Innehåll
- 1. Se en specialist
- 2. Ge dig själv tid att anpassa dig
- 3. Var ärlig
- 4. Öka aktiviteten
- 5. Håll dig engagerad
- 6. Spåra dina symtom
- 7. Överväg forskning
Att få diagnosen Parkinsons sjukdom kan vara förödande, men det bör också vara motiverande. Nu är det dags att ta hand om din hälsa och vård så att du kan hantera ditt liv framöver. Här är sju saker att göra just nu, enligt experter vid Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorders Center:
1. Se en specialist
Om du inte redan har gjort det är det viktigt att träffa en specialist på rörelsestörningar, särskilt om du har gnagande symtom som förblir obehandlade trots dina nuvarande behandlingar. Det här behöver inte vara din vanliga läkare eller primärneurolog. En specialist på rörelsestörningar kommer att följa nya behandlingar och framsteg inom terapier.
En specialist kommer att ha full omfattning och kunskap om vad som händer inom området Parkinsons sjukdom. Forskning har visat att vård från en specialist i rörelsestörningar förlänger din livslängd och tiden innan du når de mer inaktiverande stadierna av Parkinsons.
Hitta en genom att söka i Movement Disorder Specialist Finder hos Partners in Parkinson's.
2. Ge dig själv tid att anpassa dig
Med tiden kommer du sannolikt att bli expert på Parkinsons sjukdom - men just nu är du en nybörjare. Ge dig själv tid för diagnosen och allt det kan betyda att sjunka in. Lär dig sedan: Be din läkare om information som du kan ta hem och läsa, hitta andra personer med Parkinsons i ditt samhälle eller online för att prata med och bläddra bland webbplatser som National Parkinson Foundation och Michael J. Fox Foundation för Parkinsons forskning.
3. Var ärlig
Medan du inte behöver berätta för alla du känner direkt, försök att undvika impulsen att helt dölja din diagnos. Det är viktigt för ditt långsiktiga välbefinnande att öppna upp för vänner, kollegor och nära och kära.
Din familj är naturligtvis viktigast. Om du inte redan gör det ska du ställa in regelbundna tider för att ha konversationer med din betydande annan om hur det går och vad ni båda behöver.
Var ärlig mot vuxna barn om verkligheten i din diagnos; de är en viktig del av din vård. Om dina barn är unga behöver de försäkran om att sjukdomen inte är smittsam, att de inte gjorde något för att orsaka den (en rädsla som många barn har när en förälder blir sjuk) och att du fortfarande är samma mamma eller pappa som du alltid har varit. Dessa är pågående samtal.
4. Öka aktiviteten
Vänta inte tills symtomen blir mer oroande innan du försöker motverka dem med motion eller sjukgymnastik.
Om du ändrar ditt liv så att du blir mer aktiv nu ökar du chansen att vara aktiv längre. Försök att få aktiva aktiviteter, som cykling, vandring, simning och andra former av träning, integrerade i din livsstil (om de inte redan är), så att de blir inrotade vanor. Om dessa verkar tråkiga, överväga boxning, yoga eller till och med argentinska tangokurser utformade för Parkinsons patienter!
Denna aktivitet hjälper till att bygga en reserv mot att förlora fysisk funktion när sjukdomen fortskrider. Det är normalt för alla att förlora muskelmassa, koordination och motorhastighet när de åldras, och det är ännu sannare för personer med Parkinsons. Men om du har en baslinje för att vara så passform och konditionerad som möjligt kan du göra dig själv en bra service senare.
5. Håll dig engagerad
Mentalt och socialt engagemang liknar fysisk kondition - du använder det eller förlorar det (gradvis). Möt vänner och familj, resa och gå med i klubbar. Beroende på var du befinner dig i ditt yrkesliv kan vistelse i arbetskraften ge dig en känsla av syfte och erbjuder regelbundet engagemang med andra.
Med det sagt, om arbete är för fysiskt krävande, överväg att gå på handikapp eller gå i pension så att du kan fokusera mer på sociala aktiviteter som håller dig mentalt aktiv.
6. Spåra dina symtom
Var uppmärksam på din kropp och hur den reagerar på mediciner och andra behandlingar, och hur du mår vid vissa tider på dagen eller efter specifika aktiviteter. Detta är särskilt viktigt eftersom du får nya mediciner eller justerar doserna. Det är upp till dig att berätta för din läkare vad som fungerar och vad som inte fungerar. Ett diagram, en anteckningsbok, en fil på din dator, ett kalkylark - använd vad som helst som fungerar för dig.
7. Överväg forskning
Även om deltagande i forskning direkt kan hjälpa dig fysiskt (med chansen att du kommer in i en studie för en lovande ny behandling som fungerar för dig), kan det också göra det bättre för dig att du varit en del av något som kan förbättra livet för andra Parkinsons patienter.
Du kommer sannolikt att ha en känsla av syfte och något att engagera dig i. Dessutom får du ofta ytterligare vård från läkare och forskare och fördelen med att nätverka med andra patienter. Hitta en forskningsstudie som kan passa dig via Michael J. Fox Foundation eller ClinicalTrials.gov.