Innehåll
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
- MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
- Kan göra MS
- Rocky Mountain MS Center
Genom intensiv forskning, medvetenhet och utbildning lever många människor bra med MS, och deras sjukdomsprocess har bromsats av uppkomsten av flera nya sjukdomsmodifierande terapier. Men trots dessa otroliga framsteg behöver mer arbete fortfarande göras.
Dessa ledande organisationer är fortfarande engagerade i att skapa bättre liv för dem med MS och i slutändan hitta ett botemedel mot denna ibland försvagande och oförutsägbara sjukdom.
National Multiple Sclerosis Society
National MS Society (NMSS) grundades 1946 och är baserat i New York City, även om det har kapitel spridda över hela landet. Dess uppdrag är att avsluta MS. Under tiden syftar denna framstående ideella organisation till att hjälpa människor att leva bra med sjukdomen genom att finansiera forskning, tillhandahålla uppdaterad utbildning, öka medvetenheten och skapa samhällen och program som gör det möjligt för personer med MS och deras nära och kära att ansluta och förbättra deras livskvalitet.
Forsknings- och utbildningsprogram är två stora resurser i NMSS. Faktum är att samhället hittills har investerat mer än 974 miljoner dollar i forskning och är mycket uppriktig om att stödja forskning som inte bara är intressant, men som kommer att förändra MS till det bättre.
Några spännande forskningsprogram som stöds av NMSS inkluderar undersökningar av kost och näring i MS, stamcellsterapi och hur myelinskidan kan repareras för att återställa nervfunktionen.
Förutom forskningsprogram inkluderar andra värdefulla resurser som tillhandahålls av NMSS en online-supportgemenskap och MS Connection Blog.
Bli involverad
Ett stort mål med NMSS är att främja samhörighet bland personer med MS och deras familjemedlemmar, vänner och medarbetare - ett teams sätt att hitta botemedel, så att säga. Det finns ett antal evenemang sponsrade av NMSS i hela landet som du och dina nära och kära kan engagera dig i, som att delta i en Walk MS eller ett Bike MS-evenemang eller bli MS-aktivist.
Multiple Sclerosis Association of America
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) är en nationell ideell organisation som grundades 1970. Dess huvudsakliga mål är att tillhandahålla tjänster och stöd för MS-samhället.
Resurser
Webbplatsen för MSAA är användarvänlig och erbjuder många utbildningsmaterial. En rörlig resurs är deras Changing Lives måndag till söndag video som avslöjar hur MSAA specifikt hjälper dem som lever med MS (till exempel att tillhandahålla en kylväst för en kvinna vars MS bloss med värmexponering).
Deras My MS Manager-telefonapp är gratis för personer med MS och deras vårdpartner. Denna innovativa app gör det möjligt för människor att spåra sin MS-sjukdomsaktivitet, lagra hälsoinformation, skapa rapporter om deras dagliga symtom och till och med säkert ansluta till sitt vårdteam.
Bli involverad
Ett sätt att engagera sig i MSAA är att bli en "street squad member", vilket innebär att du sprider ordet om Swim for MS-insamling och ökar medvetenheten om MS i allmänhet. Detta kan göras via sociala medier eller genom att prata med samhällsföretag och organisationer.
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis
Som en patientgrundad ideell organisation är uppdraget för Accelerated Cure Project for MS (ACP) att snabbt driva forskningsinsatser för att hitta ett botemedel.
Resurser
ACP innehåller en enorm samling blodprover och data från människor som lever med MS och andra demyeliniserande sjukdomar. Forskare kan använda dessa uppgifter och sedan skicka tillbaka resultaten till ACP från sina egna studier. Syftet med denna delade databas är att på ett effektivt och snabbt sätt hitta ett botemedel mot MS.
Det finns också AVS-resurser som främjar samarbete inom MS-samhället, inklusive MS Discovery Forum och MS Minority Research Network.
Bli involverad
Förutom donationer finns det några andra sätt att engagera sig i den här gruppen, inklusive:
- Att bli volontär eller praktikant
- Starta en brevskrivningskampanj
- Värd för en AVS-insamling
Gymnasieelever eller högskolestudenter som har samlat in pengar för saken kan också vara berättigade att ansöka om Mary J. Szczepanski MSc-stipendium "Never Give Up".
Fullständig information om dessa möjligheter finns på ACP: s webbplats.
MS Focus: Multiple Sclerosis Foundation
Multiple Sclerosis Foundation (MSF) grundades 1986. Den ideella organisationens ursprungliga fokus var att ge utbildning till människor med MS i att optimera deras livskvalitet. Med tiden började Läkare Utan Gränser också erbjuda tjänster till personer med MS och deras nära och kära, förutom att leverera kvalitetsresurser för utbildning.
Resurser
Läkare Utan Gränser tillhandahåller många utbildningsresurser, inklusive en tidning MS Focus, ljudprogram och personliga workshops. Det hjälper också de med MS att leva bra med sjukdomen genom att tillhandahålla stödgrupper samt delvis finansierade träningskurser som yoga, tai chi, vattenkondition, ridning och bowlingprogram.
Dessutom är Medical Fitness Network en partner för Multiple Sclerosis Foundation. Detta nätverk är en gratis nationell online-katalog som gör det möjligt för personer med MS att söka efter hälso- och fitnessexperter i sitt område.
Bli involverad
Ett spännande sätt att engagera sig i MS Focus är att överväga att vara en MS Focus-ambassadör. I detta program ökar ambassadörerna medvetenhet om MS inom sina egna samhällen, organiserar och leder insamlingar och hjälper till att länka dem med MS och deras vårdteam med de tjänster som erbjuds av MS Focus. Personer som är intresserade av detta program måste ansöka och, om de accepteras, kommer de att få särskild utbildning för att lära dem om deras roll.
Ett annat sätt att engagera sig (oavsett om du har MS eller inte) är att begära ett medvetenhetspaket från MS Focus under National MS Education and Awareness Month i mars. Detta gratis kit skickas till ditt hem och innehåller utbildningsmaterial för att öka medvetenheten om MS inom ditt samhälle.
Kan göra MS
Can Do MS, formellt Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, är en nationell ideell organisation som ger människor med MS möjlighet att se sig själva och sina liv bortom sin sjukdom.
Denna grund skapades 1984 av den olympiska skidåkaren Jimmie Heuga, som fick diagnosen MS vid 26 års ålder. Hans "helmänskliga" hälsofilosofi, som innebär att man inte bara optimerar fysisk hälsa utan också ens psykologiska hälsa och allmänna välbefinnande, är ett primärt uppdrag för Can Do MS.
Resurser
Can Do MS erbjuder webbseminarier om en rad olika MS-relaterade ämnen, till exempel funktionshinder, försäkringsproblem, vårdutmaningar och att leva med MS-smärta och depression.Det erbjuder också unika personliga utbildningsprogram, som ett två dagars TAKE CHARGE-program där människor med MS interagerar med andra, deras supportpartner och en medicinsk personal av MS-experter medan de delar personliga erfarenheter och lär sig om hälsosamma livsstilsvanor.
Bli involverad
De viktigaste sätten att engagera sig i Can Do MS är att vara värd för ditt eget insamlingsevenemang; främja stiftelsens utbildningsprogram som fokuserar på motion, näring och symptomhantering; eller donera direkt till stiftelsen eller till Jimmy Huega Scholarship Fund.
Rocky Mountain MS Center
Rocky Mountain MS Center: s uppdrag är att öka medvetenheten om MS och tillhandahålla unika tjänster för dem som lever med tillståndet. Detta centrum är baserat vid University of Colorado och har ett av de största MS-forskningsprogrammen i världen.
Resurser
Rocky Mountain MS Center erbjuder ett antal utbildningsmaterial, inte bara för dem med MS utan också för deras familjer och vårdgivare. Två anmärkningsvärda resurser inkluderar:
- InforMS: En gratis, kvartalsvis tidskrift tillgänglig i tryckt eller digital form som ger det senaste om MS-forskning samt psykosocial information för dem som lever med MS
- eMS-nyheter: Ett nyhetsbrev som ger uppdaterade MS-relaterade forskningsförsök och resultat
Rocky Mountain MS Center erbjuder också kompletterande behandlingar, som hydroterapi, Ai Chi (vattenbaserad Tai Chi), samt rådgivning, funktionshinderbedömning, MS ID-kort och ett anrikningsprogram för vuxna för vårdpersonal.
Bli involverad
Om du bor i Colorado kan du bilda ditt eget vandringsteam och engagera dig i Multiple Summits for MS, delta i centrumets årliga gala eller bli medlem i Young Professionals Network.
Oavsett var du befinner dig kan du bli en vintergrön partner där du gör insättningar varje månad för att stödja centrumet. Eller så kan du överväga att donera din gamla bil till Vehicles for Charity.
Ett ord från Verywell
MS påverkar varje person olika, varför det kan vara en komplex uppgift att hantera sjukdomen och hantera dess symtom. Med andra ord har inga två personer helt samma MS-erfarenhet.
Att engagera sig i MS-organisationer som fortsätter att kämpa för botemedel och tillhandahålla tjänster som hjälper människor att leva bra med sin sjukdom kan hjälpa dig att förbli motståndskraftig på din egen MS-resa.