Innehåll
Att hantera matstrupscancer och leva ditt bästa liv kan vara utmanande på många sätt. Fysiskt behöver problem med sväljning och viktminskning ofta beaktas. Känslomässigt kan du uppleva ögonblick av ilska, misstro och frustration. Livet förändras socialt för nästan alla som möter cancer när familjens roller förändras och vissa vänskap fördjupas medan andra faller bort.Livet slutar inte när människor får diagnosen cancer, och praktiska frågor som sträcker sig från ekonomi till försäkringsfrågor ökar stressen.
Med det sagt finns det ett antal verktyg som kan hjälpa till att hantera och få det stöd du behöver när du möter denna sjukdom.
Emotionell
Oavsett om du har en matstrupscancer i ett tidigt stadium eller en avancerad metastaserande tumör, får diagnosen samma sak. Det är en chock som vänder ditt liv upp och ner. Många kommenterar att de börjar se på sina liv som "BC" och "AC", med hänvisning till "före cancer" och "efter cancer."
Det betyder inte att du inte kommer att ha tider av glädje, och till och med en känsla av tacksamhet och uppskattning för livet som du inte kunde ha föreställt dig förut. Den som har kommenterat "du måste uppleva nedgångarna i livet för att fullt ut uppskatta höjderna" kan ha mött något som du är nu.
Array Emotions
Att ha en eller två personer i ditt liv med vem du kan vara äkta och ärlig kan vara ovärderligt när du hanterar cancer.
Kräftan är en berg-och dalbana med höga och låga nivåer och ett komplett utbud av känslor. För det mesta förekommer dessa känslor inte i något fast mönster, och du kan gå från att känna dig glad och optimistisk till deprimerad och överväldigad, på en dag eller till och med en minut. Det är helt normalt att uppleva ilska, rädsla, frustration och förbittring. När allt kommer omkring har du precis fått en diagnos som ingen förtjänar och det är det inte rättvist.
Det är viktigt och ärar dig själv att prata om dessa känslor med en annan person. Innan du gör det, tänk dock på vem du känner i ditt liv som är icke-dömande och bara kan lyssna. Många försöker "fixa" saker även om det är saker som inte kan fixas. Men bara för att en vän inte har lösningen betyder det inte att du inte vill ventilera dina känslor.
Tänk på att du inte behöver ha en positiv attityd mot cancer hela tiden. Även om du kanske hör den här kommentaren ofta har vi inga studier som talar om för oss att hålla sig positiva förbättrar resultaten.
Att uttrycka negativa känslor som din rädsla, din ilska, din förbittring och dina frustrationer kan minska stress såväl som de inflammatoriska hormoner som våra kroppar producerar när de är stressade.
Resurser för coping
Många cancercentra erbjuder nu rådgivning för personer med cancer och deras nära och kära. Detta kan inte bara hjälpa familjer att kommunicera och hjälpa dem som lever med cancer att klara, men vissa studier har visat att det till och med kan påverka överlevnaden (åtminstone hos personer med bröstcancer).
För dem som kämpar med att träffa en "terapeut" kanske du vill se det som förebyggande eller som försäkring mot några av de stressfaktorer som du oundvikligen kommer att möta på din resa.
Silverkantad
Vi vill verkligen inte misskreditera de verkliga utmaningarna och skulle aldrig föreslå att en person håller tillbaka från att uttrycka den mycket verkliga rädslan och ilsken som cancer medför. Men för dem som kämpar kan det hjälpa att veta att forskning säger att cancer förändrar människor på bra sätt såväl som de uppenbara sätten du har upplevt. Många människor med cancer noterar en ny uppskattning för livet, mer medkänsla med andra, mer inre styrka och en fördjupning av goda relationer i deras liv.
Om du har svårt att hitta silverfoder har vissa överlevande upptäckt att det hjälper att hålla en tacksamhetsdagbok. I dagboken kan du skriva ner tre saker som du är tacksam för varje dag. Vissa dagar kanske du bara kan skriva, "ingen av glödlamporna i vårt hus brann ut idag." Ändå har många människor tyckte att det var till hjälp.
En annan teknik som har hjälpt många överlevande att klara är "omramning". Omramning upplever i princip samma situation men tolkar den i ett annat ljus.
Till exempel, snarare än att sörja ditt tunnare hår från kemoterapi, kanske du kan njuta av pausen från rakning.
Fysisk
Esofageal cancer är en av de mer fysiskt utmanande cancerformerna eftersom den stör en daglig aktivitet som de flesta av oss tar för givet: att äta och svälja mat. Förlust av aptit, viktminskning och trötthet är nästan också universellt och kan ytterligare påverka hur du känner dig fysiskt såväl som känslomässigt.
Lyckligtvis lägger onkologer nu mycket större vikt vid livskvaliteten under behandlingen och det finns mycket som kan göras. Tveka aldrig att nämna ett symptom.
Det är faktiskt ett mod att dela dina bekymmer med din läkare och be om hjälp. Vanliga fysiska problem inkluderar följande.
Sväljningssvårigheter
När matstrupencancer har diagnostiserats har många redan ändrat sin kost och har tagit bort mat som kött och råa grönsaker. Ofta smalnar matstrupen vid diagnos och efter operation. Men det finns många saker som kan göras.
Din onkolog kan få dig att arbeta med en talpatolog för att lära dig att svälja utan att kvävas. Hon kan få dig att se en onkologisk nutritionist som kan hjälpa dig att vägleda dig till livsmedel som du bäst kommer att kunna tolerera. Smärta kan behandlas med mediciner.
Det finns ett antal olika procedurer som kan göras för att öppna matstrupen också, allt från strålbehandling och laserbehandlingar till att placera en stent och mer. Om du har svårt att få tillräcklig näring kan hon rekommendera ett matningsslang.
Viktminskning och aptitförlust
Viktminskning kan också vara utmanande och många människor har tappat minst några kilo när de diagnostiseras. Vi lär oss att cancerkakexi, en konstellation av symtom som inkluderar viktminskning, förlust av muskelmassa och aptitlöshet, inte bara minskar livskvaliteten utan är en viktig dödsorsak.
Förutom att prata med en onkologisk nutritionist kan din onkolog rekommendera kosttillskott. Det finns också några mediciner som kan användas för att förbättra aptiten.
Trötthet
Trötthet är nästan universellt och kan också påverka emotionellt välbefinnande. Du kan bli frustrerad över att du inte kan delta i aktiviteter du gjorde tidigare. De omkring dig som inte förstår skillnaden mellan cancertrötthet och normal trötthet kanske inte förstår, och detta kan ytterligare öka din frustration. Tröttheten som följer med cancer kan inte lätt elimineras med en god natts sömn.
Några tips som har hjälpt vissa människor att hantera cancertrötthet inkluderar:
- Lära sig att be om och få hjälp: Att ta emot hjälp kan vara svårt om du alltid har varit oberoende. Ett sätt att tänka på är dock att tänka på dem som erbjuder hjälp. Kära säger ofta något av det svåraste de har mött när en nära och kära har cancer är känslan av hjälplöshet. Genom att ta emot hjälp kommer du inte bara att hjälpa dig själv, utan du kommer att hjälpa din nära och kära att hantera den mycket svåra känslan.
- Prioritera din dag: Planera aktiviteter som kräver mest energi vid den tid på dagen när du mår bäst.
- Få en måttlig övning: Det kan låta kontraintuitivt, men måttlig träning kan hjälpa till med både trötthet och minskad viktminskning.
- Pacing dig själv: Ge dig själv tillstånd att ta längre tid att göra aktiviteter. Att ta sig tid för korta viloperioder hela dagen, snarare än att försöka åstadkomma för mycket åt gången, är till stor hjälp.
Självförespråket inom cancervården
När du får diagnosen är det viktigt att lära dig så mycket du kan om din cancer. Att inte bara undersöka din cancer hjälper dig att känna dig mer kontrollerad över din situation och bättre kunna fatta beslut, men i vissa fall har det till och med gjort skillnad i resultatet.
Om du kämpar med att vara din egen förespråkare kan det vara en roll en av dina nära och kära kan fylla. Återigen känner sig nära och kära hjälplösa och stöder dig genom att gå till möten, ställa frågor till din läkare, hantera försäkringsfrågor och mer kan ofta fylla ett behov av din nära och kära samtidigt som de hjälper dig att hantera sjukdomen.
Diskussionguide för matstrupencancerläkare
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Social
Samtidigt som vi vet hur isolering av en diagnos av cancer kan vara, lär vi oss att sociala kontakter är nyckeln till att maximera livskvaliteten för människor som lever med cancer. Hur påverkar en matstrupsdiagnos människor socialt, och vad kan du göra?
Förhållandeförändringar
Relationer kan förändras dramatiskt. Du kanske upptäcker att gamla vänner som du hade förväntat dig vara ditt största stöd plötsligt försvinner. Detta betyder inte att de är dåliga människor. Inte alla kan hantera den osäkerhet och rädsla som följer med diagnosen cancer.
Samtidigt kanske du upptäcker att avlägsna bekanta eller till och med nya vänner spelar en mycket större roll i ditt liv. Om du har hittat några av förändringarna hjärtskärande är du inte ensam.
Inom familjen kan din roll också förändras. Beroende på din tidigare roll kan det vara en av de svårare sakerna du möter. Om du blir upprörd eftersom du har gått över till den "behövande" rollen, kom ihåg att det ofta finns fördelar som inte syns direkt.
Att lära sig att ta emot kan vara lika mycket en kärlekshandling som att ge, och vissa par har funnit att denna rollförskjutning med cancer fördjupade deras förhållande på ett mycket speciellt sätt.
Stödgemenskaper
Stödgrupper kan vara ovärderliga genom att de erbjuder chansen att prata med andra som står inför många liknande utmaningar och också är ett sätt att höra om den senaste forskningen om matstrupscancer. Varför? Eftersom människor som lever med sjukdomen är mycket motiverade att lära sig.
Ändå tycker inte alla om grupper, och det kanske inte finns en matstrupsgrupp i ditt samhälle. Även om det finns en allmän cancerstödgrupp kanske du inte identifierar dig med andra med olika cancerformer. Tröttheten som följer med behandlingen kan också begränsa din förmåga att resa till ett möte.
Lyckligtvis erbjuder internet nu människor ett sätt att få kontakt med andra med samma cancer över hela världen. Du behöver inte lämna ditt hem. Det finns online-supportgemenskaper (som Inspire och mer) och flera Facebook-grupper utformade speciellt för dem som klarar av matstrupscancer. Om du är en privatperson kan dessa grupper ge dig ett anonymt sätt, om du vill, delta i ett samhälle.
Hantera Stigma
Esofaguscancer, som lungcancer, har haft stigmatiseringen av att vara en "rökarsjukdom" även om den vanligaste formen av matstrupscancer idag inte är relaterad till rökning. Men även med cancer i skivepitelceller bör ingen ha för att hantera frågan "Rökte du?" och alla med cancer förtjänar samma stöd och vård.
Om du kämpar med några av de okänsliga kommentarer som människor gör kan det hjälpa till att inse att underliggande den frågan många människor hoppas att du säger ja, tänker det kommer att göra dem mindre utsatta.
Men alla som har matstrupen kan få matstrupscancer, oavsett om de har rökt eller inte.
Praktisk
Det verkar som om alla är överväldigande upptagna dessa dagar, och det är utan cancer. Att kasta cancer ovanpå din att göra-lista kan kännas som det sista sugröret på den berömda kamelen. Vilka är några av dessa problem?
Sysselsättning
De som arbetar vid diagnos måste inte bara möta sin cancer utan också vad de ska göra åt sitt jobb. Behandlingarna för matstrupscancer, särskilt om du opereras, förvandlar ofta din cancer till ett heltidsjobb.
Innan du pratar med din chef eller medarbetare kan det vara till hjälp att ta en titt på vad dina alternativ är. Amerikanerna med funktionshinder kräver att arbetsgivare tillhandahåller "rimliga lösningar" för dem som hanterar cancer. Detta kan inkludera fjärrarbete, flexibilitet med arbetstid och mer. Den ideella organisationen Cancers and Careers erbjuder utmärkt information och hjälp när du navigerar vad du ska göra så långt du jobbar.
Ändå, även med boende, tycker många att det är omöjligt att arbeta. Även om du ännu inte behöver det, är det bra att kolla in det handikapprogram du har på jobbet eller ett individuellt handikappprogram du kan ha. Att ansöka om funktionshinder är också ett alternativ men det kan ta tid. Onkologiska socialarbetare rekommenderar ofta att du gör detta så snart du tror att det kan vara en nödvändighet.
Ekonomiska bekymmer
Ekonomiska problem är betydelsefulla för många som möter cancer. Att leva med själva cancerens biverkningar och behandlingarna för cancer gör det ofta omöjligt att arbeta, samtidigt som räkningar byggs upp.
Att köpa en billig anteckningsbok vid diagnos och hålla alla dina kvitton i en mapp kan vara till hjälp för att hålla reda på dina medicinska kostnader. Detta kan hjälpa dig när du börjar hantera räkningar som uppstår och är viktigt om du planerar att inkludera medicinska avdrag på dina skatter. Skatteavdrag för personer med cancer kan innehålla allt från din läkares räkningar till den körsträcka du reser för behandling.
Om du kämpar med kostnaderna för behandling kan en socialarbetare på ditt cancercenter ha några förslag.
Det finns också några alternativ för ekonomiskt stöd för personer med cancer som kan hjälpa till med kostnader som sträcker sig från resekostnader till kostnaden för receptbelagda läkemedel.
Ett annat alternativ är att samla in några av pengarna själv. Från Go Fund Me-konton till planering av en insamling finns det ett antal out-of-the-box-idéer för att hantera den finansiella oron av cancer.
Bekymmer för livets slut
Ingen gillar att prata om vad som kan hända om eller när behandlingen slutar fungera och vi har lärt oss att dessa viktiga samtal ofta lämnas till sista minuten, vilket förnekar människor många av det stöd och de resurser de kunde ha fått.
Att förbereda sig för livets slut är inte något någon vill göra, men kan hjälpa till att se till att dina önskemål uppfylls om din cancer fortskrider. Att hantera terminal cancer är inte något någon kan göra ensam. Om du tvekar att ta upp dessa konversationer, kom ihåg att dina nära och kära sannolikt känner på samma sätt och håller tillbaka för att inte få du upprörd.
För vänner och familj
Få människor går igenom cancer ensam och vänner och familj upplever samma känsla och många strider längs vägen. På vissa sätt är känslan av hjälplöshet som vårdgivare ännu svårare.
Ge stöd
Det finns många sätt att stödja en älskad person med cancer, men det viktigaste är att helt enkelt lyssna. Många vill "fixa" saker, men ofta vill människor med cancer bara bli hörda.
Snarare än att fokusera på vad du kan do för din älskade, tänk på vad du kan vara för dem. Den största rädslan för många människor med cancer är att dö ensam.
Påminn din älskade ofta att du är där och att du inte går någonstans.
Få support
Vi pratar mycket om hur man tar hand om någon med cancer men att ta hand om sig själv som vårdgivare är lika viktigt. Det är viktigt att nå ut till ditt eget supportsystem.
Det är inte att försumma din älskade eller vara självisk att ta tid för dig själv. Snarare är god "egenvård" nödvändig om du ska ge din älskade den vård de förtjänar.
Vi hör också mycket om stödgrupper och stödgrupper för människor som lever med cancer. Vissa cancerorganisationer, som CancerCare, känner igen vårdgivarnas behov och erbjuder stödgrupper och samhällen specifikt för vårdgivare.