Att ta itu med och hantera stigma av lungcancer

Innehåll

• 'Jag visste inte att du var rökare'
• Skäl till frågan
• Innan du svarar
• Hur kan du svara?
• Utbilda frågeställaren
• När frågan är Inte Frågade oskyldigt
• När du svarar
• 'Du måste ha blivit utsatt för passiv rök!'
• 'Min farbror hade lungcancer och levde bara 3 veckor'

Att hantera och ta itu med stigmatiseringen av lungcancer är något som nästan alla med sjukdomen måste göra ibland. Om det inte är frågor om din rökstatus eller exponering för begagnad rök, kommer stigmatiseringen av lungcancer som är svår att behandla in i bilden. Vilka specifika sätt kan du svara på, och vad är motivet bakom dem? Vad kan du överväga innan svarar?

Vi har diskuterat stigmatiseringen av lungcancer i andra artiklar, men de som lever med sjukdomen behöver inte höra studieresultat för att veta att stigma är genomgripande; det är inte bara allmänheten utan också läkare. Och det är intuitivt att stigmatiseringen har lett till negativa konsekvenser - både emotionellt och fysiskt.

Att bli frågad om du är en garderobrökare kan göra dig väldigt arg, oavsett om du någonsin har rökt eller inte. Ingen förtjänar att få cancer, och alla förtjänar medkänsla, vänlighet och bästa medicinska vård som finns. Ändå ger frågan ofta ett bra "lärbart ögonblick" för att utbilda en annan. Så vad ska du tänka på och vad ska du säga nästa gång någon säger "Jag visste inte att du var en garderob!"

'Jag visste inte att du var rökare'

Det finns många variationer i frågorna om rökning. Några inkluderar:

• "Jag visste inte att du rökt"
• "Jag slår vad om att du önskar att du hade slutat tidigare"
• "Jag visste att du förmodligen skulle få lungcancer så småningom"

Det är inte bara människor som lever med lungcancer, utan familjemedlemmar som också får dessa frågor:

• "Jag visste inte att din mamma rökt."
• "Din pappa har lungcancer. Har du tänkt på vad passiv rökning gjorde med dig!"

Trots att de ligger högst upp på vår lista över saker som inte ska sägas till någon med lungcancer har få människor med sjukdomen blivit sparade frågan eller kommentarerna.

Skäl till frågan

Även om frågan kan vara smärtsam oavsett anledningen till att den ställs, kan förståelse för anledningen till att folk ställer rökning ta bort en del av sticket och hjälpa dig att tänka på de bästa sätten att svara. De flesta människor har goda avsikter och tänker inte vara skadliga.

I vissa fall är det okunnighet. Anti-rökningskampanjer har gjort ett bra jobb med att minska rökning, men har fått många att tro att rökning är det endast riskfaktor.

Ibland är det rädsla. Omedvetet kanske en person hoppas att om du rökt och han inte, eller om du rökt mer än han gjorde, är han på något sätt säkrare. Vi vet att alla som har lungor kan få lungcancer - allt du behöver är ett par lungor - men våra undermedvetna tänker inte alltid objektivt. Eller det kan vara rädsla för din framtid som får någon att ställa den här frågan som en metod för att dra sig bort.

Ibland görs dessa kommentarer helt enkelt av bristande kunskap Vad att säga. Många människor som inte har upplevt cancer själva eller i en vän eller familjemedlem är förlorade vad som ska sägas. I det här fallet har de åtminstone en plats att börja.

Innan du svarar

När någon frågar dig om rökning kan du vara redo att svara med en komma tillbaka omedelbart. Eller så kan du försöka fylla den. Det är häpnadsväckande hur bara ett fåtal ord kan väcka så mycket ångest, men de gör det igen och igen. Innan du hoppar in i svar finns det få saker att tänka på.

Först: Fokusera på din glädje

Viktigare än att svara på frågan är att inte låta frågan kasta dig till trottoaren. Kräftan tar mycket energi, men det kan fortfarande finnas glädje. Faktum är att studier nu visar att många människor med cancer tycker att deras liv förändras på positiva sätt, medicinskt benämnt "posttraumatisk tillväxt hos canceröverlevande."

Du vill inte ha en kort fråga för att stjäla glädjen i din resa. När du känner dig själv efter att ha blivit ombedd om rökning, försök att tänka på tre sätt på vilket ditt liv faktiskt är bättre nu. Har du träffat någon som du annars inte skulle ha träffat? Har du gått någonstans eller gjort något som du annars inte hade upplevt? Har några av dina relationer blivit närmare? Ja, det är inte ovanligt att tidigare goda vänner faller längs vägen efter en diagnos, men andra relationer kan stärkas.

Du kan också fråga dig själv hur du har förändrats på bra sätt. Har du utvecklat mer medkänsla för andra? Att möta stigma själv kan ibland öppna ditt hjärta för andra som står inför en annan typ av stigma.

Sätt att vara positiva när du har lungcancer

För det andra: Vent när du behöver

Alltför många av oss känner att vi måste vara positiva på utsidan medan vi krossar inuti. Ändå måste och dessa känslor komma ut någon gång eller någonstans. Även om det inte finns några studier som slutgiltigt visar att positiva förbättrar överlevnad, kan fylla negativa känslor påverka nivåerna av dina stresshormoner på negativa sätt.

Det gamla ordspråket att "förbittring är ett gift du häller för någon annan men dricker själv" är mycket insiktsfullt. Även om människor inser att en kommentar om rökning är okänslig kan de snabbt glömma bort. Du, å andra sidan, kan fortfarande cirkulera genom din hjärna under lång tid.

Tänk på någon i ditt liv som kan vara en bra klangbräda när du behöver ventilera. Någon icke-dömande. Någon som helt enkelt kan lyssna utan att försöka fixa saker. Och släpp dessa känslor.

Hantera ilska och uttrycka negativa känslor

Tredje: Ta en stund att reflektera

Som ett sista steg innan du tittar på svaren, tänk på att vi alla har gjort okänsliga kommentarer ibland. Vi är alla mänskliga. Att försöka flytta från ilska till medkänsla kan kräva "falska det tills du gör det" -metoden i början, men snarare än att fokusera din ilska på din vän, anser att hon kan må dåligt också när hon får veta att hon har orsakat dig smärta. Det kan också vara till hjälp att försöka skilja frågan från den som ställer den.

Att öva på självmedkänsla är också viktigt. Om du röker eller röker tidigare kan du ha en del av din egen skuld som förvärras när du blir ifrågasatt om rökning. Ingen kan förändra det förflutna. Men vi kan öva medkänsla för oss själva och andra från och med idag.

En cancerpatients guide till att förlåta andra och dig själv

Hur kan du svara?

Vissa människor blir arg, medan andra kan internalisera kommentarer som detta och säga ingenting. Tyvärr skadar båda svaren mottagaren av kommentaren (dig) mer än personen som levererade kommentaren. Inte för att personen som kommenterade skulle vara sårad. Att ta itu med kommentaren (när så är lämpligt och du har energi att göra det) kan både hjälpa dig att uttrycka hur du känner och kan utbilda den som frågar.

Ett annat alternativ är att någon som är med dig ofta tänker på hur du ska svara. Det verkar inte rättvist att människor som hanterar lungcancer (och deras nära och kära) måste ta itu med stigma, men att utbilda människor en person i taget är en början. Förändring sker när människor hör om riktiga människor, inte statistik eller hypotetiska berättelser. Var tydlig och tydlig i vad du har att säga.

Du kanske vill överväga en av de två följande frågorna i gengäld.

Varför frågar du?

Ett av de bästa svaren på rökningsfrågan delades av en överlevande lungcancer som själv har upplevt lungcancer såväl som hos familjemedlemmar. När du frågar en person varför de frågar om rökning, avslöjar det var frågan kommer ifrån.

Varför spelar det någon roll?

Oavsett svaret på "varför frågar du" kan du följa upp med "varför spelar det någon roll?" Svaret på denna fråga hjälper dig att avslöja din väns antaganden när du kommenterar.

Slutsatsen är att ingen förtjänar att få cancer. Livsstilsfaktorer är kopplade till många cancerformer. Vi frågar inte personer med tjocktarmscancer hur länge de har varit stillasittande. Vi frågar inte kvinnor med bröstcancer om de önskar att de hade börjat få barn tidigare eller ammat längre.

Dessutom orsakar rökning många cancerformer och andra sjukdomar. Ändå möter människor som utvecklar urinblåsecancer, bukspottskörtelcancer, njurcancer, akut myelogen leukemi och andra inte i samma utsträckning rökfrågorna.

Beroende på svaret kan den som ställer frågan nu vara redo för ett lärbart ögonblick.

Det har hävdats av vissa att frågan är viktig som ett sätt att utbilda människor om farorna med rökning. Ändå skulle det vara en sällsynt person som inte har hört talas om sambandet mellan rökning och lungcancer, och för att nå den personen är det helt enkelt inte värt att skada så många människor som lever med sjukdomen med denna fråga.

Oavsett om en person med lungcancer har rökt eller inte gör är viktigt för onkologer, eftersom tumörer hos människor som har rökt och de som aldrig har rökt har viktiga skillnader. Till exempel är det aldrig mer sannolikt att rökare har en riktbar mutation som kommer att svara på riktade terapier, medan någon som har rökt kan ha en tumör som är mer benägna att svara på immunterapi.

Rökning och lungcancer

Utbilda frågeställaren

Det finns många sätt att förvandla rökningsfrågan till ett lärbart ögonblick.

Utbildning om hur någon kan få lungcancer

Det är viktigt för allmänheten att förstå att vem som helst kan få lungcancer. Även om rökare och icke-rökare förtjänar samma medkänsla är det viktigt för icke-rökare att förstå att de är i riskzonen. För närvarande har 20% av kvinnorna med lungcancer aldrig berört en cigarett, och lungcancer hos aldrig-rökare ökar - särskilt hos unga kvinnor som aldrig röker.

Lungcancer hos icke-rökare känns inte igen även bland vårdgivare. Rökare är aldrig mer benägna att diagnostiseras i de senare och mindre behandlingsbara stadierna av sjukdomen. Många har symtom under en längre tid innan diagnosen övervägs.

Lungcancer hos Never Smokers vs. Smokers

Utbildning om hur frågan kan vara smärtsam

Att prata med din vän om hur frågan är smärtsam kan vara till stor hjälp, men att gå lite längre kan göra det tydligare. Du kanske vill be din vän att tänka sig själv i din position. Be henne att föreställa sig att hon diagnostiseras med bröstcancer och sedan lungcancer.Alltför många kvinnor med lungcancer har kommenterat att de önskar att de hade bröstcancer istället på grund av hur människor svarar på att höra om sin diagnos.

Du kanske vill fråga din vän om han någonsin har känt sig marginaliserad eller diskriminerad tidigare på något annat sätt. Att ansluta på detta sätt kan göra det möjligt för honom att bättre förstå vad du säger.

Utbildning om hur rökare förtjänar medkänsla

Människor röker inte eftersom de inte är medvetna om att det är en riskfaktor för lungcancer. Cigaretter är lagliga. Många startade under de unga magiska tankeåren, och nikotin är extremt beroendeframkallande (mer beroendeframkallande än heroin).

För vissa människor har rökning nästan blivit en vän; något de gör när de är ensamma. För vissa är det en social aktivitet.

Faktum är att de allra flesta av oss har gjort saker som inte är bra för oss ibland, men alla förtjänar medkänsla; inte dom.

Istället för att helt enkelt instruera din vän att utveckla medkänsla är de flesta dock mer mottagliga när vi börjar med att vara sårbara själva. Tänk på en situation, en person eller en grupp människor där du har känt dig bedömande. Hur kan du ändra det på ett sätt som du upplever medkänsla istället? Att dela din egen erfarenhet av att försöka dela din tänkesätt - även om det är skrämmande - kan vara det bästa sättet att inspirera din vän att också utöva medkänsla istället för dom med lungcancer och rökning.

Kan människor lära sig mer medkännande?

När frågan är Inte Frågade oskyldigt

För det mesta frågar folk inte om att röka för att skada dig. Ändå kan det finnas tider. I det här fallet kan det vara svårt att vara artig och erbjuda utbildning.

Innan du antar att någon försöker vara skadlig kan du börja med att ange vad du misstänker direkt. "Anklagar du mig för att ha gjort något så att jag förtjänar att få cancer?" Som Lance Armstrong sa, "cancer är en sjukdom, inte ett straff."

Om du tror att din vän kan vara en "giftig vän" finns det några frågor du kan ställa dig själv:

• Respekterar din vän dig? Om personen verkar vara medveten om att frågan kan vara smärtsam, bryr han sig helt enkelt inte?
• Försöker väninnan bevisa överlägsenhet? En giftig person kan ställa frågan som ett sätt att sätta dig ner (och honom ovanför dig).
• Frågar vänen som ett sätt att manipulera dina känslor?
• Ställer vänen frågan som ett sätt att skapa drama? Vissa giftiga människor trivs med drama, på bekostnad av sina vänner.

I vissa fall kan du behöva eliminera giftiga människor från ditt liv. Precis som gifter i miljön kan vara skadliga för människor som lever med cancer (och de utan cancer), kan giftiga människor vara skadliga för ditt välbefinnande.

Hur man hanterar ett giftigt förhållande

Negativa comebacks bör vara det extrema undantaget i dina konversationer, men det kan vara bra att ha några i åtanke. Du behöver inte nödvändigtvis säga dessa till en person, men bara att tänka dem kan hjälpa till att lindra en del av smärtan du upplever. Målet är att hålla kommentaren från att cirkulera i ditt sinne och orsaka dig känslomässig smärta.

Om du upptäcker att du inte kan släppa taget kanske du vill vänta och prata med en god vän. Du kanske har en lista med otäcka comebacks du vill dela, men om din vän är riktigt giftig är det troligt att den känslomässiga energi du spenderar med tanke på ett svar skulle skada dig mer än kompisen.

Några tankar

Om du måste säga något för att lugna dig, har några överlevande försökt dessa.

Du kan överväga att bläddra i frågan. Om din vän frågar dig om du önskar att du aldrig hade rökt kan du kanske fråga henne om hon önskar att hon hade varit mer aktiv, eller ätit mindre snabbmat eller helt enkelt åt mindre (om hon är överviktig). När du ställer frågan behöver du inte vara antagonist. Om din vän verkligen ställde frågan oskyldigt kan hon äntligen "få den" genom en analogi som denna.

Vissa människor tycker att andra svar är till hjälp. Till exempel säger en överlevande lungcancer som svar på att hon blir om hon röker, "bara när jag brinner."

En annan svarade på frågan om han rökte helt enkelt att om den som ställde frågan inte kände honom tillräckligt bra som han var tvungen att ställa, kände han honom inte tillräckligt bra för att ställa den frågan.

När du svarar

Oavsett om du ställde frågan oskyldigt eller inte, är det troligt att det inte är sista gången du blir tillfrågad. Så vad kan du göra nu proaktivt för att minska smärtan i framtiden.

Anslut till lungcancergemenskapen

Ett av de bästa sätten att hantera stigmatiseringen av lungcancer är att ansluta till lungcancersamhället. Lyckligtvis gör de flesta av samhällena ingen skillnad mellan rökare och aldrig rökare, och aldrig är rökare ofta de första som går för att slå för rökare.

Det finns många underbara alternativ när det gäller både lungcancerorganisationer och online-samhällen. Det enda förslaget många gör är att bli en del av ett lungcancer-specifikt samhälle.

Du kan också höra andra idéer från överlevande om hur man hanterar rökningsfrågorna.

Stödgrupper och grupper för lungcancer

Öva utmärkt självvård

Fortsätt att träna utmärkt egenvård för både ditt fysiska och emotionella jag. Unna dig själv och prata med dig själv som du skulle hoppas att andra skulle behandla dig.

Prova bekräftelser

Bekräftelser kan verka korniga i början, men kan vara mycket effektiva. För att motverka ångest relaterad till stigma, kan du prova en bekräftelse som "Jag är frisk och tar väl hand om min kropp." "Jag förtjänar inte att få cancer och förtjänar den bästa vården som finns."

'Du måste ha blivit utsatt för passiv rök!'

Frågan om någon med lungcancer har utsatts för passiv rökning är samma fråga; det flyttar helt enkelt skulden till någon annan. Annars är frågan mycket lik, och mycket av det vi just diskuterade gäller även dessa frågor och kommentarer.

Återigen, till skillnad från kommentarerna till personer med cancer som bröstcancer (som "Jag är ledsen, hur kan jag hjälpa till?), Fokuserar denna fråga också på att definiera en orsak.

Personer med lungcancer vill inte att deras vänner ska vara epidemiologer (forskare som studerar orsakerna till sjukdomar) utan snarare vänner och familjemedlemmar.

På vissa sätt kan den här frågan vara mindre smärtsam för den som lever med lungcancer, men den är densamma genom att den tar bort fokus från det du behöver mest stöd.

Människor med andra cancerformer frågas vanligtvis inte om deras släktes livsstil och beteende. Personer med koloncancer frågas inte om deras föräldrar serverade skräpmat som barn.

Men återigen ställs frågan för det mesta av människor med goda avsikter, och detta kan återigen vara ett lärbart ögonblick. Med denna fråga kan det till och med vara lättare att ta itu med ämnet människor som behöver medkänsla istället för dom.

Andra orsaker

Frågan om passiv rökning ger en möjlighet att lära din vän om orsaker till lungcancer än rökning eller passiv rökning. Till exempel, radonexponering i hemmet, inte begagnad rök, anses vara den näst vanligaste orsaken till lungcancer.

Med det sagt, gör det bara om du planerar att påminna din vän (för nästa person han möter med lungcancer) att rollen som en stödjande vän inte är en epidemiolog utan snarare en vän.

Hur man stöder en älskad med cancer

'Min farbror hade lungcancer och levde bara 3 veckor'

Frågor och kommentarer till personer med lungcancer går längre än att röka. Några av dessa inkluderar:

• "Dör inte människor vanligtvis snabbt av lungcancer?"
• "Är det inte som att kväva med lungcancer?"

Tyvärr har nihilismen i samband med lungcancer också negativa konsekvenser. Människor har antagit att det finns lite som kan göras för lungcancer, och ibland inte söka andra åsikter som de kan med andra cancerformer.

Sanningen är att överlevnadsgraden och behandlingarna för lungcancer förbättras. Det är nu inte väldigt ovanligt att höra om någon som är på hospice, och sedan se dem friskare två år senare efter att de fått veta om nya behandlingar via lungcancersamhället. Vetenskapen förändras så snabbt att det är mycket svårt för även onkologer i samhället att hålla sig uppdaterad.

Denna nihilisme förhindrar också att vissa människor screenas för lungcancer. Även om screening har potential att rädda tusentals liv varje år, inser inte alltför många människor denna potential.

Tyvärr, även med förändringarna, är inte överlevnadsgraden för lungcancer det vi hoppas på, och kommentarer om överlevnadsgraden kan ge rädsla för människor som lever med sjukdomen. Så hur kan du svara på en vän som kommenterar?

Påminn din vän om att du är unik

När du hör av någons farbror, syster eller granne som inte gjorde det bra med lungcancer, ska du först påminna din vän om att du är unik. Varje enskild cancer är annorlunda på molekylär nivå, och varje person är olika i hur de svarar på behandlingar. Du kanske bara vill berätta för din vän att du är optimistisk och hoppas att hon kommer att stödja dig på din resa.

Överlevnadstakten förbättras

Om din vän tycks vara öppen för lärande kan du dela några av de framsteg som har skett inom behandlingen de senaste åren, särskilt i riktade terapier och immunterapier. Lungcancerforskare är faktiskt mycket glada vid möten.

Du kanske vill dela med dig av att att ha lungcancer i steg 4 inte är en automatisk dödsdom. I slutet av 2018 fann en studie att personer med en viss genförändring i sina tumörer (och som fick lämplig terapi; detta är nyckeln) hade en medianöverlevnadsgrad med steg 4 lungcancer på 6,8 år, även med hjärnmetastaser. </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s> </s>

Betona att finansiering behövs

Tyvärr kan den lägre överlevnadsgraden för lungcancer i förhållande till vissa andra cancerformer vara knuten till den första stigma vi diskuterade. Stigma av att lungcancer är en rökarsjukdom (och därför den oskrivna tron ​​att kanske människor förtjänar sjukdomen) återspeglas i den dåliga finansieringen för lungcancer i förhållande till andra cancerformer. Till exempel, för varje dollar som spenderas på lungcancerforskning spenderas ungefär 24 dollar på bröstcancer, även om nästan dubbelt så många kvinnor dör av lungcancer som bröstcancer.

Du kanske till och med vill föreslå att din vän blir advokat. Det finns många fler bröstcancer än lungöverlevande i USA. De av oss som inte lever med lungcancer måste gå in och förespråka.

Ett ord från Verywell

Stigma av lungcancer, oavsett om det är föreningen med rökning eller nihilismen, är hjärtskärande.

På vissa sätt känns det som om vi går ingenstans snabbt. En studie från 2019 visade att personer med lungcancer upplever ännu mer stigma än tidigare och onkologer har inte märkt någon förbättring i frågan.

Med detta sagt växer lungcancersamhället och synligheten förbättras. En undersökning 2018 visade att media nu rapporterar fler berättelser om lungcancer, och många fler patienter håller på att anslutas till lungcancerorganisationer än tidigare.

Det är lätt att bli frustrerad, men det finns anledning till hopp. Tänk på vad som har hänt med stigmatiseringen av HIV / AIDS. Stigma burk minskas. Det bästa sättet att minska denna stigma är att vara ett ansikte av lungcancer i världen och sprida ordet. Fantastisk lungcancerförespråkare och tidigare NFL-spelare Chris Draft (vars fru dog av lungcancer vid 38 års ålder) har sagt det bäst. Människor svarar på att höra människors berättelser, inte statistik. Det är värdefulla människor, inte siffror som får människor att öppna ögonen och svara.

Saker att inte säga till någon med lungcancer