Innehåll
- Få kunskap om ALLA
- Förstå dina symtom
- Ställ frågor om behandling
- Nå ut till andra
- Håll utkik efter symptom på depression
Oavsett om du, en älskad eller ditt barn har diagnostiserats med ALL (eller får behandling för ALLA), här är fem tips som hjälper dig genom denna svåra tid.
I slutändan är att hantera ALL en resa som kräver flexibilitet från den diagnostiserade personen, liksom ett enormt, ovillkorligt stöd från föräldrar, familjemedlemmar och andra nära och kära.
Få kunskap om ALLA
Även om det kan vara utmanande att läsa eller diskutera detaljerna i en ALL-diagnos, tycker många till slut att kunskap ger dem viss makt och kontroll över sin utsatta situation.
Om du (eller ditt barn eller älskade) har diagnostiserats med ALL finns det tre nyckeltermer att lära sig om.
Benmärg
Benmärgen är där ALL börjar. Benmärg är den svampiga vävnaden i vissa ben i kroppen som bildar nya blodkroppar:
- Vita blodkroppar: Dessa celler bekämpar infektioner.
- Röda blodkroppar: Dessa celler transporterar syre till kroppens vävnader och avlägsnar koldioxid.
- Blodplättar: Dessa är små fragment av celler (inte cellerna själva) som hjälper blodproppen.
Leukemiceller
Cancercellerna (kallade leukemiceller) av ALL uppstår från omogna vita blodkroppar i benmärgen. Dessa leukemiceller fungerar inte som normala vita blodkroppar. Istället växer de snabbt och okontrollerat och tränger ut friska vita blodkroppar, röda blodkroppar och blodplättar. Så småningom sprids leukemicellerna till blodomloppet, lymfkörtlarna och organen i en persons kropp.
"Akut" leukemi
"Akut" lymfoblastisk leukemi betyder att leukemicellerna växer aggressivt i benmärgen och kommer snabbt in i blodomloppet. Det är därför ALL kräver behandling direkt efter diagnos. De flesta barn har diagnosen akut leukemi.
På baksidan fester kroniska leukemier vanligtvis länge innan de orsakar problem, även om de när som helst kan förvandlas till "akut" leukemi.
Förstå dina symtom
Precis som att lära sig grunderna i hur ALL utvecklas förbättrar din förståelse, det är också en bra idé att förstå varför ALL får dig att känna som du gör. Med andra ord, var noga med att lära dig om symtomen på ALL.
På grund av trängseln av friska celler i benmärgen kan personer med ALL utveckla symtom som:
- Svaghet, blekhet och trötthet (från ett lågt antal röda blodkroppar)
- Feber och infektioner (från ett lågt antal vita blodkroppar)
- Enkel blödning (från ett lågt antal blodplättar)
Leukemi som har spridit sig till blodomloppet kan också orsaka svullna lymfkörtlar samt smärta och organspecifika problem (till exempel benvärk eller svullnad i magen). Dessutom kan leukemiceller komma in i vätskan som badar hjärnan och ryggmärgen, vilket leder till huvudvärk, kramper eller andra neurologiska problem.
Ställ frågor om behandling
Kemoterapi är en hörnstensterapi för ALLA, och ändå är det inte ett lätt ämne för många människor att linda sina hjärnor. Kemoterapi är läkemedel som används för att döda cancerceller. I ALLA finns det vanligtvis tre faser av kemoterapi:
- Induktionsfas: Kemoterapi tar bort leukemicellerna från ditt blod.
- Konsolideringsfas: Kemoterapi rensar kvarvarande leukemiceller. Under denna fas genomgår vissa människor en benmärgstransplantation (kallas stamcellstransplantation).
- Underhållsfas: Kemoterapi ges i lägre doser för att förhindra att ALL återkommer.
Var noga med att ställa frågor så att du är klar över vad du kan förvänta dig när du (eller ditt barn) genomgår kemoterapi, som biverkningar (till exempel smärta, illamående eller håravfall) och hur dessa kommer att hanteras. Ställ också hårda frågor, som vad som händer om kemoterapi inte fungerar.
Förutom kemoterapi finns det andra behandlingar som en person som diagnostiserats med ALL kan genomgå som strålning, riktad läkemedelsbehandling (om du har en specifik typ av ALL) eller en stamcellstransplantation. Prata med din läkare om förväntningarna på dessa behandlingar och varför de kan anges.
Nå ut till andra
Att få diagnosen ALL och genomgå intensiv behandling är stressande och överväldigande. Det är därför det är viktigt att nå ut till andra för stöd, oavsett om det är en familjemedlem, vän, stödgrupp, andlig rådgivare eller rådgivare.
Även om du inte är någon som vanligtvis delar känslor eller öppnar upp för personliga bekymmer, kan du reda ut dina rädslor, klagomål och oro. Faktum är att forskning tyder på att känslomässigt stöd och hjälp med att hantera logistiken för cancerbehandling tenderar att minska känslor av sorg och ångest och förbättra livskvaliteten.
Håll utkik efter symptom på depression
Det är normalt att sörja diagnosen ALL, men om denna sorg kvarstår länge och / eller påverkar den dagliga funktionen kan du ha depression. Förutom sorg eller hopplöshet inkluderar andra symptom på depression:
- Ett förlust av intresse för aktiviteter som en gång haft
- Sömnproblem (till exempel att vakna för tidigt på morgonen)
- Känner sig ovanligt trög (eller ovanligt upprörd eller rastlös)
- Koncentrationssvårigheter
- Känner sig skyldig
- Tankar om självmord eller död
Andra symtom på depression som aptitlöshet, svaghet och trötthet kan vara svårt att plåga ut från symtomen på ALL och / eller biverkningarna av att ta kemoterapi.
Den goda nyheten är att psykologer och / eller socialarbetare på leukemiomsorgsteam ofta kan tillhandahålla vuxna och barninterventioner som mindfulness-baserad stressreduktion och kognitiv beteendeterapi för att minska ångest och depression.
För barn kan strategier för att hantera hälsosam föräldrars hantering också ge komfort och lindra ångest. Detta är särskilt viktigt under månaderna direkt efter behandlingen när oronivåerna är höga på grund av ett antal skäl som:
- Rädsla för återfall (ALLA kommer tillbaka)
- Förlust eller minskning av medicinskt och socialt stöd
- Möjlig posttraumatisk stress från de föregående behandlingsmånaderna
Ett ord från Verywell
Att få diagnosen och genomgå behandling för ALL kan vara förödande, alltödande och rent dränerande, både fysiskt och känslomässigt. Men med kunskap, massor av frågeställningar och stöd från nära och kära kan du (eller ditt barn) komma igenom denna svåra tid.
Viktigast av allt, var snäll mot dig själv, ta hand om din kropp och själ, och vet att det är OK att fundera över och diskutera känsliga ämnen, som dina personliga önskemål.
I slutändan är det viktigt att komma ihåg att ditt vårdteam för leukemi är där för att inte bara behandla din cancer utan också att behandla dig som en vacker och unik person.
Leukemia Doctor Diskussion Guide
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
