Få kvalitetsvård för ditt autistiska barn

Innehåll

• Varför är det ofta svårt för autister att få medicinsk vård av hög kvalitet?
• Vad behöver autister i en medicinsk miljö?
• Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda sitt barn för en medicinsk händelse
• Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda medicinsk personal för att arbeta med sitt autistiska barn
• Hur man väljer en autismvänlig läkare

Alla har medicinska utmaningar någon gång i livet. Människor med autism är inget undantag. Faktum är att personer med autism av olika skäl ofta har fler medicinska utmaningar än andra människor. Några av de frågor som kommer upp för barn och vuxna i spektrumet inkluderar:

• Gastrointestinala problem (som är vanligare för personer med autism)
• Skador (personer med autism saknar ofta åldersanpassad samordning och kan också skada sig själv)
• Sömnrelaterade problem (många personer med autism har sömnutmaningar)
• Epilepsi (kramper är vanligare för personer med autism)

Tyvärr kan det vara en stor utmaning för människor på autismspektrumet att få den medicinska behandlingen de behöver - även när de är verbala och engagerade. Det är ännu svårare för någon som är icke-verbal eller vars beteenden verkar vara utom kontroll eller våldsam.

Lyckligtvis finns det några specifika steg som föräldrar och vårdgivare kan ta för att säkerställa att medicinsk vård för autistiska nära och kära inte behöver strid!

Varför är det ofta svårt för autister att få medicinsk vård av hög kvalitet?

För personer med autism kan ett antal frågor stå i vägen för medicinsk vård, särskilt i en nödsituation. Eve Megargel är en konstnär, författare och mor till en icke-verbal son med autism, liksom författaren till boken Lära sig att kyssa. Säger Megargel, "Vi vet att det finns kommunikationsfrågor, sensoriska frågor, ångestproblem - grundläggande punkter som måste förmedlas och reageras på för att få kvalitetsvård som alla andra." Med andra ord, även verbala vuxna i spektrumet kan:

• Hitta det svårt eller omöjligt att uttrycka sig effektivt för att beskriva deras medicinska behov
• Hitta det svårt eller omöjligt att förstå och följa talad instruktion
• Känn dig fysiskt överväldigad av ljus, dofter, ljud och rörelse på ett sjukhus eller akutrum
• Har ett annat svar på smärta än en vanlig kamrat (många personer med autism har extremt höga smärttrösklar)
• Behöver du tempo, rocka, svänga eller stämma för att själv lugna dig

Icke-verbala och / eller extremt oroliga människor i autismspektrumet kan också uppvisa beteenden som kan se direkt läskiga ut för typisk medicinsk personal utan kunskap om autism. De kan till exempel:

• Bult (springa iväg)
• Självskada (bita sig själva, slå sina egna huvuden, etc.)
• Bli aggressiv mot andra
• Vokalisera högt, skrika eller stön
• Neka vård

Eftersom autistiskt beteende kan vara så utmanande i en stressig situation, antar vissa läkare att de ser en person i en psykisk kris snarare än en autistisk person under stress. Som ett resultat kan de ignorera en medicinsk fråga samtidigt som de fokuserar på ett obefintligt psykiskt hälsoproblem. Säger Megargel: "Om någon kommer in med autism och de har beteendeproblem antar de att det är en psyko-farmaceutisk fråga snarare än att undra om de ska leta efter gastrointestinala problem."

Vad behöver autister i en medicinsk miljö?

Medicinska nödsituationer och sjukhus kan vara överväldigande för alla. För många människor med autism kan de dock vara fruktansvärda. För att vara lugn, mottaglig, kommunikativ och samarbetsvillig behöver autister ofta:

• En sjukhusrepresentant som är bekant med autism
• En miljö fri från intensiva ljus, bländning och högt ljud
• Verktygen för att kommunicera effektivt (tangentbord, tavla etc.)
• Information om vad man kan förvänta sig (ofta i visuell form)
• Stöd från en person som känner till och förstår dem (även när det är vanligt att patienten är ensam med en läkare)
• Kända rutiner eller föremål som själv lugnar (inklusive friheten att röra sig, rösta eller använda en lugnande leksak, video eller andra föremål)

Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda sitt barn för en medicinsk händelse

Om ditt barn kommer att genomgå en förplanerad medicinsk erfarenhet - ett ingrepp, en undersökning eller operation - har du möjlighet att lära ditt barn vad du kan förvänta dig, hur man beter sig och hur man kommunicerar med sjukhuspersonal. I själva verket kan det vara till hjälp att spendera tid på att förbereda ditt barn även om du bara är på väg till barnläkaren för en barnkontroll.

Här är några tekniker som Eve Megargel rekommenderar:

• Lär ditt barn att förstå nedräkningar eller visuella siffror (tidens gång). Detta kommer att hjälpa ditt barn att uppfylla förfrågningar om att "hålla andan i tio sekunder" eller "vänta i fem minuter", och kommer också att hjälpa till när man förväntar sig en händelse som en vaccination.
• Lär ditt barn att förstå när stängningen kommer att inträffa (så länge, så många gånger). Detta hjälper ditt barn att hålla sig lugn med förståelsen att ett förfarande kommer att vara över vid en viss, förutsägbar tid.
• Lär ditt barn andas djupt, meditera etc. för att slappna av.
• Lär ditt barn att förstå sociala berättelser (visuella berättelser som beskriver förväntade händelser, beteenden, alternativ och tillgängliga resurser). Skapa om möjligt en social berättelse för den medicinska händelse som ditt barn kommer att uppleva. Du kan göra detta genom att fotografera platser, instrument och personer som kommer att vara involverade och förklara i enkla termer vad de kommer att göra och vad ditt barn ska göra för att hjälpa. Till exempel, "Dr. Smith kommer att använda stetoskopet för att lyssna på ditt hjärta. Han kommer att lägga den plana delen på bröstet. Det blir kallt, men det kommer inte att skada. Du kommer att sitta still medan Dr. Smith lyssnar."
• Förbered verktyg att ta med. Om ditt barn behöver en tavla eller en förstärkt kommunikationsenhet, kontrollera att hon har tillgång till de ord och bilder hon behöver. Ta med dig hjälpsamma lugnande leksaker, filtar eller videor.
• Besök i förväg; ta bilder; etc. Du behöver godkännande och samarbete från ditt barns medicinska team, så ring i förväg.
• Öva för att vara beredd. Att faktiskt öva på knepiga interaktioner och procedurer kan göra hela skillnaden för en person med autism.
• Överväg att förse ditt icke-verbala barn med en röstutgångssmartphone eller pad som låter honom trycka på en bild eller skriva på ett tangentbord och få en syntetiserad röst att läsa upp meddelandet. Detta kan underlätta kommunikationen med medicinsk personal.

Hur föräldrar kan hjälpa till att förbereda medicinsk personal för att arbeta med sitt autistiska barn

Det är en bra idé att kommunicera med medicinsk personal på din lokala klinik eller sjukhus innan ditt barn behöver vård. På det sättet, när ditt barn anländer, kommer alla att ha en bra uppfattning om vad de kan förvänta sig, hur man kommunicerar och hur man kan hjälpa ditt barn att få bästa möjliga medicinska erfarenhet. Megargel föreslår att föräldrar:

• Prata med receptionisten. Inte bara kan hon berätta exakt vad du kan förvänta dig i väntrummet, men hon kan också hjälpa dig att kommunicera ditt barns behov till annan personal.
• Prata med ditt barns läkare. Förklara ditt barns särskilda behov och förmågor, och be henne om namnet på en poängperson som kommer att kunna samordna ditt barns vård.
• Prata med sjuksköterskan. Oavsett om det är på ett kontor, en klinik eller ett sjukhus kommer förmodligen sjuksköterskan eller sjuksköterskan att vara mycket engagerad i ditt barns vård. Ju mer hon vet, desto bättre förberedd blir hon att göra ett fantastiskt jobb.
• Ge information om ditt barn. Finns det "bästa" sätten att närma sig honom? Kommunicera med honom? Hjälp honom att vara lugn?
• Förespråka ett tyst, relativt svagt utrymme - även om du vet att ett sådant utrymme kan vara svårt att få tag på i medicinsk miljö.
• Tala för ditt barn genom att förklara hur ditt barn kommunicerar och insistera på att du är närvarande med honom. Var tydlig att han under inga omständigheter ska berövas en förstärkt kommunikationsenhet - inte ens i operationssalen.
• Ge tydlig, kortfattad information om ditt barns historia, speciella medicinska problem, mediciner och möjliga komplikationer.
• Förklara att uttryck för smärta i autism är ovanligt; ett udda eller aggressivt beteende kan vara ett uttryck för smärta snarare än ett våldsamt utbrott.
• Var beredd att förespråka och / eller hantera en beteendesituation. Var mentalt beredd att komma in om säkerhet eller andra människor börjar engagera sig.

Hur man väljer en autismvänlig läkare

De flesta föräldrar väljer läkare på grundval av rekommendationer, försäkringar och fysisk närhet. Medan samma system kan fungera för ett autistiskt barn, är det troligt att du behöver lite mer information innan du väljer barnläkare eller husläkare. Eve Megargel rekommenderar att du tittar noga för att se om läkaren du besöker (även om ditt "barn" nu är över 18):

• Är villig att pausa och ta sig tid att ställa frågor och få kontakt med dig och ditt barn
• Är beredd att använda visuella verktyg såväl som ord för att kommunicera med ditt barn
• Hälsar ditt barn och frågar om det bästa sättet att kommunicera effektivt
• Utställer tålamod om ditt barn verkar orolig eller har utmanande beteenden
• Tänker på dig, föräldern, som en del av laget

Ett ord från Verywell

Ditt autistiska barn behöver och förtjänar medicinsk vård av hög kvalitet - även om det krävs extra arbete från allas sida för att vara säker på att han får det. Genom att förbereda både ditt barn och hans medicinska team i förväg och välja läkare klokt kan du ställa in ditt barn för framgång. Lika viktigt kan du hjälpa till att säkerställa ett mer framgångsrikt medicinskt resultat.