Innehåll
Det är hemskt när någon utvecklar fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom, men det är ännu värre att höra om det hos ett barn. Att behöva växa upp med de begränsningar som följer av dessa villkor och att hantera misstro hos människor omkring dig - det är hemskt att tänka på.Ingen förälder vill överväga kronisk sjukdom hos sitt barn, men det är en verklighet som många av oss måste möta någon gång.
När symtom börjar
Föräldrar sätts i en särskilt tuff position när deras barn börjar klaga på de till synes slumpmässiga och bisarra symptomen på dessa sjukdomar. Låt oss inse det, det kan vara svårt att ta barn på allvar ibland. Det verkar som om de skadas ett dussin gånger om dagen, särskilt när de är små och inte förstår skillnaden mellan blåmärken och en allvarlig skada. Och vilken förälder har inte sett ett barn gå från att hobba runt till att springa och hoppa på ungefär tjugo minuter?
När du har fibromyalgi eller kroniskt trötthetssyndrom kan dina barn också efterlikna dina symtom. När allt kommer omkring är det vad de ser hela tiden. De är tvungna att plocka upp några av våra beteenden, och eftersom vi måste reagera på de första små symtomen på en möjlig bloss, kan de tro att de också måste lägga sig vid första antydan till ett symptom.
Gå en fin linje
Det sorgliga faktum är att när du har dessa villkor har dina barn automatiskt hög risk för att utveckla dem också, helt enkelt för att du är deras förälder. Att veta att det kan göra oss paranoida. När allt kommer omkring, när sjukdomen är i centrum för ditt liv, är det lätt att se det överallt. Det betyder att vi måste gå den fina linjen mellan underreagerande och överreagerande på våra barns värk och sjukdomar.
Föreställ dig nu en förälder som inte känner till dessa förhållanden, hur svårt det skulle vara att tro på barnet som säger att de har ett konstigt utbud av symtom, särskilt inför läkare som säger att inget är fel.
Det krävs en speciell förälder för att känna igen vad som händer i deras barn för vad det är och sedan kämpa för det som är bäst för det barnet. Här är en kommentar från en sådan förälder:
"Min 11-årige son trodde man inte när vi började vår resa på jakt efter en diagnos. Jag fick höra att han helt enkelt hade en social fråga och ville undvika skolan och att han led av ett enkelt och vanligt fall av" inlägg -viralt syndrom och förstoppning. Det finns inget vanligt eller enkelt med hans sjukdom som har plågat honom i mer än ett år och hindrat honom från att gå i skolan. Hans enorma leende är svagt nu men tack och lov är hans entusiasm för livet fortfarande här. Han tror, tack vare läkarna, att han kommer att ha det bra med artonmånadersmarkören men min egen undersökning visar att det statistiskt nog inte kan hända.
Jag har varit tvungen att kämpa med skolsystemet och ALLA läkarna för att bedriva det bästa för min son. Om det inte var för min egen medicinska bakgrund och kärlek till mitt barn vet jag att jag skulle ha trott på alla kalla läkare och helt enkelt skulle ha drivit min son att gå tillbaka till skolan. Jag har inte vacklat i min tro på min son och jag är så väldigt glad !! "
Hatten av för den mamman! Om han inte redan gör det, kommer pojken någon gång att känna igen den positiva roll som hennes förståelse och tro på honom spelat.
Juvenil fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom
Det har varit en lång tid för att få juvenil fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom erkänt och accepterat av det medicinska samfundet. Men idag får de båda mer och mer erkännande, och vi lär oss mer om dem hela tiden. Det är goda nyheter för sjuka barn och för föräldrarna som plågar sig över hur deras liv kommer att gå.
Också på den uppmuntrande sidan är att barn med dessa sjukdomar är mer benägna att återhämta sig från dem än vuxna.
I själva verket kan dessa sjukdomar vara väsentligt olika hos barn, så även om du har det också, lönar det sig att lära sig om den unga formen. Tänk också på att varje ärende är annorlunda.
Ett ord från Verywell
Som föräldrar kan vi känna oss hjälplösa när något är fel med våra barn som vi inte kan fixa, och ja, kronisk sjukdom är i den kategorin. Om det bästa vi kan göra är att lyssna, lära oss om de tillstånd de har, stödja dem, förespråka dem när det behövs och hjälpa dem att leva ett så fullt liv som de kan.