Att leva med multipel skleros

Innehåll

• Emotionell
• Fysisk
• Social
• Praktisk

Det går inte att komma runt det faktum att det kan vara svårt att leva med multipel skleros (MS). De flesta tänker ofta på de fysiska, som smärta, trötthet och rörlighet. Men du kan också möta känslomässiga utmaningar som ilska, förändringar i dina sociala interaktioner och praktiska frågor som kan göra det enkelt att komma igenom dagen.

Du kan lära dig att klara alla dessa efter bästa förmåga. Nyckeln är att inte ta itu med allt på en gång. Fokusera på en fråga eller relaterad uppsättning problem åt gången, och du kan se ditt liv förbättras, bit för bit.

Emotionell

Om du har MS kan det finnas tillfällen när du känner dig ganska hemsk och har svårt att hitta något att vara glad över. Det är naturligt. Du får ha dessa känslor. Nyckeln är att inte fastna i dem.

Bekräfta när saker är tuffa

Ibland är det bästa att låta dig känna dig ledsen eller arg. Att försöka tvinga dig själv att vara lycklig kan leda till frustration eller till och med förtvivlan.

I stället för att ge efter i negativa tankar, övervinna dem genom att påminna dig själv om att dessa dåliga känslor är tillfälliga. Du kanske inte tror det först, men fortsätt att säga det till dig själv.

Tips för att hantera dåliga dagar med MS

Känn igen när du är lycklig

Ständigt kämpar MS-symtom kan äta upp så mycket tid att när du do få en paus, kanske du glömmer bort de positiva sakerna i ditt liv. Ännu värre, när dina symtom är mindre allvarliga kan du spendera mycket av tiden på att oroa dig för när de kommer tillbaka.

Kolla in dig själv ett par gånger om dagen och se om du kan hitta tider när du är nöjd. Spendera lite tid på att tänka på de bästa delarna av ditt liv. Det kan också vara bra att starta en tacksamhetsdagbok.

3:38

3 MS-patienter berättar om sina tips för hantering av stress

Jämför dig inte med andra

Människor kanske tror att de hjälper till när de säger saker som "Andra människor har det så mycket värre än du. Tänk på dem och du kommer att inse att ditt liv inte är så dåligt." Naturligtvis är det ofta inte bra alls.

Det kan också få dig att känna dig värre att tänka på hur svårt andras liv måste vara - eller få dig att känna dig skyldig för att klaga.

Gör ditt bästa för att undvika att gå ner i jämförelsevägen. Kom ihåg att någon annans smärta inte gör din egen ogiltig.

Bygg din motståndskraft

En förmåga att hantera och anpassa sig till problem på ett hälsosamt sätt kallas motståndskraft, och det är en viktig sak att ha när du lever med ett kroniskt tillstånd.

Du kan troligen möta hinder för motståndskraft på grund av din MS. Flera av dessa identifierades av en studie publicerad i Handikapp och rehabiliteringDe inkluderar:

• Social isolering och ensamhet
• Stigma
• Negativa tankar och känslor
• Trötthet

Den goda nyheten är att du kan lära dig eller förbättra denna förmåga att "studsa tillbaka" från motgångar. Vissa metoder för detta involverar specifika typer av behandling och terapi, såsom att få behandling för depression och ångest, om de är problem för dig.

Om du tror att du behöver hjälp med att förbättra din motståndskraft, överväg att söka hjälp av en psykolog.

Enkla sätt att förbättra ditt psykologiska välbefinnande

Hantera på ett hälsosamt sätt

Ilska är en vanlig fråga i MS. Inte bara är det en naturlig följd av att ha ett kroniskt tillstånd, hjärnskador som MS orsakar kan utlösa ilska precis som de kan suddiga din syn eller göra dig klumpig.

En studie publicerad i tidskriftenMultipel skleros föreslår att hålla ilska på flaska kan försämra livskvaliteten för människor med denna sjukdom.

Oavsett om du kämpar med ilska eller andra känslor är det absolut nödvändigt att du hittar hälsosamma sätt att hantera. Det som kommer att vara mest användbart för dig kommer att vara mycket personligt, men det är en bra idé att prata med en terapeut som kan hjälpa till att sätta ett namn på vad du känner och ge dig strategier som fungerar bäst för dig.

Det kan också vara bra att prata med och höra från andra med MS som mycket väl förstår upplevelsen av denna sjukdom. Du kan söka efter en supportgrupp i ditt område genom att besöka National Multiple Sclerosis Society webbplats.

En speciell anmärkning om alkohol

Att använda alkohol för att "bedöva" känslor är aldrig en bra lösning för någon. Och medan alkoholberoende kan vara tillräckligt skadligt på egen hand, kan dricka också göra MS-symtom tillfälligt värre. Vissa MS-läkemedel kan också ha farliga interaktioner med alkohol.

Dessutom är människor med MS mer benägna att missbruka alkohol på grund av depression som kan leda till att leva med en kronisk, ofta begränsande hälsoproblem.

Var noga med hur mycket alkohol du konsumerar, hur ofta och hur det påverkar dig. Och om du tycker att det är dina känslor som får dig att ta en drink, prata med en terapeut om hur du kan klara dig utan alkohol.

Fysisk

MS orsakar många fysiska symtom som kan komma i vägen för din funktionalitet och livskvalitet. Det är viktigt att du fortsätter att arbeta med din läkare för att hitta behandlingar som effektivt hantera dina fysiska symtom.

De osynliga symptomen på MS är ofta de svåraste att hantera. För många människor är de viktigaste smärta, trötthet och kognitiv dysfunktion.

Smärta

Smärta är en verklighet för ungefär 50 procent av MS-personer. Det händer eftersom demyelinisering får nervsignaler att missriktas till smärtreceptorer, som i sin tur skickar smärtsignaler till din hjärna. När din hjärna får en smärtsignal känner du smärta, även om det verkar som om det inte finns någon anledning för dig att göra ont.

Smärta som är relaterad till nervskador kallas neuropati eller neuropatisk smärta. I MS kan typer av neuropatisk smärta inkludera sveda, stickningar eller domningar; trigeminusneuralgi, MS-kram och optisk neurit.

MS involverar också något som kallas paroxysmal smärta - ofta intensivt smärtsamma känslor som plötsligt uppträder och försvinner snabbt. Spasticitet och gångproblem hos MS kan leda till led- och muskelsmärta.

En komplex uppsättning smärtsymtom kräver ett komplext tillvägagångssätt. Din läkare kan hjälpa dig att hitta mediciner som minskar smärtan. Du kan också dra nytta av massage, sjukgymnastik eller hembehandlingar som värme eller lokal smärtstillande medel.

MS: Smärtfritt?

Läkare brukade vara så säkra på att MS var en "smärtfri sjukdom" att klagomål om smärta fick dem att flytta ner listan över möjliga diagnoser. Lyckligtvis är det inte längre fallet.

Trötthet

Trötthet är ett av de mest försvagande symptomen på MS.Det kan bero på själva sjukdomen, liksom MS-läkemedel, relaterad depression, stress och överlappande sömnstörningar.

Det är viktigt att arbeta med din läkare för att avslöja orsaken i ditt fall och hitta behandlingar som fungerar. Detta kan innebära att du byter medicin, ändrar tiden på dagen du tar vissa läkemedel, behandlar sömnstörningar och förbättrar din sömnhygien. Kognitiv beteendeterapi kan också hjälpa dig att hantera stress.

Dessutom kan du prova dagliga tupplurar, meditation, yoga eller annan mild träning.

Hur man bekämpar MS-trötthet

Kognitiv dysfunktion

Kognitiva problem drabbar minst 50 procent av MS-patienterna. Vanligtvis handlar det om att inte komma ihåg namn, svårigheter att bearbeta ny information eller lösa problem och oförmåga att koncentrera sig bland annat. Depression, dålig sömn och vissa mediciner kan bara göra dessa problem värre.

Dessa symtom kan vara frustrerande och till och med pinsamt. När de är allvarliga kan de bli en viktig anledning för att lämna ett jobb eller välja isolering över sociala evenemang.

Du kan ha framgång med att hitta sätt att kompensera, till exempel att hålla en mycket organiserad kalender eller ställa in varningar på din telefon för att påminna dig om möten.

Men om kognitiva problem påverkar ditt liv avsevärt, prata med din läkare om kognitiv rehabilitering, vilket kan hjälpa dig att förbättra ditt minne och förmåga att hantera dessa problem. Du kanske också vill överväga läkemedel som Ritalin (metylfenidat), vilket kan förbättra koncentrationen och uppmärksamheten.

Social

Denna aspekt av att hantera MS är en som förvånar många människor. Relationer kan påverkas på en mängd olika sätt som det är viktigt att vara medveten om. Här är en titt på några av de vanliga sociala utmaningarna för MS.

Berättar för människor

Vad man ska berätta för folk om din hälsa och när är unikt för nästan alla situationer. Konversationerna du har med din familj och nära vänner, till exempel, kommer sannolikt att skilja sig mycket från dem du har med, till exempel, din chef eller någon du nyligen träffade.

I vissa fall kan det vara en verklig fördel att ha ett samtal tidigt. Till exempel, om din chef inte vet att du har en kronisk sjukdom, kanske hon inte förstår problem som saknar arbete eller gör ett misstag. Att avslöja din hälsostatus på jobbet ger dig också rimligt boende, vilket kan göra det lättare att fortsätta arbeta.

På baksidan, bara för att det är olagligt att diskriminera en anställd på grund av deras funktionshinder, betyder det inte att det aldrig händer. Vissa människor är med rätta rädda för att de kommer att överlämnas för kampanjer eller på annat sätt straffas på jobbet på grund av deras MS.

I slutändan är du den enda som kan bestämma när du ska berätta för folk om ditt tillstånd och hur mycket du ska dela.

Prata med andra om MS

När du bestämmer dig för att avslöja att du har MS bör du överväga saker som:

• Din komfortnivå med personen
• Nivån på känslomässig närhet i förhållandet
• Hur bekvämt du pratar om ditt tillstånd helt och hållet
• Hur mycket de behöver veta för att förstå saker som kan hända, som att avbryta planer, ringa sjuka till jobbet eller din reaktion på plötslig, intensiv smärta
• Potentiella negativa konsekvenser av att berätta för dem nu kontra senare

Föräldraskap

MS kan vara en utmaning för alla i familjen, och det kan göra dig orolig för vilken typ av förälder du kan vara.

En viktig sak att komma ihåg är att många människor med MS och andra försvagande sjukdomar har fostrat friska, lyckliga, välbalanserade barn. Kärlek och stöd kan gå långt.

Experter tror att det är bäst att vara öppen med ditt barn från början. Barn vet ofta att något är fel även när de inte får veta det, och det kan orsaka dem mycket oro och stress. Forskning tyder på att barn som har en åldersanpassad förståelse för MS kan hantera det bättre.

Barn kan ha olika reaktioner på din sjukdom, både i början och till och med år efter din diagnos. Om de reagerar med ilska eller frustration, kom ihåg att de är unga och brottas med något svårt. Försök att inte ta det personligt, även om det uttrycker sig personligt.

Om ditt barn har mycket problem kan du undersöka rådgivning eller familjeterapi. Prata med din barnläkare och ditt eget vårdteam för vägledning.

Att ha en förälder med en kronisk sjukdom kan till och med ha en uppsida. Många barn till föräldrar med MS säger att de har mer empati och ett bättre perspektiv på vad som är viktigt i livet. Det kan också hjälpa till att stärka deras förmåga att hantera.

Intima relationer

Medan sex är en fysisk handling är det en som spelar en viktig roll i ett äktenskap eller annan intim relation. Det är viktigt att du och din partner pratar öppet om hur MS kan påverka denna del av ditt liv. Parrådgivning kan hjälpa dig att både formulera dina känslor och hitta sätt att återställa intimitet.

Det kan vara svåra samtal att ha. När du gör:

• Var ärlig mot din partner om vad du är och inte känner. Hjälp dem att förstå vad du upplever så att de kan hjälpa till att hitta lösningar.
• Försäkra din partner att du fortfarande önskar dem. Antag inte att de "redan vet" eller tror att du visar dem tillräckligt. Säg det.
• Skapa inte falska förväntningar. Fokusera på små förändringar och se vad som händer.

Förstå att din partner kan vara tveksam till eller undvika sex eftersom de är rädda för att de kan skada dig. Lär dem vad som gör och inte orsakar smärta så att de kan vara mer självsäkra och bekväma.

Du kan också överväga ...

• Experimentera med nya sexpositioner, om vissa är smärtsamma.
• Använd ett vattenbaserat vaginalt smörjmedel för att lindra obehag under samlag.
• Utforska användningen av vibratorer, särskilt om du upplever domningar eller nedsatt känsla.

Det kan också vara till stor hjälp att utöka din idé om vad kön är. Bara för att du inte har energi för samlag betyder inte att du inte kan få en tillfredsställande intim upplevelse. Att krama, kyssa, röra vid, ömsesidig onani och till och med prata kan hjälpa dig att ansluta och vara lika upphetsande.

Det är värt att prata med din läkare om hur din MS kan påverka ditt sexliv också. Fysiska faktorer, såsom sexuell dysfunktion, förlust av libido och minskad könskänslighet, kan verkligen förena psykologiska faktorer som stör sex, och det kan finnas enkla lösningar som kan hjälpa till.

Läkemedel som förskrivs för MS kan också orsaka sexuell dysfunktion. I de flesta fall kan detta förbättras genom att justera tidpunkten för dosen. I andra fall kan ett liknande läkemedel ha en lägre risk för denna biverkning.

Här är några exempel på hur medicin kan hanteras:

• Om du har ordinerats ett antikolinergikum för att behandla ett problem med urinblåsan, ta det 30 minuter före sex för att minimera blåsans sammandragningar och förhindra urinläckage under samlag.
• Om du tar injicerbara läkemedel som modifierar sjukdomar, samordna tidpunkten för skotten så att biverkningarna är mindre benägna att störa kön.
• Tala med din läkare om du tar ett antidepressivt medel och upplever låg libido. Antidepressiva medel är vanligtvis förknippade med sexuell nedsättning. Det är möjligt att en enkel läkemedelsbyte är allt som behövs för att förbättra ditt tillstånd.
• Om du använder mediciner för att bekämpa trötthet, ta dem en timme före sex så att dina energinivåer når precis vid rätt ögonblick.
• Om du tar ett läkemedel som gör dig trött, ta det inte förrän efter att du har haft sex.

Praktisk

En nyckel för att leva bra med din sjukdom är att erkänna och acceptera dina begränsningar. Att slåss mot dem tar för mycket av din begränsade energi, och som du förmodligen redan har upptäckt hjälper det inte din situation.

2:16

3 kvinnor delar sina erfarenheter av att hantera MS i förkylningen

Ta hand om dig själv

Ett viktigt steg för att praktiskt hantera dina symtom är att lära sig att lyssna på din kropp. Var uppmärksam på signalerna som du överbelastar själv. Lär dig vad som kan utlösa återfall och vad som hjälper dig att uppnå och upprätthålla att vara i remission.

Något som är särskilt viktigt är att lära sig att säga "nej". Medan du tekniskt skulle kunna delta i en middag du har förbundit dig till, till exempel kommer du att bättre kunna hantera din sjukdom om du backar ut och får resten du behöver en dag du känner dig särskilt utmattad.

Detta kan vara svårt och det kan ta lite tid från din sida. Och när du anpassar dig måste de omkring dig också. Även om du kanske inte lever upp till deras förväntningar med de beslut du fattar, kommer du att göra det som är bäst för dig - och det är något som de flesta som bryr sig om dig kommer att värdesätta, även om de kanske inte verkar först.

Prioritera dina behov. Säg "nej" och var fast på det, med dig själv och andra. Och lägg din energi i åtaganden när du har det att ge.

Resa

Resor kan vara stressande och fysiskt utmanande när du har MS. Om du förbereder dig bra för din resa kan du dock undvika några vanliga fallgropar:

• Transport av läkemedel: Speciellt om du reser utomlands är det smart att bära originalreceptet och brevet från din läkare som indikerar att läkemedlen är "mediciner mot kronisk sjukdom som levereras genom injektion för personligt bruk." Detta kommer att hjälpa dig om du ifrågasätts av säkerhet.
• Att hålla medicinen kall: Om du måste hålla droger kalla, är en liten kylare ett bra alternativ. Om du flyger, se till att den är godkänd som handbagage så att du inte behöver kontrollera den och riskera att den går förlorad. Ring också framåt till ditt hotell och fråga om ett minikylskåp kan placeras i ditt rum. (Obs! Vissa mediciner med förkylning kan förvaras vid rumstemperatur under en kort tidsperiod. Fråga din apotekspersonal om detta gäller dem du tar.)
• Söker hjälp när du flyger:Kolla framåt för att se hur långt varandra dina portar är för anslutningsflyg. Om det är väldigt långt, ring i förväg för att ordna rullstolsassistans eller åka på en elektrisk vagn. Fråga om andra tillgänglighetstjänster som flygplatsen erbjuder för att underlätta säkerhet före incheckning och incheckning.
• Reser lätt: Allt du packar måste bäras någon gång. Begränsa vad du tar till väsentligheter och kläder som du kan blanda och matcha. Dra nytta av hotellets tvättservice.
• Håll dig hydratiserad: Att göra det kan hjälpa till att förhindra förstoppning, mildra några av de negativa effekterna av jetlag (inklusive trötthet, irritabilitet och brist på koncentration) och minska risken för en luftburen infektion.

Speciella tillfällen

Särskilda händelser kan verkligen ta bort dina ansträngningar att hantera dina symtom. Kom ihåg att du inte behöver hålla jämna steg med alla och att du kan (och borde) välja och välja vad du ska göra, bidra och delta i. Att delta och stanna en kort stund är en bra strategi om du känner att det är allt du kan hantera.

För att navigera i några av de utmaningar som kan komma med MS och umgås, överväg:

• Undvik fester där du inte känner många människor så att du inte är stressad över att lära dig namn (användbart om du har kognitiv dysfunktion)
• Hitta tysta hörn där du kan ha mer intima konversationer
• Att vaccineras mot både säsongsinfluensa och H1N1 och undvika att besöka människor som är sjuka
• Äta innan du går på en samling så att du kan umgås utan att utlösa sväljproblem
• Klä dig i lager så att du kan ta bort eller lägga till kläder för att kompensera för temperaturkänslighet
• Var så strikt som möjligt med din läggdags och schemalagda tupplurar

Semestern kan vara särskilt stressande och svår för din symptomhantering. Det kan hjälpa till att:

• Handla före säsongsrushet eller, ännu bättre, handla online
• Planera alla menyer långt i förväg och få matvaror levererade
• Begränsa antalet semesterinbjudningar du accepterar
• Använd handikapparkeringsplatser om du har tillstånd
• Delegera när det är möjligt

Ett ord från Verywell

Att lära sig att hantera allt detta kan vara överväldigande. Utbilda dig själv och folket nära dig och ta det en sak i taget. Så småningom kommer allt att bli andra natur och du behöver inte lägga så mycket tanke på det.