Tips för att leva bra med systemisk skleros

Innehåll

• Förstå dina symtom
• Hitta ett stödsystem
• Åta sig till regelbundna kontroller
• Träna regelbundet
• Undvik att röka
• Undvik alltför heta duschar
• Undvik hårda deodoranter, tvålar och rengöringsmedel
• Undvik kalla miljöer om du har Raynauds fenomen
• Lär dig sminkapplikationstekniker för sklerodermi
• Använd solskyddsmedel

Om du har systemisk skleros kan du förstå hur viktigt det är för dig att hantera sjukdomen ordentligt. Dina symtom kan variera och dina behandlingsalternativ är många, så det är viktigt att hitta den bästa behandlingen för ditt specifika tillstånd.

Men hur är det med att leva bra med systemisk skleros? Finns det tips och tricks som du kan använda för att leva en full och aktiv livsstil och för att klara dig bra? Finns det saker du kan göra för att hantera ditt dagliga liv?

Det finns.

Förstå dina symtom

Att leva bra med systemisk skleros innebär att förstå dina specifika symtom och hur de beter sig. Symtom på systemisk skleros som kan påverka din livskvalitet inkluderar:

• Andnöd
• Hosta
• Viktminskning
• Artrit
• Muskelsvaghet
• Raynauds syndrom
• Återflöde
• Anemi

Om du har något av dessa symtom, kontakta din läkare. Förekomsten av ett eller två av dessa symtom betyder inte nödvändigtvis att du har systemisk skleros. Ett kluster av symtom under en tidsperiod är mer ett tecken på sjukdomen. Din läkare kan hjälpa dig att diagnostisera ditt tillstånd och komma igång med rätt behandling.

Att förstå dina exakta symtom och sjukdomar kan säkerställa att du får rätt behandling och det kan göra det lättare att hantera tillståndet.

Hantering av systemisk skleros innebär att du behandlar dina specifika symtom. Om du har tät, torr, flagnande hud kan du till exempel dra nytta av lotioner och mjukgörare. Hjärtdysfunktion kan åtföljas av systemisk skleros, och du kan behöva besöka en kardiolog för att säkerställa att ditt hjärta förblir friskt. Läkemedel kan vara nödvändigt för att hantera kroppens immunsvar med systemisk skleros, och antiinflammatoriska läkemedel kan kontrollera inflammation i kroppen.

Hitta ett stödsystem

Ett betydande antal personer med systemisk skleros lider av ångest eller depression på grund av sjukdomen. Att ha ett starkt stödsystem kan vara en viktig del av att leva bra med det. Att arbeta med en terapeut kan hjälpa dig att navigera i de känslomässiga och psykologiska utmaningar som kan medföra systemisk skleros.

Vissa personer med systemisk skleros har nytta av att hitta en stödgrupp. Scleroderma Foundation har en lista över olika supportgrupper, så det skulle vara enkelt att hitta en nära dig i ditt tillstånd. Att umgås med människor som går igenom liknande omständigheter kan hjälpa till att lindra den känslomässiga belastning som sjukdomen kan ta på dig. Att spendera kvalitetstid med stödjande familj och vänner kan också hjälpa till att lindra ångest och depression.

Åta sig till regelbundna kontroller

Eftersom systemisk skleros kan komma med en mängd olika och förändrade symtom kan det att träffas regelbundet med din läkare hjälpa dig att leva bra med sjukdomen. Din läkare kan se till att du får de bästa behandlingarna för din specifika presentation, och han eller hon kan ha kunskap om den senaste forskningen för ditt tillstånd. Att vara en aktiv deltagare i din vård kan hjälpa dig att få kontroll och behålla kontrollen.

Träna regelbundet

Har du någonsin märkt att människor som tränar regelbundet verkar vara lyckliga? Det beror på att träning orsakar frisättning av naturliga kemikalier som ökar känslan av välbefinnande. Motion är en viktig del av att leva bra med systemisk skleros.

Träning hjälper också till att bibehålla optimalt rörelseområde och rörlighet i leder och hudvävnad. Detta kan hjälpa dig att upprätthålla full funktionell rörlighet så att du kan delta fullt ut i arbete och fritidsaktiviteter.

Undvik att röka

Det finns många skäl att undvika tobaksvaror och sluta röka för att bibehålla optimal hälsa. Dessa orsaker förstärks om du har systemisk skleros. Forskning publicerad i Journal of Cell Communication and Signaling indikerar att patienter med systemisk skleros som röker upplever ökade gastrointestinala och kärlproblem. De är också mer benägna att få andfåddhet och uppvisar en minskning av lungvolymen vid lungtester.

Rökare med systemisk skleros är också mer benägna att drabbas av Raynauds fenomen. Men det finns goda nyheter: att sluta röka kan vända denna trend. Slutsatsen: om du röker är det bra att sluta. Undvik att starta om du inte röker.

Undvik alltför heta duschar

Många personer med systemisk skleros lider av hudtäthet och irritation. Alltför heta duschar kan ha en torkande effekt på huden, vilket kan leda till ökad sprickbildning, ömhet och smärta. Varma duschar ska vara bra.

Torka försiktigt på din hud torr efter en dusch, var noga med att se efter trasig eller ömtålig hud. Applicering av en mild lotion efter dusch kan också hjälpa till att hålla din hud mjuk och skyddad.

Undvik hårda deodoranter, tvålar och rengöringsmedel

Vissa deodorant tvålar och rengöringsmedel innehåller kemikalier som kan torka eller irritera din ömtåliga vävnad. Att undvika dessa produkter kan hjälpa till att bevara din mjuka hud runt ansiktet och händerna.

Undvik kalla miljöer om du har Raynauds fenomen

Raynauds fenomen är ett tillstånd där det finns en hyperaktivitet i musklerna i väggarna i små artärer i fingrarna och extremiteterna. Detta kan leda till minskat blodflöde och ett vitt utseende i fingrarna. Smärta kan åtföljas av denna brist på cirkulation. Raynauds fenomen kan orsakas av exponering för kyla, så att undvika kalla miljöer, bibehålla tillräcklig kroppstemperatur och hålla händerna varma kan hjälpa till att kontrollera detta problem.

Lär dig sminkapplikationstekniker för sklerodermi

Många män-kvinnor och kvinnor-med systemisk skleros känner sig självmedvetna om hudirritation och missfärgning på händer och ansikte. Vissa estetiker specialiserar sig på att arbeta med personer med sklerodermi och kan ge tips och tricks för att kamouflera hudområden som kan missfärgas på grund av tillståndet.

Använd solskyddsmedel

Även om UV-ljus kan vara till nytta för personer med sklerodermi, kan vissa mediciner för personer med systemisk skleros öka känsligheten för solljus. Med en mild solskyddsmedel kan du skydda huden när du tillbringar tid i solen.

Ett ord från Verywell

Vad är det bästa sättet att komma igång med att hantera och leva bra med systemisk skleros? Möt andra människor med tillståndet och lär dig allt du kan om det. Dina specifika symtom kan fungera på sitt eget sätt, så håll koll på din kropp och hur det förändras med olika behandlingar och aktiviteter. Håll dig delaktig i din vård och se till att du arbetar nära dina läkare för att säkerställa att du har rätt förvaltningsplan för dig.

För närvarande finns det inget botemedel mot systemisk skleros, så hantering av sjukdomen är av yttersta vikt. Hantering av systemisk skleros involverar många olika komponenter, och att leva bra med tillståndet kan uppnås med rätt mängd stöd och planering. Genom att ta kontroll över din sjukdomsprocess och vara proaktiv i din vård kan du vara säker på att njuta av en aktiv livsstil med systemisk skleros.

• Dela med sig
• Flip
• E-post
• Text