Är det möjligt att leva självständigt med ryggmärgsatrofi?

Innehåll

• Vilken typ av stödtjänster krävs?
• Tips om att leva självständigt med SMA

Spinal muskelatrofi (SMA) är ett försvagande tillstånd i det neuromuskulära systemet (nerver och muskler) som kan leda till extrema utmaningar för många som diagnostiserats med tillståndet och deras familjemedlemmar. Detta gäller särskilt när det gäller att leva självständigt med SMA. Människor som diagnostiseras med SMA behöver ett brett utbud av tvärvetenskapliga medicinska och stödjande tjänster för att etablera och upprätthålla oberoende.

Att upprätthålla funktionell rörlighet är det främsta målet med långsiktiga stödtjänster för att hjälpa människor med SMA att upprätthålla autonomi, men hur är det med självständigt boende? Är det möjligt? Att etablera bostäder och inrätta de många tjänster som behövs kan vara en verklig utmaning, men det kan göras, enligt de som redan har anammat strävan.

En översikt över ryggmärgsatrofi (SMA)

Vilken typ av stödtjänster krävs?

För att leva ensam med SMA måste en person anställa många tjänster, vilket kan innefatta att få hjälp från:

• Bostadsmyndigheter såsom offentliga bostäder eller andra statligt finansierade myndigheter för att hitta och betala för låginkomsttagare och / eller handikappanpassade bostäder
• Socialarbetare att ge råd om tillgängliga program och resurser
• Personliga assistenter för att hjälpa till med bad, påklädning och mer beroende på en persons funktionsnivå
• Arbetsterapeuter för att hjälpa till med planering av anpassningsbar utrustning som ramper, sänkta ljusströmställare, intercom, taklyft och mer
• Psykiatrisk personal för att hjälpa människor med SMA att hantera de många stressfaktorerna för att gå igenom processen för att få oberoende bostäder
• Byggproffs att förse ett hem med alla nödvändiga modifieringar som behövs, till exempel ramper som är tillgängliga för rullstolar, bänkskivor, duschar, våtrum och mer
• Övrig tvärvetenskaplig hälso- och sjukvård och stödjande tjänster som sjuksköterskor i hemmet, sjukgymnaster, byråer som hjälper till att betala räkningar och mer

Ett våtrum är ett helt vattentätt badrum med ett öppet duschområde som är i nivå med golvet för enkel åtkomst. Detta kan vara ett bra alternativ för dem med SMA.

Mental Health Services: ett viktigt verktyg

Mental hälso-och sjukvårdspersonal, såsom rådgivare och terapeuter, kan vara till hjälp för personer med SMA som upplever de många stressfaktorer som är involverade i att navigera i systemet. Detta gäller särskilt under en enorm övergång (som att flytta in i oberoende bostäder).

Rådgivning och andra psykiska hälsovårdstjänster kan hjälpa dem med SMA att lära sig hanteringsmekanismer för att hantera känslor (som ångest, oro, rädsla och mer) som är vanliga under en övergång, såsom att få oberoende bostäder.

Enligt en studie från 2019 hade dock många personer med SMA problem med att implementera mentalvårdstjänster i rätt tid. De ansåg att deras behov inte var uppfyllda när det gällde professionell mentalvårdstjänst på grund av svårigheten att navigera i systemet. för att få tillgång till sådana tjänster vid behov.

Studien, publicerad av Orphanet Journal of Rare Diseases, tillämpade en kvalitativ mätning av hur vuxna med SMA upplever hälsovårdssystemets effektivitet i allmänhet. Studieförfattarna drog slutsatsen att mentalvården var ett särskilt område där deltagarna i studien (vuxna med SMA) kände att deras behov inte blev tillgodosedda, "särskilt under tider av rädsla och frustration som svar på förlust av funktion, social isolering, stigma och frågor självförtroende, "skrev studieförfattarna. Detta berodde inte på att studiedeltagarna fick otillräcklig mentalvård, utan snarare på grund av att de inte kunde navigera i systemet för att få tillgång till rådgivning eller terapi när de kände att de behövde det mest.

Till skillnad från det allmänna hälso- och sjukvårdssystemet, där deltagarna i studien ansåg att det inte fanns tillräcklig vård, "uppfattades mental hälsa som en integrerad del av upprätthållandet av välbefinnande, men tidig tillgång till lämpliga psykiatriska tjänster betonades också som ett ouppfylldt behov", skrev studieförfattarna.

"Att förstå de levda upplevelserna för människor med SMA, särskilt under övergångstider, till exempel under en flytt eller när man etablerar självständiga bostäder, är avgörande för att främja hälsopolitik, praxis och forskning. Framtida studier behövs för att kvantifiera prevalens, börda och påverkan av mentala hälsobehov samtidigt som man undersöker potentiella stödjande och terapeutiska strategier, "avslutade studieförfattarna.

Att vara medveten om den viktiga roll mentalvårdstjänster spelar för att stödja en person med SMA kan ge dem som vill leva självständigt. Nyckeln är att ta reda på sätt att framgångsrikt navigera i hälso- och sjukvårdssystemet för att kunna anställa mentalvårdstjänster när det behövs. Det kan vara till stor hjälp att hitta en socialarbetare som är bekant med komplexiteten i att leva med SMA, som också har erfarenhet av att navigera i det mentala hälsosystemet.

Studie om föräldrarnas bekymmer om barn med SMA

Vuxna med SMA oroar sig inte bara för att skapa och upprätthålla självständighet, enligt en studie från 2015 oroar sig föräldrar ofta för sina barn och önskar att de ska få ett självständigt liv samtidigt som de väger oddsen mot det.

Studieförfattarna skrev: ”Mamman till en 17-åring med typ II SMA var stolt över sin dotter, som utmärkte sig i skolan och gick till college, men hon oroade sig för att få henne den stödjande vård hon skulle behöva för att hjälpa henne att klä, toalett och duscha när du är borta i skolan. ”

Tips om att leva självständigt med SMA

Så, hur går det att leva självständigt med SMA? Här är några tips från experterna (forskare, liksom en 42-årig kvinna som har uppnått just det).

Joan, en kvinna som bodde med SMA, gick på skivan för att beskriva sina personliga upplevelser när hon så att säga flög coop. Joan har typ II SMA och hon valde att flytta från sina föräldrars hem för att bo ensam i en privat bostad vid 42 års ålder. Joan bor nu i sitt eget hem, och hon har många tips för dem med SMA som vill etablera en oberoende livsstil; hon anser att det är viktigt att dela med sig av sina erfarenheter för att hjälpa andra.

Tips för att leva självständigt med ryggmuskelatrofi inkluderar:

• Tips nr 1. Inga personer med SMA är exakt samma; alla har olika personligheter, olika styrkor och svagheter och olika funktionsnivåer. Det är viktigt att ha det i åtanke, särskilt när du får råd från andra som lever självständigt. Ta de råd som gäller för din specifika situation och lämna resten.
• Tips # 2. Arbeta nära med alla hantverkare som hjälper till att bygga ut (anpassa) din nya bostad för att passa dina behov; se till att du diskuterar exakt vad som kommer att göras innan jobbet påbörjas så att alla är på samma sida när det gäller dina förväntningar och behov.
• Tips nr 3. Utbilda dig själv så att du vet vilka fördelar du har rätt till; beror inte på komplexiteten hos statliga organisationer för att göra allt åt dig eller för att informera dig om program / förmåner du har rätt till. Med andra ord, gör din egen forskning.
• Tips # 4. Gör en genomgång av ditt hem med din arbetsterapeut och ta råd från de professionella när det gäller att be om de anpassningar du behöver. Chansen är att du kan underskatta hur hjälpsamma många typer av utrustning och andra anpassningsbara produkter kan vara. Till exempel är du inte beroende av personliga assistenter för att lyfta allt när överföringar krävs. Även om du inte känner att du behöver utrustning som en lyftanordning, om din terapeut rekommenderar det, fortsätt och skaffa en (eller två, en i sovrummet och en för badrummet). Kom ihåg att målet är att behålla så mycket självständighet som möjligt. Planera nära med dina terapeuter så att du anpassar din levnadsmiljö specifikt efter dina behov.
• Tips nr 5. Hantera din egen ekonomi och anställa hjälp själv; låt inte andra intervjua eller anställa dina personliga assistenter (PA) om möjligt, gör det själv. Att få bra PA är nyckeln till att leva bra självständigt. Naturligtvis kanske det inte är optimalt för alla, som anges i tips nr 1, alla är olika och om du tycker att du behöver hjälp med att anställa och anställa stödjande service, ignorera detta dricks.
• Tips nr 6. Om du tycker att dina behov är för stora för att du ska kunna leva själv är det OK. Det finns gott om bra strukturerade all-inclusive-boendefaciliteter som erbjuder måltider, personal inom vården och mer.
• Tips nr 7. Dela dina erfarenheter med andra med SMA som hoppas kunna leva självständigt. Det är inspirerande för människor att upptäcka att andra kan och har gjort det före dig.

Ett ord från Verywell

Det finns utmaningar för dem med ryggmuskelatrofi som vill leva självständigt, och dessa kommer att variera beroende på dina individuella förmågor.

Joan, som bor på egen hand med typ II SMA, erbjuder denna visdom, "Mitt råd skulle vara, var snäll och känn dig aldrig pressad till att leva självständigt, men avvisa det inte igen. Det ger dig så mycket frihet för du har kontroll. Det är skrämmande (eller kanske det är bara jag) men du anpassar dig snart till saker. Jag känner inte någon mer krånglig än mig, så lita på mig, vem som helst kan göra det !! ”

Sätt att hålla sig aktiva med ryggmärgsatrofi