Innehåll
- Förstå sjukdomen
- Smärta
- Trötthet och uppfriskande sömn
- Kognitiv dysfunktion
- Träna intolerans
- Relationsprognosen
Därefter vill du lära dig några saker som kan hjälpa detta att gå mycket bättre för er båda. Eftersom det kan gå bra, och ni båda förtjänar det också.
Förstå sjukdomen
Du vet förmodligen inte mycket om dessa förhållanden. Känn dig inte dålig - de flesta gör det inte. Det största är att förstå detta nästa uttalande helt och aldrig glömma det.
Fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom är oförutsägbara. Ingen av oss vet hur vi kommer att ha det nästa vecka, nästa dag, nästa minut. Vi kan vara uppe och vara aktiva en dag, bara för att vara sängliggande sedan nästa. Vi gör inte detta medvetet, och tro mig, vi önskar att det inte hände. För att vara med oss måste du vara tålamod och förstå.
Nu när du vet den viktigaste delen är det dags att lära sig lite om våra symtom. Båda dessa villkor kan inkludera:
- Kroppsomfattande smärta (alltid i FMS, ofta i ME / CFS)
- Trötthet (alltid i ME / CFS, vanligtvis i FMS)
- Uppfriskande sömn
- Kognitiv dysfunktion, även kallad "hjärndimma"
- Träna intolerans (särskilt vid ME / CFS)
Smärta
Du kanske tror att du förstår smärta, men dessa sjukdomar involverar några sällsynta smärttyper. Våra kroppar tar smärtsignaler och ökar dem, som att skruva upp volymen. Vi "gör inte en stor sak" av det eller "för känsliga", det är bara hur våra nerver och hjärnar reagerar på smärtsignaler.
Vi kan också ha ont från saker som inte ska skada. En hand som vilar på en arm. Vikt av kläder. Något kallt mot huden. De kan orsaka smärtor i oss, och det är helt verkligt. (Det bekräftas av hjärnskanningar där smärtcentra lyser som galna.)
Smärtan kommer från förstärkta nerver och ett nervsystem som är överdrivet hela tiden. Eftersom nerver reser genom hela kroppen, så kan vår smärta också. För en diagnos av FMS måste du faktiskt ha smärta i kroppens fyra kvadranter.
Så det är inte som någon som har en dålig rygg eller smärta från en gammal knäskada. Vi kan ha stickande smärta i buken ett ögonblick och sveda i benen nästa.
Trötthet och uppfriskande sömn
Nu för trötthet. Du kanske tror att du förstår den här också. Alla har varit riktigt trötta tidigare, eller hur? Kanske har du dragit en natt på college eller stannat ute så sent en gång att du gick till jobbet utan att sova. Eller kanske har du haft mono eller en otäck influensa.
Tänk på de tillfällen när du har varit utmattad. Har du någonsin känt dig för trött för att ens lyfta huvudet från sängen? Det är vad människor med ME / CFS kan känna. FMS innebär vanligtvis mindre trötthet än ME / CFS, men det kan fortfarande vara djupt och ihållande. Och det försvinner inte med vila.
Det är en stor att vika på huvudet: vila hjälper inte. Vi kan sova i tolv timmar och vakna utmattade. Sömn är sällan uppfriskande för oss.
Många av oss har också sömnstörningar, som sömnlöshet, rastlösa bensyndrom eller sömnapné.
Kognitiv dysfunktion
Det spelar ingen roll hur smart personen är, om de har detta symptom kan du förvänta dig något av ett brett spektrum av symtom, inklusive:
- Korttidsminnesförlust
- Ofta tappat tankesätt
- Problem med att komma ihåg vanliga ord
- Använd ofta fel ord, särskilt när det gäller substantiv
- Svårigheter med matematik
- Problem med rumslig orientering
- En tendens att bli desorienterad
Många saker spelar in i vår kognitiva dysfunktion, som också kallas fibro dimma eller hjärndimma. Bland dessa är dysfunktion hos flera neurotransmittorer, oregelbundet blodflöde till vissa områden i hjärnan och onormal aktivitet eller anslutning i vissa delar av hjärnan.
Hjärndimma kan vara mild eller svår och tenderar att komma och gå. Det är inte ett tecken på låg intelligens eller inlärningssvårigheter. Det är inte heller knutet till demens, även om det ibland kan verka lika.
Det bästa sättet att hantera detta är med tålamod. Ge personen tid att hitta rätt ord eller föreslå ett försiktigt om det verkar uppenbart. När (inte om) de glömmer något, påminna dem lugnt. Du kanske vill uppmuntra dem att skriva ner saker i en kalender, göra listor eller ställa in påminnelser på sin telefon eller dator.
För oss kan det vara extremt frustrerande att ha hjärnan på oss, så kom ihåg att all frustration eller ilska som följer med den riktar sig mot symptomet, inte mot dig.
Träna intolerans
Kroniskt trötthetssyndrom involverar ett symptom som kallas post-ansträngningskänsla (PEM), vilket innebär att träning eller annan fysisk aktivitet kan orsaka en ökning av symtomen, särskilt trötthet och en influensaliknande känsla, som kan pågå i flera dagar. I fibromyalgi har träning en liknande men generellt mindre intensiv inverkan. Aerob träning har visat sig minska smärta och andra symtom och rekommenderas därför för båda tillstånden. Men hos vissa människor kan det ta väldigt lite ansträngning att utlösa PEM.
Av denna anledning är det viktigt för dig att följa din partners ledning när det gäller fysisk aktivitet. Och ja, detta inkluderar sex. Med omsorg kan någon med dessa villkor fortfarande ha ett tillfredsställande sexliv.
Relationsprognosen
Kommer du att möta några utmaningar på grund av att du går in i en relation med någon med dessa villkor? Ja. Men varje förhållande har utmaningar, och du har fördelen av att gå in med öppna ögon.
Många människor med kronisk sjukdom har friska, lyckliga relationer. Tålamod, förståelse och medkänsla hjälper saker och ting att komma igång. Lycka till!