Innehåll
- Var ärlig mot varandra
- Lär dig själv
- Delta i läkarmöten
- Håll dig på toppen av försäkringen
- Var observant
- Vara rörlig
- Var säker på att läkemedel tas
Det säger sig självt att du vill göra ditt bästa för att hjälpa din nära och kära med Parkinsons sjukdom. Men vad betyder det i praktisk mening?
För de flesta av oss som inte är naturfödda vårdgivare behöver vi lite tid för att lära oss de bästa sätten att hjälpa en make eller partner att hantera en utmanande diagnos. Här är tips om hur du kan bli en bättre vårdgivare från experter vid Johns Hopkins Parkinsons sjukdom och rörelsestörningscenter.
Var ärlig mot varandra
En fälla som vissa vårdgivarpatienter kan komma i är att en person blir ”sjuksköterska” medan den andra degraderas till hjälplös patient. Det är inte produktivt och kan bli skadligt om till exempel vårdgivaren tar ansvar som personen med Parkinsons är helt kapabel att göra.
Som vårdgivare, försök att inleda en öppen dialog för tuffa (men viktiga) samtal med din nära och kära där du kommer överens om när den älskade verkligen behöver hjälp.
Lär dig själv
Undersök utbildningsmaterial som kan hjälpa dig att förstå sjukdomen och dess troliga utveckling. Du kan börja med ideella organisationer, som National Parkinson Foundation. Om din älskade får vård vid ett spetskomplex för Parkinsons sjukdom (som Johns Hopkins) och även i många andra fall har du tillgång till ett litteraturbibliotek du kan använda.
Det är mycket viktigt att få korrekt information eftersom Parkinsons sjukdom är komplex och vad som fungerar för en person kanske inte fungerar för nästa. Alla de nationella grupperna är stora resurser.
Delta i läkarmöten
Även om din älskade i början kan få honom eller henne till möten, gå med och ställa frågor, anteckna och dela ditt unika perspektiv på symtom eller andra frågor som din älskade kanske inte tar upp, till exempel sömnproblem eller humörsjukdomar. Håll en löpande lista med frågor att ta med dig.
Det är också bra att ha en kalender (papper eller digital, vad som än fungerar!) För att hålla reda på läkarmottagningar och terapimöten. Du kan också använda en kalender för att spåra mediciner och hålla anteckningar om eventuella biverkningar.
Håll dig på toppen av försäkringen
Om du alltid var den som hanterade frågor om försäkringsskydd, bra - men om inte, kanske du vill bekanta dig med villkoren i din sjukförsäkring. Du måste veta detaljer om och i vilken utsträckning din plan täcker recept, terapisessioner och andra oväntade saker.
Var observant
Se efter förändringar i symtom, förmågor och humör. Du bör också noga notera din älskades förändrade förmåga, särskilt efter förändringar i medicinering eller terapi. En person med Parkinsons kan göra mycket som han eller hon gjorde tidigare, som att arbeta, göra saker runt huset, gå ut med dig eller med vänner och utföra normala aktiviteter.
Men det kan förändras på subtila sätt som personen kanske inte alltid inser - till exempel att han eller hon inte ska köra längre, eller att det finns risk för att falla eller bli skadad. Det kan vara svårt att påminna din älskade om saker som han eller hon inte kan göra säkert. Ett experttips från Johns Hopkins Parkinsons team: "Överväg att be en socialarbetare eller terapeut om råd om hur man närmar sig den älskade."
Vara rörlig
Din älskades symtom kan variera över tiden och till och med från dag till dag. Var tålamod och flexibel om du, säg, hade planer på att göra något som nu avspåras av en dålig dag. Försök att ge din nära och kära bästa möjliga chans att göra vissa uppgifter självständigt innan du går in för att hjälpa till av frustration.
Tänk också på genomförbarheten och tidpunkten för att ta bort vissa uppgifter från din egen eller din älskades tallrik. Ska du till exempel ta över räkningen som betalar (om denna uppgift var patientens ansvar)? Eller anställa någon för att göra gårdsarbete? Prata också med varandra för att undvika felkommunikation och förbittring över förändringar du kan föreslå.
Var säker på att läkemedel tas
Detta är avgörande: Om din älskade glömmer sin medicin kanske han eller hon inte fungerar så bra som möjligt.
För att undvika att göra misstag eller behöva bugga eller naget din älskade, utveckla ett verktyg som ni båda håller med om, till exempel en smartphone-påminnelse eller en svårt att missa väggkalendern. Att vara konsekvent med medicinering kan göra skillnad i både dina liv och din livsstil.