Innehåll
Oavsett om du är make, barn, vän eller formell vårdgivare är det svårt att ta hand om en person med amyotrofisk lateral skleros (ALS) på så många nivåer.Men med rätt tänkesätt, stöd från andra och korrekta hjälpmedel kan det vara tillfredsställande att ta hand om någon med ALS. Här är några tips att tänka på när du navigerar genom din vårdresa.
Ge dig själv kunskap
Lite kunskap går långt när det gäller att ta hand om någon med ALS. Genom att förstå varför personen du bryr dig inte kan röra sig bra, har muskelsvängningar och spasmer, upplever smärta och överdriven dregling och senare har svårt att mata och andas kan du bli en mer proaktiv och förväntande vårdgivare.
Med andra ord, med en grundläggande kunskap om ALS, kommer du att bättre kunna förutsäga de problem som din älskade, familjemedlem, vän eller partner har och kan förbereda dig väl för dessa övergångar - ett sätt att skapa en smidig möjlig vårdprocess.
Sök support
De fysiska kraven för att ta hand om någon med ALS är stora och sträcker sig från hjälp med aktiviteter i det dagliga livet som att bada, använda badrummet, äta och klä sig till att hantera mobilitetshjälpmedel och så småningom matningsapparater och andningsmaskiner, först en CPAP och sedan en ventilator .
Dessutom måste vårdgivaren av en person med ALS också hantera hushållet, särskilt om han eller hon är make eller familjemedlem. Detta innebär att städa, tvätta, betala räkningar, boka läkare och kommunicera med andra familjemedlemmar.
ALS Healthcare Team
Att söka stöd från andra är absolut nödvändigt. Du bör börja med din älskades ALS-vårdteam, som inkluderar:
- Neurolog
- Sjukgymnast
- Tal- och sväljterapeut
- Nutritionist
- Andningsterapeut
Detta team av vårdpersonal kan inte bara hjälpa dig med vårdprocessen utan också hjälpa till att lindra symptomen på din älskades ALS.
Genom din älskades ALS-sjukvårdsteam kan socialarbetare också ge dig information om vårdgrupper i hela ditt samhälle, liksom palliativa vårdresurser vid diagnos, och en remiss från hospice i ALS terminalfas.
Hjälpmedel
Muskelsvaghet är ett primärt symptom på ALS, och med det kommer problem att gå, äta, använda badrummet, bada och hålla huvudet upprätt (på grund av svaga nackmuskler).
Hjälpmedel som rullstolar, badkarhissar, upphöjda toalettstolar, avtagbara nackstöd och specialredskap kan förbättra funktionen och livskvaliteten för en person med ALS. Detta kan i sin tur förbättra vårdgivarens livskvalitet.
Andra användbara anordningar för att ta hand om en person med ALS inkluderar speciella madrasser som kan förhindra hudnedbrytning och muskel- och ledvärk. Slutligen finns det elektroniska hjälpmedel som en talanordning som kan anpassas för hand- eller ögonanvändning för att möjliggöra kommunikation och engagemang.
Var noga med att prata med din älskades ALS-sjukvårdsteam om hur du ska få tag på dessa enheter.
Pausvård
Som vårdgivare måste du ta hand om ditt sinne och din kropp för att bäst ta hand om någon annans. Med andra ord behöver du pauser, och det är här pausvård spelar in.
Pausvård kan innebära några timmar ledigt för att njuta av en film, ta en tupplur, njuta av en naturvandring eller gå ut på middag eller kaffe med en vän. Det kan också betyda att du tar en helgsemester, så att du verkligen kan ta dig tid att koppla av och göra något speciellt för dig själv.
När du söker pausvård finns det några olika alternativ. Du kan till exempel titta på hemsjukvårdsbyråer som tillhandahåller utbildade vårdgivare eller till och med en bostad, som en vårdinrättning som sysselsätter vårdpersonal på plats. Slutligen kan du välja att helt enkelt be en vän eller en volontärbyrå att ge pausvård i några timmar.
gemenskap
Det är viktigt att komma ihåg att de inom ditt samhälle ofta värker att hjälpa, men inte nödvändigtvis vet hur. Det kan vara bäst för dig att skriva ut specifika uppgifter som du behöver hjälp med och sedan skicka dem till vänner, familjemedlemmar eller grannar.
Var också uppriktig - om du tycker att matlagning och städning stör din vård, be dem i ditt samhälle att hjälpa till med måltider eller donera pengar för en städtjänst.
Håll utkik efter symptom på depression
Om du tar hand om någon med ALS är det vanligt att känna en rad känslor inklusive oro, rädsla, frustration, obehag och / eller till och med ilska. Många vårdgivare känner också skuld som de borde eller skulle kunna göra ett bättre jobb eller känslor av osäkerhet om framtiden.
Ibland kan dessa känslor vara så starka att de börjar påverka vårdarens livskvalitet. Vissa vårdgivare blir till och med deprimerade. Det är därför det är viktigt att ha kunskap om de tidiga symptomen på depression och kontakta din läkare om du upplever en eller flera av dem.
Symtom på depression är ihållande och varar nästan varje dag i två veckor och kan inkludera:
- Känner mig ledsen eller nere
- Upplev ett förlust av intresse för aktiviteter du en gång haft
- Har sömnsvårigheter (till exempel att sova för mycket eller ha problem med att somna)
- Har en förändrad aptit
- Känner sig skyldig eller hopplös
Den goda nyheten är att depression kan behandlas, antingen med en kombination av medicinering och samtalsterapi, eller en av dessa behandlingar ensam.
Ett ord från Verywell
Att ta hand om en person med ALS är svårt och energikrävande, både fysiskt och mentalt. Men även om det kommer att finnas många försökande stötar längs vägen, var säker på att det också kommer upplyftande, själfulla stunder.
I slutändan räcker din vård, din uppmärksamhet och din närvaro. Så var snäll mot dig själv och kom ihåg att vara medveten om dina egna behov.