Innehåll
Följande är en fiktiv redogörelse för hur en dag kan vara för någon som har Crohns sjukdom eller ulcerös kolit.Alla hanterar IBD på sitt sätt. Under de senaste åren bloggar fler och fler om sina erfarenheter och till och med grundar nya supportgrupper, både online och personligen. Ändå försöker den genomsnittliga personen med mild till måttlig IBD troligen att komma igenom de dåliga dagarna utan att förlora sitt jobb eller hamna på sjukhuset. Förhoppningen är att detta kommer att bli en lärorik läsning för människor som inte har IBD: vänner, släktingar, till och med läkare.
Detta är en redogörelse för vad som kan betraktas som en dålig IBD-dag.
Morgon
Du vaknar i morse och känner dig inte alls vilad eftersom det är svårt för dig att få en god natts sömn - det finns för många saker för att hålla dig vaken.
När du ligger där, villig att samla energi för att komma ut ur sängen, gör du en mental anteckning till dig själv att du behöver byta lakan ikväll när du kommer hem. Ett av problemen med att hålla dig vaken igår kväll var nattsvett, du vaknade flera gånger med kall svett. Du sover vanligtvis på en handduk, så när du vaknar i svett kan du bara ta bort handduken och sedan lägga dig ner på de torra lakan nedan. Men det är inte bekvämt att sova på en handduk - det finns en anledning att lakan inte har en tupplur. I går kväll glömde du bort ditt lilla handdukstrick helt. Du kanske bara hoppades att den här natten skulle bli annorlunda.
Du trycker på din snooze-knapp igen.
Du var utmattad när du kom hem från jobbet igår kväll. Ibland är du så trött och känner dig sjuk och feber som om du har influensa, du har inte influensa, men du gör dig lite soppa och klättrar i sängen så fort du kan ändå. Du får inga sysslor fullbordade och du kan inte gå ut på middag eller dricka med vänner. Du kan knappt hålla ihop det tillräckligt för att äta din soppa och hitta fjärrkontrollen så att du åtminstone kan titta på TV medan du väntar på att sömnen ska komma.
Men sömn tar tid, även genom utmattning, för du är upp och ner till badrummet om och om igen. Du försöker försena det. Du ligger där och önskar att det skulle ta slut, bara vill sova. Du vill stanna i din säng där det är varmt och bekvämt. Varje gång du går på toaletten fryser du och skakar. Det är alltid detsamma: mer diarré. Du undrar hur du kan gå på toaletten så många gånger när du inte har ätit mycket under dagen. Dina händer är torra och ömma från att tvätta dem efter varje badrumsbesök. Din botten är också öm, och du måste komma ihåg att köpa fler våtservetter när du är i affären. Om du använde toalettpapper skulle botten vara rå, vilket gör det nästan omöjligt att sitta.
Det finns blod i toaletten och på papperet. Det är bara en liten mängd (den här gången), så du tror inte att det kommer från din kolon. Du tror vagt att det är från en hemorrojder, vilket inte är förvånande, med tanke på ständig diarré och avtorkningen som följer. Åtminstone hoppas du verkligen att det bara är en hemorrojder eller två. Du skulle använda en aktuell hemorrojderkräm, men du skulle bara torka bort den varje gång du går på toaletten. Bättre att vänta med att använda den vid en tidpunkt när du inte går på toaletten lika mycket.
Du inser att du måste sluta slå din snooze och faktiskt gå ut ur sängen. Du måste göra dig redo för jobbet. Åtminstone vaknade du inte med ett akut behov av att gå på toaletten. Många gånger vaknar du upp och behöver toaletten igen. Faktum är att du ofta är uppe innan alarmet, även om du ofta kryper tillbaka i sängen i några minuters vila tills alarmet går.
Ibland har du till och med drömmar om badrum. Du är säker på att människor som inte har IBD också har dessa drömmar, men de är särskilt irriterande för dig. De är nästan som mardrömmar där du inte kan hitta ett badrum när du behöver en. Ibland har du också drömmar om att tänderna faller ut eller är så sjuka att du inte kan röra dig. Du kan inte fly IBD även i dina drömmar. Du tänker vagt på Restroom Access Act som har antagits i vissa stater (men inte din) och som du har läst om på sociala medier och bloggar. Om det passerade i ditt tillstånd, skulle det göra en skillnad i ditt liv? Du funderar på att bli mer involverad i IBD-förespråkande när du mår bättre.
En dusch är himmelsk, och du funderar över vad du ska äta till frukost. Du är inte precis hungrig, för du är trött på att tänka på ditt eget matsmältningssystem, men du måste ha något att äta för att kunna gå om dagen och för att förhindra att magen morrar. Det säkraste valet verkar vara toast och vatten. Du kanske lägger lite sylt eller smör på din rostat bröd, eller kanske lite jordnötssmör, vilket skulle ge dig lite fett och energi.
Andra människor är ibland avundsjuka på din tunna ram, men det kostar ett bra pris. Du trivs inte på samma sätt som en frisk person skulle göra. Du har inte självförtroendet eller energin att bära de senaste trenderna och åka till klubbar. Mycket av dina pengar går till medicinering och läkarbesök. Du oroar dig för att du en dag får en betydande kostnad, till exempel en resa till akutmottagningen eller kirurgi, och så försöker du vara sparsam. Du tjänar naturligtvis pengar på ditt jobb, men du har också en oro för att din förmåga att utveckla din karriär och öka din inkomstpotential är begränsad på grund av din hälsa.
Du tar inte sjukdagar så ofta. I själva verket tar du förmodligen färre sjukdagar än människor som är mycket friskare än du. Du lever i rädsla för att din arbetsgivare får reda på ditt tillstånd och sparkar dig på grund av den potentiella kostnaden för din framtida sjukvård och vad det skulle göra för deras försäkringspremier. Du är verkligen sjuk om du ringer till jobbet eller ta dig tid att gå till läkarmöte.
Läkarutnämningar. Du ser inte din gastroenterolog tillräckligt ofta. Du vet att du ska ha koloskopier regelbundet, men det är svårt att ta dig till läkaren och sedan till sjukhuset eller kliniken för tester. Om du mår bra verkar det bara inte vara en prioritet. Men när symtomen kommer tillbaka ringer du och gör en gastro-möte. Du har avstått från din sjukdoms verklighet: den kommer och går.
Den här gången borde du dock ringa. Du har sett lite blod på toaletten, och även om du är ganska säker på att det kommer från en hemorrojder, kommer din läkare fortfarande troligen att göra en rektalundersökning för att vara säker. Du bör också ta upp feber och diarré eftersom det kanske är dags för en förändring av läkemedlet eller en ökning av dosen av medicinen du tar.
Arbete
Du drar dig in i jobbet och lägger ett leende på ditt ansikte. Du vill vara en frisk, produktiv medlem i samhället med vänner och ett socialt liv, men på dagar som idag är det väldigt svårt att göra mer än det minsta.
Tack och lov har du ett jobb där du kan gå på toaletten när du behöver. Ibland, om du är i ett möte, kommer du att fejka en hosta eller nysning för att duka ut genom dörren och använda badrummet. Du är säker på att ingen verkligen bryr sig så mycket, men du vill hellre att de inte vet den verkliga anledningen till att du plötsligt behöver gå. Vissa människor är väldigt bra med att tillhandahålla "biopauser" i sitt mötesschema, men andra verkar ha blåsor av stål och tar inte hänsyn till att andra behöver besöka toaletten.
Idag är det inga möten och lyckligtvis ingen affärslunch eller middag. Du vet att du förmodligen är överkänslig för det, men mer än en gång har dina livsmedelsval på jobbet kommit ifrågasättande. Varför beställer du den vanligaste maträtten på menyn och dricker bara vatten eller kanske lite ingefäraöl? Du rycker vanligtvis av det och säger att du bara inte är äventyrlig, du äter bara mat som du kan identifiera, eller att du tittar på din vikt. Du vet att dina kollegor inte menar att vara okänsliga; de har ingen aning om att du lever med sjukdom och att äta nya livsmedel i en okänd restaurang kan stava katastrof för dig.
Kväll
Du avslutar dagen och lämnar för att åka hem. Du rusar inte ut vid klockan fem, igen för att du inte vill se ut som om du bara räknar timmarna innan du kan komma hem och koppla av i din säng. Du minns dagarna på gymnasiet och collegejobb där du slog en klocka och bara kunde gå på toaletten vid pauser. Det var mycket svåra tider fyllda av ångest.
Du oroar dig för att du oroar dig för mycket. Du borde antagligen besöka en mentalvårdspersonal för att prata om din ångest, och hur det att leva med IBD har påverkat din personlighet och dina tankar. Du kommer ihåg hur du var innan diagnosen: du tänkte inte på var badrummen var. Sanningen är att vid denna tidpunkt kan du inte ens komma ihåg att ha en "normal" tarmrörelse. Det måste ha varit en så viktig del av ditt liv på en gång. Du kommer aldrig ihåg att tänka på matsmältningsorganet förrän det började förråda dig. En dag får du modet att be din gastroenterolog om hänvisning till en psykiatrisk specialist som har erfarenhet av personer som har IBD. Du vet att du sätter upp en för bra show för din läkare - du borde nog låta honom se hur rädd och sårbar du är. Men du är van att sätta på ett modigt ansikte, och det är därför han inte har någon anledning att tro att du ofta är orolig eller orolig.
När du klättrar tillbaka i sängen med din soppa (åh, du måste byta lakan innan du somnar), tänker du på vad du är tacksam för. Du har ett jobb, du har ett hem. Du kan gå på internet när som helst dag eller natt och prata med dina vänner som har IBD. Du har aldrig träffat de flesta av dessa personer personligen utan bara prata med dem via forum och sociala medier.Många av er har samma typer av problem, och även om ni är långt ifrån hela världen (även om det huvudsakligen är i Kanada, USA, Storbritannien och Australien), kan ni hjälpa varandra med svårigheterna som IBD ger. Och ibland delar du bara de senaste skämt, för trots allt är inget roligare än ett bra skämt.
Du säger till dig själv att om du inte mår bättre i morgon ringer du din läkare. Tre dagar som detta innebär att du definitivt behöver lite hjälp för att hantera symtomen. Men du hoppas att du mår bättre och att diarrén slutar ikväll. Och kanske kommer det att göra det.