Innehåll
Om du tycker att det är svårt att förstå ditt barns autism, har du rätt. Naturligtvis är autism en komplex störning, men det är bara hälften av problemet. Den andra hälften skapas av välmenande yrkesverksamma som noggrant klär sina uttalanden om ditt barn i termer som kan (och gör!) Vilseleda föräldrar om barnets nivå av utmaningar och förmågor.Vanligt missförstådda villkor om autism
Varför skulle en professionell medvetet förvirra en förälder? I de flesta fall försöker de inte vara förvirrande. De sätter helt enkelt in sina diagnoser, beskrivningar och rekommendationer i termer som de tror kommer att vara mildare eller kanske mer politiskt korrekta. Resultatet är dock att många föräldrar kan sluta missförstå sitt barns situation. Här är vad dessa termer verkligen betyder.
Utvecklingsfördröjning är vanligtvis synonymt med utvecklingsstörning
Du har antagligen hört termen "fördröjning" många gånger när du diskuterar ditt barns autism. Vanligtvis ingår det i ett uttalande som "ditt barn har en utvecklingsfördröjning."
Vi vet alla vad en "fördröjning" är. Vi har alla haft förseningar i våra liv. Kontroller, tåg, flygplan och middag är ofta försenade. Och sedan, om vi väntar och vidtar lämpliga åtgärder, kommer de. Och vi tänker "bättre sent än aldrig."
Men termen "fördröjning", när den används för att beskriva ett barn med autism, innebär inte nödvändigtvis en förmåga som är sent att utvecklas. Oftare hänvisar det till en förmåga som aldrig kommer att utvecklas eller kanske inte utvecklas helt.
Barn med autism kan faktiskt utveckla färdigheter när de mognar, men autism är en livslång störning som involverar en rad skillnader och utmaningar som inte försvinner. Om ditt barn utvecklar färdigheter och förmågor beror det inte på att det naturligt har "kommit ikapp" utan på att hårt arbete och terapier har haft en positiv inverkan.
Vad är fel med att tro att ditt barn kommer att "komma ikapp" och bli, i autismlingo, "oskiljbar från sina typiska kamrater?" I vissa fall antar föräldrar att deras barn inte behöver annat än tid för att komma ikapp. Detta är naturligtvis inte fallet: tidig och intensiv terapi är avgörande för en ungdom med autism, och även med sådana tjänster kommer han eller hon nästan säkert att fortsätta att autistera under en livstid.
Exceptionella barn är funktionshindrade, inte särskilt begåvade
Det känns fantastiskt att höra att ditt autistiska barn är "exceptionellt". Tills du förstår vad som egentligen menas med termen.
99 procent av tiden betyder termen "exceptionell" "bättre än genomsnittet" eller "fantastiskt". Men när det används för att beskriva barn med autism betyder det något helt annat. Exceptionalitet, när det gäller barn med särskilda behov, betyder något närmare "till skillnad från andra barn på grund av deras utmaningar och funktionshinder."
Det är väldigt enkelt när du får veta att ditt barn är "exceptionellt" att gå runt i en varm glöd av stolthet. Tyvärr kan den känslan leda till missförstånd mellan föräldrar, terapeuter och lärare - och kan skapa problem med ditt barns tjänster och resultat.
Kognitiv utmaning betyder samma sak som "låg IQ"
Tillbaka för några decennier sedan var "idiot" och "idiot" tekniska termer som beskriver specifika nivåer av intelligens mätt med ett IQ-test. Eftersom termerna var så sårande och nedsättande ändrades de till den mer allmänna termen "mentalt fördröjd". För bara några år sedan gick "mentalt retarderade" i pension, av mycket samma skäl.
Idag, istället för att hänvisa till ett barn som har "låg intelligens", kommer yrkesverksamma ofta att beskriva ett barn som "kognitivt försenat" eller "intellektuellt handikappat."
Vad betyder dessa termer? Alla föräldrar kan bli förlåtna för att tro att de menar "försenade, men troligen kommer att komma ikapp snart." Vissa människor tror att de hänvisar till utmanande beteende (även känt som dåligt beteende). Men nej. Precis som tidigare betyder de "presterar dåligt på ett IQ-test." Naturligtvis är inte alla IQ-test lämpliga för barn med autism och mycket ofta visar sig barn med autism ha mycket bättre resonemangsförmåga som ett typiskt IQ-test kan föreslå.
Autistiska passioner är faktiskt tvångstankar
För det mesta är passionerade människor antingen fantastiska älskare eller riktigt engagerade individer. Du kan vara en passionerad kyssare, en passionerad konstnär eller till och med en passionerad sjöman.
Medan vissa människor med autism är passionerade på vanligt sätt, är det inte vad som menas med termen när de används av autismproffs. Snarare används termen passionerad som en eufemism för ihållande, vilket betyder att det inte kan sluta göra samma sak om och om igen. Således kan ett barn med en "autistisk passion" känna behovet av att spola toaletten om och om igen , titta på samma video oändligt, eller prata om tåg för att utesluta alla andra samtalsämnen.
TV-samtal är en störd form av tal
När föräldrarna får veta att deras barn deltar i "videosamtal" eller "TV-samtal" kan föräldrar vara mycket glada. Slutligen använder deras barn ord och till och med fortsätter samtal om ett ämne som intresserar andra! Men nej. "TV-samtal" eller "videosamtal" betyder inte att man pratar handla om en TV-show; istället betyder det att prata tycka om en TV-show. En annan mer teknisk term för detta är echolalia.
Vad är echolalia? Många barn med autism (och vissa tonåringar och vuxna också) kan prata, men istället för att använda sina egna ord reciterar de bokstavligen rader från favorit-tv-program, filmer eller videor. Det här kan vara en icke-funktionell form av självavslappnande beteende (orden betyder inget, men det känns bra att fortsätta upprepa samma ljud). Det kan dock också vara det första steget mot att använda funktionellt språk, särskilt när ett barn använder en karaktärs ord för att säga vad han tänker på.
Skript betyder att samma ord upprepas om och om igen
Det vore rimligt att tänka att "manus", för ett barn med autism, kan innebära att barnet får ett manus att använda i en viss social situation. Eller kanske, för ett högre fungerande barn, skriva ett manus som ska användas i en ångestprovokerande situation. Men nej.
Som med video- eller TV-samtal är skript bara en annan term för samma typ av memorerad ordsekvens som kan eller inte kan användas för kommunikation. Det kallas "manus" eftersom barnet bokstavligen har memorerat ett manus och reciterar det.
Ritualer är upprepade beteenden utan funktionellt syfte
Det är ovanligt att alls höra ordet "ritual" - och när du hör det är det nästan alltid i samband med religiösa ceremonier. Kyrkor, synagogor och moskéer har alla ritualer (handlingar och ord som upprepas på samma sätt och i samma ordning varje vecka) relaterade till bön, läsning, musik och så vidare.
Så vad menas med ett autistiskt barns "ritualer?" När de används i samband med autism är "ritualer" repetitiva beteenden som inte har någon speciell funktion men som barnet känner att han måste slutföra. Sådana ritualer är ett symptom på tvångssyndrom men är också ganska vanliga bland personer med autism. Autistiska ritualer kan handla om att ställa upp föremål i en viss ordning, tända och släcka lampor, spola toaletten flera gånger och så vidare.
Självstimulerande beteende hänvisar sällan till onani
Vad kan "självstimulering" eventuellt betyda? Det låter verkligen som en eufemism för "könsstimulering." Och i sällsynta fall kan ett autistiskt barns beteende inkludera det, men det gör det oftast inte.
Självstimulerande beteende - ofta kallat "stimming" - är faktiskt en term som används för att beskriva beteenden som gungande, fingervippande, surrande eller pacing. Dessa beteenden är inte funktionella (de är inte avsedda att få ett resultat), men de tjänar ett syfte. I vissa fall kan stimmning hjälpa en person med autism att hålla sig lugn när den "attackeras" av ljud, lukt eller starkt ljus. Stimmning kan också vara ett bra sätt att lugna ångest.
Ofta arbetar terapeuter mot att "släcka självstimulerande beteenden." Genom att göra detta kan de dock beröva den autistiska personen de verktyg de behöver för att hålla sig lugn. Med andra ord kan ditt barn sluta handla med "konstiga" beteenden för ännu "konstigare" känslomässiga uppdelningar.
Stereotypa beteenden har inget att göra med stereotyper
Stereotyper är de vanligtvis felaktiga övertygelser som människor har om andra människor, baserat på deras ras, religion, kön, förmåga eller ursprung. Så en rimlig förälder kan anta att en stereotyp relaterad till autism kan vara ett felaktigt antagande om en autistisk person som baseras på en diagnos.
Men du har utan tvekan räknat ut när termen används i samband med autism, det betyder sällan vad du förväntar dig att det betyder. Stereotypa beteenden är de stimer som nämns i det sista avsnittet i denna artikel. De kallas också, särskilt i diagnostisk litteratur, som "stereotyp" eller "stereotyp beteende." DSM5 (2013) -listan över officiella autismssymtom inkluderar:
Stereotypa eller upprepade motoriska rörelser, användning av föremål eller tal (t.ex. enkla motorstereotyper, uppställning av leksaker eller vändande föremål, ekolali, idiosynkratiska fraser).
Med andra ord, om ditt barn ställer upp leksaker eller använder TV-prat, är han eller hon engagerad i stereotyp beteende.
Sense of Autism-Speak
Det finns gott om webbplatser och böcker som listar och beskriver termer relaterade till autism. Och när du ser en teknisk term som du inte känner till (som till exempel echolalia) kan du faktiskt gå och leta upp den. Problemet är dock att så många av de termer som används för att beskriva autism låter bekant. Hur vet du vad du inte vet när du inte vet att du inte vet det?
Det bästa sättet att vara säker på att du följer konversationen helt är att ställa frågor när det är möjligt och att dubbelkontrollera din förståelse. Du kan till exempel fråga en lärare: "Jag hör dig säga att mitt barn engagerar sig i TV-samtal. Betyder det att de pratar om TV-program?" Eller så kan du checka in med en terapeut för att vara säker på att deras terminologi verkligen är vettigt för dig.
Samma råd är viktigt att komma ihåg när du hör en lärare eller terapeut säga saker som "han går framåt" eller "hon gör det bra!" Innan du antar att du vet vad "bra" egentligen betyder, fråga "vilka fantastiska saker gjorde hon idag?" Ofta kommer du att upptäcka att du och ditt barns lärare har väldigt olika idéer om vad ordet betyder.