Att klara av Parkinsons sjukdom

Innehåll

• Emotionell
• Fysisk
• Social
• Praktisk

Många av symtomen på Parkinsons sjukdom (PD) är hanterbara, men det är ett livslångt tillstånd. Förutom att få behandling finns det ett antal strategier som du kan använda för att hantera sjukdomen så att du kan optimera din egen livskvalitet såväl som dina nära och kära.

Emotionell

Att leva med PD kan orsaka ett antal känslomässiga effekter, av vilka vissa kan tycka motsäga varandra helt. Att lära sig om dessa paradoxala känslor och känslomässiga uttryck kan hjälpa dig att hantera och kan hjälpa din familj, vänner och kollegor att förstå dig bättre.

Det är viktigt att söka professionell hjälp i form av rådgivning eller medicinering om de känslomässiga effekterna av PD blir en stor börda för dig.

Ångest och depression

Att få diagnosen PD kan leda till oro för din förmåga att genomföra din normala rutin. Du kanske är orolig för att du inte kommer att kunna ta hand om saker som du brukade. Oro för din familj, ditt jobb och din förmåga att förbli oberoende kan ta en vägtull.

PD kan också leda till sorg och depression när du sörjer för din kropps minskade kontroll. Sjukdomen i sig kan orsaka depression genom dess effekt på hjärnan.

Dessutom orsakar PD vanligtvis det som beskrivs som en platt påverkan, vilket är ett uttryckslöst ansikte, röst och humör. Du kan tyckas vara mer deprimerad eller ointresserad än du verkligen är. Det är viktigt att du och dina nära och kära är medvetna om denna sjukdomseffekt så att andra inte tolkar din brist på ansiktsuttryck som kallt eller avlägset.

Ångest och depression samexisterar ofta. Du, dina nära och kära, ditt medicinska team och en terapeut eller rådgivare kan hjälpa till att identifiera om du skulle dra nytta av medicinering, rådgivning eller båda.

Parkinsons sjukdom och humör

Emotionella uttryck

PD är ofta förknippat med ett tillstånd som kallas pseudobulbar pares (PBP). Detta är en tendens att uppleva plötsliga känslomässiga utbrott, som dåligt gråt eller skratt.

PBP kan vara särskilt förvirrande för dig och andra om du också har en platt påverkan. Med PBP kan ditt humör tycka förändras snabbt och ingenstans, en situation som beskrivs som emotionell labilitet.

Diskutera alla ovanliga känslomässiga reaktioner med din läkare eftersom du kan dra nytta av medicinsk behandling. Att få en förståelse för PBP och att kunna förklara det för familj och vänner kan för många hjälpa till att minska förläget över tillståndet.

Förstå Pseudobulbar påverkan

Hallucinationer

Auditiva och visuella hallucinationer kan förekomma som en bieffekt av vissa läkemedel som används för att behandla PD. Du kan höra ljud eller se föremål som inte finns där. Illusioner, som är falska övertygelser, är mycket mindre vanliga.

För det mesta kan en medvetenhet om att medicinen orsakar symtomen hjälpa till att lindra en del av ångest som är förknippad med dessa symtom. Din läkare kan minska din läkemedelsdos eller ge dig ett recept på ett annat läkemedel om hallucinationerna är besvärande eller skrämmande.

Beteendeförändringar

Beteendeförändringar kan uppstå som en bieffekt av vissa PD-läkemedel. Beroendeframkallande beteende, som kan manifestera sig med spelande, överdrivna utgifter eller andra ovanliga vanor, är ofta förvånande för personer som har PD (och deras familjer) eftersom det kan förekomma även hos människor som normalt inte har beroendeframkallande tendenser.

Om du eller någon du bryr dig om har utvecklat beteendeförändringar tillsammans med PD-behandling, var noga med att diskutera dessa beteendeförändringar med ditt medicinska team. Ibland kan en justering av läkemedelsdosen minska denna biverkning.

Det är viktigt att du förstår att dina känslor är normala. Dina reaktioner på din sjukdom, liksom de känslomässiga effekterna av sjukdomen, är inte något att skämmas för, och ingripanden kan hjälpa till att förbättra några av de känslomässiga effekterna av PD.

Fysisk

Det är ingen tvekan om att PD ger fysiska utmaningar. Sjukdomen kan sakta ner dina rörelser, orsaka skakningar och förändra ditt sätt att gå, vilket ger långsamma, blandade steg.

Medan många fysiska effekter av PD kan behandlas med medicin, kan minskad balans (ofta beskriven som postural instabilitet) vara bland de mest besvärande och ihållande effekterna av sjukdomen. När postural instabilitet är ett problem kan övningar som är fokuserade på att utmana din balans, såsom yoga, hjälpa till med att bygga balanskontroll.

Av perioder och läkemedelseffekter

En av komplikationerna med PD är att läkemedelseffekter kan försvinna hela dagen, vilket leder till en återuppkomst av PD-symtom, ofta beskriven som av perioder.

Nyckeln till att hantera off-perioder ligger ofta i timing. Många som har PD kan observera trender i fysisk funktion hela dagen. Du kan hålla koll på dina symtomatiska förändringar under dagen med en dagbok och arbeta med din läkare för att justera ditt schema för att få en optimal funktion under de tider när du behöver det mest.

Läkemedlen som används för att behandla PD kan också ge fysiska biverkningar. Du kan börja uppleva vridande rörelser och andra ofrivilliga rörelser som ofta beskrivs som dyskinesier. Ofta kan läkemedelsjusteringar bidra till att minska dyskinesier.

Många som har PD tycker att regelbunden träning kan hjälpa till att få tillbaka viss fysisk kontroll. Övningar som dans, kampsport, simning och annan utmanande skicklighetsbaserad fysisk aktivitet kan hjälpa till att bygga bättre motorstyrning - även om du börjar på 70-talet eller senare.

Träningsprogram för Parkinsons sjukdom

Social

PD kan störa ditt familje-, social- och arbetsliv, men det behöver inte. Många människor som har PD fortsätter att ägna sig åt roliga och produktiva aktiviteter under hela sitt liv.

Du vill många nå PD-supportgrupper i ditt område så att du kan dra nytta av kamratskap, råd och en känsla av gemenskap med andra som också lever med tillståndet.

Det finns också nationella organisationer som förespråkar PD-medvetenhet och forskning, och dessa organisationer kan vara bra resurser för att hjälpa dig att hitta uppdaterad information om de senaste behandlingsalternativen för PD. De kan också ha information om forskningsstudier som du kanske kan delta i.

Vårdgivare

Att vara den primära vårdgivaren för en person som har PD kan vara svårt. Sjukdomen är hanterbar, men eftersom den är så varierande kan det vara svårt att veta vad man kan förvänta sig.

Var noga med att be om hjälp med att schemalägga läkemedelsdoser om doserings- eller avstängningsperioder blir överväldigande. Att ställa in tidsinställda påminnelser och använda organisatoriska pillerbehållare kan hjälpa till med schemaläggning.

Om du tar ansvaret på grund av din partners eller föräldrars sjukdom är det viktigt att du ber vänner eller familjemedlemmar om hjälp med uppgifter som att köra bil, så att du kan ta en paus för din egen vård.

Du kanske är orolig för att din nära och kära faller hemma, och det kan göra att du tvekar att lämna huset. Det är viktigt att du hittar ett sätt att ta pauser samtidigt som du är säker på att din nära och kära är säker.

Vissa familjer flyttar till ett hem utan trappor om postural instabilitet är ett problem. Andra ser till att ha ett sovrum på bottenvåningen för att undvika att ofta gå upp och ner för trappor.

PD-associerad känslomässig labilitet, platt påverkan, depression och ångest kan också ta en vägtull på dig som vårdgivare. Om du kan försöka få kontakt med andra vårdgivare eller med andra som har PD kan du se sjukdomens effekter på andra förutom din nära och kära så att du inte tar de känslomässiga reaktionerna personligen.

Vård av en älskad med Parkinsons sjukdom

Praktisk

Med PD kan det finnas flera dagliga utmaningar. Det är en långsamt progressiv sjukdom, vilket innebär att problemen kring bilkörning, säkerhet i hemmet och förmågan att arbeta kan komma långsamt, vilket ger dig tid att tänka på dina alternativ och förbereda dig för problem som kan komma i framtiden.

Dagliga uppgifter

Med PD kan många fortsätta handla, laga mat, köra bil, ta hand om räkningar och njuta av kreativa ansträngningar som trädgårdsskötsel, målning eller musik. Du kanske märker att du måste sakta ner ibland, men det är en bra idé att fortsätta göra åtminstone några av de aktiviteter du tycker om och som får dig att känna dig kompetent och kapabel.

Arbete och sysselsättning

PD kännetecknas av en vilande tremor, som vanligtvis förbättras med rörelse. Av denna anledning är det många som har PD kan arbeta. Sjukdomen påverkar vanligtvis inte kognitiv funktion (tänkande och problemlösning) i de tidiga stadierna, så det finns många jobb som du kan fortsätta att göra om du har tillståndet.

Men om du måste utföra komplicerade och snabba fysiska funktioner i ditt jobb - om du till exempel är kranoperatör, kirurg eller pilot - kanske du inte kan utföra dina arbetsuppgifter på grund av din PD.

Ibland anses PD vara en funktionshinder som gör det omöjligt att göra ditt jobb. Ditt medicinska team kan hjälpa dig att vägleda dig så att du kan få rätt tjänster angående förmåner.

Körning och Parkinsons sjukdom

Planerar för framtida vård

PD är ett neurodegenerativt tillstånd, vilket innebär att det gradvis förvärras med åren. Du kan behöva hjälp med att gå, till exempel en käpp eller en rullator. Även om det inte är vanligt kan vissa personer med PD behöva rullstol. Att lära dig mer om dina resurser och de ekonomiska kostnaderna för dessa enheter i förväg kan göra dig och din familj lugn.

Om du räknar med att du kanske inte kan köra eller klättra uppför trappor, kan du flytta till ett gångbart område och till ett hem utan trappor hjälpa dig att njuta av ditt hem och din omgivning om dina fysiska förmågor blir mer begränsade.

Att ordna hjälp runt huset eller hjälp med transport kan ge dig och din familj sinnesfrid när du navigerar över din sjukdom genom åren.

Vård av någon med Parkinsons sjukdom

• Dela med sig
• Flip
• E-post