Innehåll
- Dagar som inte längre kretsar kring badrum
- "Stomi" är inte ett smutsigt ord
- Går "normalt" igen
- Men är detta ett "botemedel"?
- Epilog
Dagar som inte längre kretsar kring badrum
Jag vaknar på morgonen till känslan av tryck och fyllighet i min j-påse. De flesta morgnar börjar på det här sättet, men jag vänjer mig vid det.Det finns en del obehag, men det är inte detsamma som det brådskande jag kände med ulcerös kolit. Jag kunde ignorera känslan lite, om jag valde, även om det skulle bli alltmer obekvämt tills jag gick på toaletten.
Dagarna med ulcerös kolit började bli ett minne just nu när jag hamnade i min nya kroppsrytm. Den första operationen (av två) var svår: jag var i narkos i flera timmar och vaknade med en tillfällig ileostomi. Återhämtningen var lång, jag var utan arbete i 6 veckor, men det var händelsefullt och jag blev bättre varje dag.
Jag har ett stort ärr som går hela vägen ovanför min navel ner till mitt skönhetsben, som inte läker så rent som jag skulle ha önskat, främst på grund av det prednison jag tog före min operation. Jag kunde inte avta prednisonen före det första steget i j-påsen som min kirurg hade hoppats: varje gång vi försökte gå ner för lågt skulle blödningen från min ulcerös kolit börja igen. Som ett resultat kunde jag äntligen tappa ner först efter min operation. Jag är inte glad över ärret för jag är ung, men jag antar att slutet av mina bikinidagar är ett litet pris att betala.
"Stomi" är inte ett smutsigt ord
Ileostomi var inte alls vad jag förväntade mig. Efter år av ulcerös kolit och undrat när diarré skulle slå och när jag skulle behöva ett badrum i bråttom, var ileostomien som att ha min frihet igen. Jag gick helt enkelt och tömde min stomipåse när den blev full. Jag bytte inte alls min garderob - jag hade samma kläder som jag gjorde före min ileostomi. Jag började utöka min kost, även om jag var noga med att följa min kirurgs instruktioner och undvika grovfoder som nötter eller popcorn. Jag började till och med gå upp i vikt för första gången i mitt vuxna liv. Jag hade aldrig en blowout de tre månaderna jag hade min ileostomi. Jag tror inte att jag hade någon stor skicklighet att fästa min stomiapparat, men ändå hade jag aldrig några problem eller pinsamma incidenter.
Att byta min ileostomi-apparat ungefär två gånger i veckan blev en del av min rutin. Min stomi blev bara en annan del av min kropp. Det verkade konstigt om jag tänkte på det för mycket. När allt kommer omkring är stomin en del av din tarm, och den var på utsidan av min kropp! Men detta var operationen som gjorde att jag kunde leva, förhoppningsvis under mycket lång tid. Utan det kan dysplasi och hundratals polyper som finns i min kolon ha resulterat i koloncancer och ett sämre resultat för mig.
Min sjuksköterska för enterostomal terapi (ET) var fantastisk. Jag träffade henne före min första operation, och hon hjälpte till att bestämma placeringen av min stomi. I en nödsituation kan stomin placeras där kirurgen tycker att det skulle vara bäst, men jag hade turen att ha lite tid att förbereda mig. Min ET-sjuksköterska frågade mig om min livsstil och vilka typer av kläder jag hade på mig, och vi bestämde tillsammans var jag skulle placera stomin. Anatomi spelar också en roll i stomiplaceringen - jag fick veta att vissa människors kroppar och muskler var olika och att en stom ibland inte kunde placeras på den plats som patienten föredrog. I mitt fall fungerade saker bra och min ET-sjuksköterska använde en Sharpie för att markera den bästa platsen på min buk för min stomi.
Går "normalt" igen
När jag var redo för det andra steget i min j-pouch-operation (nedtagningen eller vändningen av ileostomi) hade jag allvarliga bekymmer över att gå in i operation igen. Jag kände mig bra! Ileostomi var ingen stor sak! Ville jag verkligen gå igenom en ny operation och återhämtning? Men i sanning var den andra operationen inte i närheten av så intensiv som den första, och återhämtningstiden var mycket kortare. Jag var utan arbete i bara två veckor och hade mycket mindre behov av smärtstillande medel. Det konstigaste var att vänja sig vid den nya j-påsen. Ja, jag var tvungen att "tömma" den flera gånger om dagen, men det störde mig inte alls. Jag vet att många människor oroar sig över att behöva gå på toaletten flera gånger efter sina operationer än innan deras operationer, men i mitt fall skulle det inte vara ett problem. Min ulcerös kolit klassificerades som svår, och även under återhämtningen efter min första operation kände jag mig bättre än jag gjorde när min kolit var som värst.
Först var mina tarmrörelser flytande och sanningsenligt smärtsamma genom min j-påse. De brände. Men jag lärde mig snabbt vilka livsmedel jag ska undvika: kryddig mat, stekt mat, för mycket fett, för mycket koffein. Jag hade också många andra knep för att hålla smärtan och brännandet till ett minimum: att använda en barriärkräm på min botten, använda våtservetter istället för toalettpapper och äta mat som kan tjockna upp min avföring, som jordnötssmör eller potatis. Min kirurg gav mig några riktlinjer om dessa saker, men en del av det lärde jag mig genom försök och fel, för alla är olika när det gäller kost. Det tog tid för min perianala hud att hårdna upp och brännandet slutade. När jag väl hade kontrollerat min diet började min pall bli hårdare och jag var mindre och mindre i badrummet. Faktum är att när jag ser min kirurg frågar han hur många tarmrörelser jag har om dagen, och jag håller ärligt talat inte längre.
Tarmrörelser för mig tenderar att vara bullriga, men jag har fått över att känna mig generad över dem. Operationen jag hade räddat mitt liv, även om det förändrade min anatomi för alltid. Om jag är mycket försiktig med min kost kan jag få nästan formad avföring, men jag är ofta inte försiktig med min kost. Jag hade ulcerös kolit i tio år, ibland levde jag på ingenting annat än gelatin och buljong, (och under en minnesvärd två veckors sträcka på sjukhuset, absolut ingenting, inte ens vatten) och nu när jag kan äta mat, riktig mat, igen, jag vill inte utsätta mig för en tråkig och tråkig diet. Jag har gränser - jag skulle aldrig äta en sallad med nötter som ska följas av en popcorn-jagare - men jag kan njuta av många livsmedel idag som jag aldrig skulle ha övervägt att äta under mina ulcerös kolitdagar.
Men är detta ett "botemedel"?
Människor talar ofta om j-påsekirurgi som ett "botemedel" mot ulcerös kolit. Jag känner mig inte som att detta är en korrekt beskrivning. Hur kan avlägsnande av ett större organ betraktas som ett "botemedel"? För mig skulle ett botemedel vara läkning av tarmen och upphörande av symtom. Framtiden för min j-påse är fortfarande okänd för mig. Jag kan vara en av dem som utvecklar pouchit: ett tillstånd som inte är väl förstått som orsakar symtom som feber och diarré. Pouchit behandlas ofta med probiotika och antibiotika, men det tenderar också att återkomma. Min kirurg är också osäker på om jag fortfarande ska vara fri från potentiella komplikationer som blockeringar eller till och med de extra tarmsjukdomarna som kan gå hand i hand med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som artrit.
Epilog
Jag vet att min väg från ulcerös kolit till j-påse har varit extremt lätt. Detta tillskriver jag det skickliga i mitt kirurgiska team, men också min vilja att följa min kirurgs instruktioner till punkt och pricka. Jag har träffat många andra som också är nöjda med sina påsar, men jag har också träffat några som har tappat sina påsar på grund av återkommande pouchit, eller för att det som diagnostiserades som ulcerös kolit i slutändan var fast beslutet att vara Crohns sjukdom. Jag har känt ännu fler som upplevde komplikationer efter operation som infektioner. Vissa kvinnor med j-påsar tycker att deras fertilitet påverkas. Det är nästan omöjligt att veta hur kirurgi kommer att påverka en viss person, men i mitt fall har allt visat sig till det bättre.