ikoniska bandet för autismmedvetenhet designades 1999.
Autism talar och autismmedvetenhet
2005 grundades Autism Speaks. Skapad och finansierad av den extremt rika och inflytelserika Bob och Suzanne Wright (som har ett barnbarn med autism) blev organisationen snabbt den största autismrelaterade ideella världen. Med sina starka kontakter kunde Wrights skapa mycket uppmärksammade program för autismmedvetenhet, inklusive:
- World Autism Awareness Day (2 april), antagen av FN 2007
- Light It Up Blue, ett internationellt försök att tända ikoniska byggnader i blått för att öka medvetenheten om autism
- The Power of One March, som äger rum årligen den 2 april
Autism Speaks säljer blå T-shirts, tillhandahåller resurser till grupper som är intresserade av insamling eller körning av autismrelaterade program och främjar också insamlingsmarscher och evenemang under aprilmånaden. Institutioner som sträcker sig från museer och djurparker till bibliotek, skolor och till och med företag driver speciella evenemang under den perioden.
Händelser som äger rum under månaden om autismmedvetenhet
Autismmedvetenhetsmånaden startar den 2 april (för att undvika April Fool's Day) med World Autism Awareness Day. Den dagen kan du förvänta dig att se väldigt mycket blått. Människor i blå T-shirts, hem med blå lampor och personliga profiler med en blå pusselbit kommer att finnas överallt. Det kommer också att finnas medietäckning om autism, speciella berättelser om autister och marknadsföring av varor med ikonen för pusselbitar för autism.
Leta efter byggnader upplysta med blått ljus. Tidigare har några ikoniska byggnader som har tänts upp blått bland annat Empire State Building i New York City, Sydney Opera House i Australien och CN Building i Toronto.
Under april månad hittar du bland annat:
- speciella "sensorvänliga" dagar på alla möjliga platser, från biografer till nöjesparker
- autismmedvetenhetsevenemang i skolor, samhällscentra, sjukhus och på andra håll
- insamlingsmarscher och evenemang över hela USA och därefter
Varför älskar inte alla autismmedvetenhetsmånaden?
Eftersom Autism Speaks har blivit en så stor och allestädes närvarande organisation, "äger" den i princip autismmedvetenhetsmånaden. TV-specialerbjudanden, teletoner, multimediaannonsering och andra former av uppsökande är alla en del av evenemanget.
Men Autism Speaks har haft - och fortsätter att ha - ett mycket tvivelaktigt förhållande till autismgemenskapen. Både autistiska självförespråkare och många grupper av föräldrar har haft problem med sina finansieringsprioriteringar, styrning och perspektiv på orsakerna till autism. Medan vissa problem har försvunnit (som att presentera autism som en ond kraft som stjäl spädbarn från sina vagnar) är andra fortfarande oroande.
Bara några av de problem som människor har med Autism Speaks:
- Under det mesta av sin existens hade Autism Speaks inga autister i styrelsen. Från tid till annan har mycket högt fungerande individer blivit involverade, men minst en person avgick efter en kort tid.
- Autism Speaks har redan från början handlat om att "bota" vad många autistiska självförespråkare (och en hel del föräldrar) upplever är en uppsättning personliga egenskaper snarare än en "sjukdom". I stället för att acceptera barn och vuxna med autism har Autism Speaks handlat om att "fixa" dem. Med tiden har många program dykt upp som är mer stödjande för människor som lever med autism men dåliga känslor har kvar.
- Wrights dotter, Katie, var övertygad om att hennes sons autism var ett resultat av vaccinationer. Trots många stora, väldokumenterade studier om motsatsen, lägger Autism Speaks en hel del forskningspengar till ännu mer grävning i vacciner som orsak till autism. Detta fokus har nästan försvunnit vid denna tidpunkt, men det är fortfarande en öm punkt.
- Den stora majoriteten av de många resurser som Autism Speaks skapar är inte avsedda för personer med autism utan för deras föräldrar och familjer.
Ett alternativ till autismmedvetenhet är autismacceptans
För att bekämpa idén att autism är fienden - och för att fira autistiska unika gåvor - skapade flera grupper för autismförespråkande en alternativ fest som kallades Autism Acceptance Month. Enligt webbplatsen för godkännande av autism:
"Under månaden för godkännande av autism fokuserar vi på att dela positiv, respektfull och korrekt information om autism och autister.
"Autismacceptationsmånad främjar acceptans och firande av autister som familjemedlemmar, vänner, klasskamrater, medarbetare och samhällsmedlemmar som gör värdefulla bidrag till vår värld. Autism är en naturlig variation av den mänskliga upplevelsen, och vi kan alla skapa en värld som värderar, inkluderar och firar alla slags sinnen.
"I ett nötskal handlar månaden om godkännande av autism om att behandla autister med respekt, lyssna på vad vi har att säga om oss själva och göra oss välkomna i världen."
För många familjer, särskilt de som drar nytta av eller stöder program på Autism Speaks, är Autism Awareness Month en mycket viktig uppmärksamhet. För dem med ett annat "neurodiverse" perspektiv kan autismacceptans dock vara ett bättre val.