Innehåll
Lupus domineras av perioder med sjukdom och välbefinnande när dina symtom är aktiva och remission när dina symtom avtar. Att etablera hälsosamma livsstilsvanor medan du känner dig bäst kan hjälpa dig att hantera livet med lupus och kan till och med hjälpa dig att bekämpa effekterna av bloss när de uppstår, vilket gör sådana strategier till en viktig del av den övergripande hanteringen av din sjukdom. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>Kom dock ihåg att lupus tenderar att påverka de som har det på olika sätt, så de livsstilsförändringar som hjälper dig mest är mycket personliga. Dessutom kan det ta lite tid innan dina investeringar ger användbara belöningar.
När du reser den här nya vägen, överväg dessa förslag och kom ihåg påminnelser om vikten av att följa din uppsatta behandlingsplan.
Emotionell
Lupus kan ibland ta en känslomässig vägtull, särskilt när du har att göra med symtom som kan begränsa eller hindra dig från att göra vad du normalt gör. Allt detta är helt normalt och kommer sannolikt att bli lättare med tiden. Dessa förslag kan hjälpa.
Ta dig tid för dig själv
Se till att du har tid att göra saker du tycker om. Detta är viktigt för din mentala hälsa och ditt välbefinnande, både för att hålla stressen i skym och för att ge dig själv tid att slappna av, varva ner och ta bort fokuset från din sjukdom.
Gör justeringar där det behövs
Kom ihåg att många människor med lupus kan fortsätta arbeta eller gå i skolan, men du kommer antagligen att behöva göra några justeringar. Detta kan inkludera allt från att minska antalet timmar du arbetar till att hålla kommunikationen öppen med dina lärare eller professorer till att faktiskt ändra ditt jobb. Du måste göra det bästa för dig för att tillgodose din hälsa.
Hantera din stress
Känslomässig stress antas vara en lupusutlösare, så det är ett måste att hantera och minska stress. Stress har också en direkt effekt på smärta och ökar ofta dess intensitet. Gör ditt bästa för att hantera de områden i ditt liv som orsakar mest stress.
Känslomässig stress antas vara en utlösande faktor för lupus och sjukdomssjukdomar.
Tänk också på avslappningstekniker och djupa andningsövningar som verktyg som hjälper dig att lugna dig. Träning och tid för dig själv är andra sätt att kontrollera och minska stress.
Håll utkik efter Brain Fog
Lupusdimma, även känd som hjärndimma, är en vanlig lupusupplevelse och innehåller en mängd olika minnes- och tänkproblem, som glömska, felplacering av saker, problem med att tänka klart koncentrationsproblem eller problem med att komma med ord som ligger precis på toppen av din tungan.
När du först upplever lupustimma kan det vara läskigt och du kan vara rädd för att du upplever demens. Lupusdimma är inte demens och till skillnad från demens blir lupusdimma inte gradvis sämre med tiden. Liksom andra lupustecken tenderar lupusdimma att komma och gå.
Läkare är inte säkra på vad som orsakar hjärndimma hos personer med lupus, och det finns ingen tillförlitligt effektiv medicinsk behandling för symptomet.
Lupusdimma är inte bara en kognitiv upplevelse, det kan också vara känslomässigt. Eftersom det påverkar din förmåga att tänka, komma ihåg och koncentrera sig, kan hjärndimma störa många delar av ditt liv, ibland till och med utmana själva kärnan av din identitet. Sorg, sorg och frustration är inte bara förståelig utan vanligt.
När du navigerar i detta, vänd dig till praktiska steg för att hantera symtomen:
- Skriv ner dina symtom på lupusdimma så snart du märker dem, inklusive vad du gjorde, vad som hände och datumet. Ta dina anteckningar till din nästa läkarmöte.
- Skriv ner allt (möten, evenemang, namn, konversationsinformation) på klisterlappar, en kalender, en planerare, en journal eller vad som krävs för att hjälpa dig att komma ihåg de saker du behöver. Se till att du alltid har något att skriva på med dig om du kommer ihåg något viktigt. Detta blir lättare ju mer du kommer ihåg att göra det.
- Använd påminnelse-, kalender- och anteckningsfunktioner på din smartphone eller prova relaterade appar. Ta bilder på saker du behöver komma ihåg. Skicka själv texter eller e-postmeddelanden som påminnelser. Ställ in larm för dina mediciner.
- Skriv ner frågor du har till din läkare direkt när du tänker på dem. Lägg till i listan efter behov och ta den med dig till nästa möte.
- Var snäll mot dig själv. Lupus dimma är inte ditt fel och du lär dig sätt att hantera det. När du känner dig frustrerad, ta ett djupt andetag och var inte rädd för att skratta.
Fysisk
Det finns många sätt att hantera de fysiska symtomen på lupus, inklusive kost, motion, mediciner, solskydd och vila tillräckligt.
Moderera din kost
En vanlig missuppfattning du kan ha är att det finns "goda" och "dåliga" livsmedel och att inkludering eller uteslutning av dessa föremål i en lupusdiet antingen kommer att förvärra eller lindra dina lupussymtom. Det är vanligtvis inte fallet.
Det finns få bevis för att lupus kan utlösas eller orsakas att blossa upp av specifika livsmedel eller någon måltid.
Som med alla dieter är måttlighet en nyckelfaktor. En bit rik ost, till exempel, kommer inte att utlösa en flare eller inflammation, men en diet fylld med rika ostar kan.
När du har lupus kan tillstånd relaterade till din lupus orsaka specifika symtom som kan vara knutna till kosten.
Å andra sidan kan vissa dietbegränsningar rekommenderas beroende på specifika symtom eller tillstånd relaterade till lupus. Här är några exempel:
- Viktminskning / ingen aptit: En aptitlöshet är vanligt när du nyligen diagnostiserats och det krita ofta upp till sjukdomen, din kropp anpassar sig till nya mediciner eller båda. Att konsultera din vårdgivare för att diskutera justeringar av din kost kan lindra dessa problem. Att äta mindre måltider oftare kan också vara till hjälp.
- Viktökning: Det är vanligt att människor går upp i vikt med kortikosteroider som prednison. Det är viktigt att prata med din reumatolog för att se till att du har lägsta möjliga dos samtidigt som du fortfarande kontrollerar dina symtom. Att börja ett träningsprogram kan vara till stor hjälp och kan hjälpa till med mer än bara viktkontroll. Kortvarig näringsrådgivning har också visat sig hjälpa.
- Läkemedel: Din medicinering kan orsaka ett antal problem, från halsbränna till smärtsamma munsår, vilket kan påverka hur du äter. Att prata med din vårdgivare kommer att avgöra om det är nödvändigt att justera din medicinering eller dosering. I vissa fall kan bedövningsmedel för användning i munnen (liknande de som används för barn som tänder) minska smärtan vid munsår.
- Osteoporos: Osteoporos är ett tillstånd där kroppens ben förlorar densitet och därmed lätt går sönder. Även om detta tillstånd ofta drabbar äldre kvinnor efter klimakteriet, kan det också påverka alla som tar kortikosteroider under en tidsperiod. Faktum är att vissa studier har visat att benförlust kan uppstå inom bara en vecka efter att steroider tagits. Det är viktigt att du får tillräckligt med D-vitamin och att dina blodnivåer övervakas. du kan behöva ta ett kalciumtillskott också.
- Njursjukdom: Om du diagnostiseras med njursjukdom som ett resultat av din lupus (lupus nefrit), kan din läkare föreslå en speciell diet, eventuellt låg i natrium, kalium eller protein, tillsammans med standardbehandlingsalternativ. curcumin) verkar ha en skyddande effekt mot lupus nefrit, åtminstone hos möss.
- Kardiovaskulär sjukdom: Lupus kan orsaka kardiovaskulära komplikationer, inklusive åderförkalkning (härdning av artärerna,) lupusmyokardit och högt blodtryck. En diet med låg fetthalt kan hjälpa till att hantera åderförkalkning.
Ta din medicin enligt recept
Dina mediciner spelar en viktig roll i hur din sjukdom utvecklas och hur ofta fläckar uppstår. Det kan vara svårt att komma ihåg att ta dem när du ska, särskilt om du inte är van att ta medicin.
Här är några förslag som hjälper dig att komma ihåg att ta dina mediciner:
- Ta dina mediciner vid samma tid varje dag, sammanfaller med något annat du gör regelbundet, som att borsta tänderna.
- Håll ett diagram eller en kalender för att registrera och schemalägga när du tar dina mediciner. Använd färgade pennor för att spåra mer än en typ av medicinering.
- Använd en pillbox.
- Använd e-post och / eller telefonpåminnelser för att varna dig om att ta din medicin.
- Kom ihåg att fylla på dina recept. Anteckna din kalender för att beställa och hämta nästa påfyllning en vecka innan din medicin tar slut. Eller registrera dig för automatiska påfyllningar och / eller textpåminnelser om ditt apotek erbjuder dem.
Kontrollera med din läkare innan du tar något nytt läkemedel
Ofta är en av de mer oväntade flare-utlösarna medicinering. Det som verkar vara till hjälp kan faktiskt vara till skada, så kontakta alltid din läkare innan du tar ett nytt läkemedel och innan du slutar använda något du redan är på, både receptfritt och ordinerat. Se också till att du säger till någon sjuksköterska eller läkare som du inte känner till att du har lupus så att de är medvetna om förskrivning av läkemedel.
Om du har lupus, kontakta din läkare innan du får någon immunisering.
Rutinmässiga vaccinationer, som de för influensa och lunginflammation, är en viktig del för att bibehålla din hälsa, men du bör se till att din läkare godkänner det innan du får skotten.
Håll din doktors möten
Även om du mår bra, håll dina läkarmöten. Det finns en enkel anledning att göra detta för att hålla kommunikationslinjerna öppna och fånga upp eventuella sjukdomar eller komplikationer i de tidigaste stadierna.
Här är några sätt att hjälpa dig att få ut det mesta av din tid med din läkare:
- Gör en lista med frågor, symtom och problem.
- Låt en vän eller familjemedlem komma med dig för att hjälpa dig att komma ihåg symtom eller att fungera som din patientförespråkare.
- Använd tiden för att ta reda på vem på din vårdgivares kontor som kan hjälpa dig och de bästa tiderna att ringa.
- Granska din behandlingsplan och fråga hur planen hjälper dig att förbättra din hälsa.Ta reda på vad som kan hända om du inte följer behandlingsplanen.
- Granska framstegen i din behandlingsplan.
- Om det finns aspekter av din behandlingsplan som verkar inte fungera, dela dina bekymmer med din läkare.
Diskussionsguide för Lupus Doctor
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Fortsätt träna
Träning är viktigt när det gäller god hälsa, men det kan också hjälpa dig att upprätthålla ledrörlighet, flexibilitet och starka muskler eftersom lupus ofta attackerar dessa delar av kroppen. Det hjälper också till att lindra stress, en annan utlösare.
Lyssna på dina leder
Varje aktivitet som ger upphov till smärta kan vara en affärsbrytare för dig och din sjukdom. Alternativa aktiviteter och använd hjälpmedel (som burköppnare) för att lindra en del av din ledstress.
Begränsa din exponering för solljus
När du har lupus har du troligen ljuskänslighet, vilket innebär att solljus och annat UV-ljus kan utlösa dina utslag. UV-ljus antas orsaka att hudcellerna uttrycker vissa proteiner på ytan och lockar antikroppar. Antikropparna lockar i sin tur vita blodkroppar som attackerar hudceller och leder till inflammation.
Apoptos, eller celldöd, uppträder normalt vid denna tidpunkt, men det förstärks hos lupuspatienter, vilket bara ökar inflammation ytterligare.
Hur man begränsar solens exponering
- Undvik middagssolen
- Använd skyddskläder när du är ute, till exempel långa ärmar, hatt och långbyxor
- Använd solskyddsmedel, helst med en solskyddsfaktor (SPF) på 55 eller högre
- Håll dig borta från andra källor till UV-ljus, såsom solarium och vissa halogen-, lysrörs- och glödlampor
- Använd allergivänlig smink som innehåller UV-skydd
Minska risken för infektioner
Eftersom lupus är en autoimmun sjukdom är risken för infektioner större. Att ha en infektion ökar din chans att utveckla en flare.
Här är några enkla tips för att minska risken för infektion:
- Ta hand om dig själv: Ät en balanserad diet, träna regelbundet och få mycket vila.
- Tänk på din infektionsrisk baserat på var du spenderar din tid.
- För att undvika infektion från ditt husdjur, se till att ditt husdjur är uppdaterad om alla skott och vaccinationer för att förhindra sjukdom. Och tvätta alltid händerna efter att ha rört på ditt husdjur, särskilt innan du äter.
- Undvik att äta råa eller underkokta ägg.
- Tvätta frukt och grönsaker noggrant innan du äter dem.
- Tvätta händerna, skärbrädorna, diskarna och knivarna med tvål och vatten.
Känn igen varningstecken för flare
Kom i linje med din sjukdom. Om du kan se när en flare ska inträffa kan du och din vårdgivare vidta åtgärder för att kontrollera flare innan den kommer för långt. Se till att du kontaktar din läkare när du känner igen en flare.
Rök inte
Rökning kan göra effekterna av lupus på ditt hjärta och blodkärl ännu värre, och det kan också leda till hjärtsjukdomar. Om du röker, gör ditt bästa för att sluta för din allmänna hälsa.
Använd preparat för hud och hårbotten försiktigt
Var försiktig med hud- och hårbottenpreparat som krämer, salvor, salvor, lotioner eller schampon. Kontrollera att du inte är känslig för föremålet genom att först prova det på underarmen eller på baksidan av örat. Använd inte produkten om rodnad, utslag, klåda eller smärta utvecklas.
Social
Att få support, oavsett om det är från en online-supportgrupp, en community-grupp eller en terapeut, kan vara till stor hjälp för att navigera i det emotionella vattnet i lupus.
Att prata med andra människor som har lupus kan hjälpa dig att känna dig mindre ensam. Att dela dina känslor och bekymmer med människor som har "varit där" kan vara mycket upplyftande.
Individuell rådgivning kan hjälpa dig att uttrycka dina känslor och arbeta på sätt att hantera dina känslor. Om lupus orsakar konflikt eller stress i ditt förhållande, överväg parrådgivning.
Utbilda andra
Att utbilda dina nära och kära om din sjukdom hjälper dem att förstå vad de kan förvänta sig och hur de kan stödja dig, speciellt när du får en blåsan. Detta är särskilt viktigt eftersom lupus har så många olika symtom som kommer och går.
Nå ut
När du väl har diagnostiserats med lupus, försök hitta andra som har varit det, oavsett om det är online, i en ansikts-till-ansikte-stödgrupp eller vid ett lupusundervisning. Regelbunden kontakt med människor som har liknande symtom och känslor kan hjälpa till.
Det är en myt att män inte kan få lupus. Medan sjukdomen diagnostiseras oftare hos kvinnor kan den också drabba män.
Eftersom majoriteten av människor med lupus är kvinnor i deras fertil ålder kan en läkare ha haft svårt att diagnostisera lupus hos män. Detta kan öka känslorna av isolering.
Praktisk
Det kan tyckas uppenbart att det viktigaste verktyget för att hantera lupus är att få konsekvent medicinsk vård. För vissa är det dock lättare sagt än gjort. Om du bor i en större stad blir det lättare att hitta en bra reumatolog som har erfarenhet av att behandla lupus än om du bor på landsbygden. Vissa människor måste köra timmar eller till och med flyga till närmaste specialist.
Att inte ha sjukförsäkring är en annan anledning till att vissa människor inte får den medicinska vården de behöver. För personer som nyligen diagnostiserats är det också ett hinder att inte veta hur man hittar en bra reumatolog. Att gå utan medicinsk vård för lupus är riskabelt. Den goda nyheten är att om du befinner dig i den här situationen kan du göra något åt det.
Möt med en certifierad försäkringsagent eller certifierad registeransvarig
Många personer utan försäkring är oförsäkrade utan att de själva har något fel som inte har råd med månatliga premier eller tappar täckning. Om du är oförsäkrad, ta reda på vad du är berättigad till. Du kan kvalificera dig för Medicaid (gratis, statligt betald försäkring) eller för en plan som möjliggörs genom Affordable Care Act (även känd som Obamacare).
Till skillnad från Medicaid kräver Obamacare en månatlig betalning och försäkringen tillhandahålls av ett privat företag. Regeringen kommer dock att erbjuda lite betalningshjälp om du är berättigad.
Varje stat har en resurs som hjälper dig att registrera dig som heter Health Insurance Marketplace. För att få mer individualiserad hjälp med att registrera dig, hitta en lokal certifierad försäkringsagent eller certifierad registeransvarig.
De är ofta anställda av lokala sociala organisationer och kan arbeta med dig personligen för att ta reda på hur du får dig försäkrad. De kommer aldrig att be dig betala för deras tjänster.
Välj rätt hälsoplan
När du väljer en hälsoplan finns det viktiga saker att tänka på eftersom du har lupus. Du får planalternativ som ger olika täckningsnivåer. Någon som sällan går till läkare förutom årliga kontroller behöver en annan plan än någon med en kronisk sjukdom som träffar några specialister varje månad.
Det är viktigt att ta hänsyn till dina medicinska behov och hur mycket du kommer att behöva betala själv för varje hälsoplanalternativ. Tänk på extra medicinska kostnader som självrisker, co-betalningar, medförsäkringar, oavsett om dina mediciner och medicintekniska produkter täcks, och så vidare.
Om du byter försäkring och vill hålla fast vid dina nuvarande läkare, se till att de omfattas av den plan du väljer.
Planer med högre premier kan kosta mindre totalt sett om deras out-of-pocket-kostnader är betydligt lägre. Arbeta med din certifierade registrator eller försäkringsagent för att göra matematiken och ta reda på kostnaderna och fördelarna med varje plan.
Kontakta en Lupus-organisation
Om du inte har en försäkring eller nyligen diagnostiserats och behöver träffa en lupusläkare kan din lokala lupusorganisation hjälpa till. Dessa organisationer kan ge information om gratis eller billiga reumatologikliniker, samhällskliniker eller hälsa centrum nära dig.
Om du träffar en läkare på en kommunklinik eller ett hälsocenter kan han eller hon vara internist och inte reumatolog. I det här fallet, ta med dig information om lupus och hur du behandlar lupus. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) har användbara resurser.
Om du är försäkrad och helt enkelt behöver några leverantörsförslag kan en lupusorganisation också rekommendera bra reumatologer med privat praxis i ditt område som är bekanta med lupus. Om lupusorganisationen driver supportgrupper är medlemmarna också bra resurser för denna information.
Andra vårdalternativ
Prova ett offentligt, ideellt eller universitetssjukhus. De har ofta betydande alternativ för glidskala (reducerade avgifter) för personer som är oförsäkrade. Fråga om välgörenhetsvård eller ekonomiskt stöd på vilket sjukhus som helst. Om du inte frågar kanske de inte kommer ut och berättar om några speciella program som erbjuder ekonomisk hjälp.
Om du är student kan din skola erbjuda hälsovård med lägre kostnad eller ha ett hälsocenter som du kan få tillgång till gratis eller till låg kostnad.
Om du är frilansare, prova Freelancers Union. Actors Fund har användbara resurser för att få en sjukförsäkring, särskilt om du är scenkonstnär eller arbetar i underhållningsbranschen.
Om du tappar din försäkring men har en reumatolog, låt dem veta din situation. Han eller hon kanske kan hjälpa dig genom att minska din faktura eller hänvisa dig till en lågprisklinik där de också övar.