IBD-frågor du är rädd för att ställa din gastroenterolog

Innehåll

• Vad är din prognos?
• Anses IBD som en dödlig sjukdom?
• Kommer du att uppleva inkontinens?
• Behöver du en stomi?
• Kommer du att få tjocktarmscancer?
• Kommer dina barn att utveckla IBD?

Läkare är upptagna, och de flesta patienter får bara 15 minuter för att träffa dem för svar på frågor om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Även om du går in i ditt möte förberett kanske du inte kan arbeta igenom alla dina frågor under en session, och du kanske till och med tycker att du inte kan formulera några av dina bekymmer - eller du kan känna dig som om det är frågor som du inte kan ställa. Här är svar på frågor om Crohns sjukdom och ulcerös kolit som du kan skämmas över för att ställa din läkare.

Vad är din prognos?

"Prognos" är en term som hänvisar till det troliga förloppet för en sjukdom. Du kan fråga din läkare om din IBD någonsin kommer att botas eller om du kommer att få remission. För personer med Crohns sjukdom är fullständig remission mindre sannolikt, och en majoritet av patienterna kommer att opereras inom tio år efter diagnos. Den goda nyheten är att Crohns sjukdom inte förkortar livslängden för dem som har sjukdomen.

Prognosen för ulcerös kolit är liknande. Mindre än hälften av alla som har ulcerös kolit kommer att behöva operation för att hantera sina symtom. Det finns en risk för koloncancer, som ökar efter 8 till 10 års aktiv sjukdom, men de allra flesta med ulcerös kolit utvecklar inte cancer. Många personer med ulcerös kolit uppnår remission någon gång.

Anses IBD som en dödlig sjukdom?

Du kanske undrar om IBD är en sjukdom som i slutändan kan leda till din död. Medan vilken sjukdom som helst kan vara dödlig (även säsongsinfluensan kan döda så många som 49 000 personer på ett år), anses Crohns sjukdom och ulcerös kolit inte själva vara dödliga. IBD kommer med möjligheten till många olika typer av komplikationer, varav några kan vara ganska allvarliga eller till och med dödliga. IBD i sig har dock inte visat sig minska en persons livslängd. Nyckeln till att hantera dessa sjukdomar och deras komplikationer är att arbeta med ett erfaret vårdteam och hålla sig till en behandlingsplan.

Kommer du att uppleva inkontinens?

Människor med IBD kan uppleva extremt brådskande att flytta tarmarna. Vissa människor kan uppleva olyckor (inkontinens eller fekal nedsmutsning), vilket kan leda till en mängd problem, inklusive att inte kunna resa mycket långt från ett toalett, missa sociala evenemang och till och med har problem med att hålla ner ett jobb. Inkontinens associerad med IBD kan orsakas av svår diarré eller en försvagning av anusmusklerna efter operationen eller IBD-relaterade komplikationer. En diskussion om inkontinens är inte lätt att ha, men det är värt att prata om med din läkare. Var beredd att diskutera när och hur ofta fekal nedsmutsning sker (detta inkluderar även nedsmutsning / läckage i underkläder). Det finns många effektiva behandlingar för inkontinens, och att få behandling kan hjälpa dig att komma tillbaka till dina dagliga aktiviteter utan rädsla för badrumsolyckor.

Behöver du en stomi?

En stomi är en typ av operation som görs i tarmarna som leder till stomi och behovet av att bära en extern apparat för att fånga avföring. En liten del av tarmen, som kallas stomi, förs genom bukväggen. En apparat, som vissa kallar en väska, bärs också över stomin för att samla avföring. Apparaten töms regelbundet hela dagen och byts varannan dag. Vissa människor som har IBD har stomikirurgi - antingen kolostomi eller ileostomikirurgi. Stomkirurgi görs först efter att alla andra medicinska terapier har misslyckats, eller på grund av en nödsituation som perforering. Huruvida du behöver stomioperation beror på ett antal variabler. Det är förmodligen omöjligt för dina läkare att säga till med säkerhet om du kommer att behöva stomioperation en dag, men även om du gör det ger stomikirurgi ofta en bättre livskvalitet för personer med IBD och i vissa fall räddar liv.

Kommer du att få tjocktarmscancer?

Koloncancer är en vanlig form av cancer, särskilt i västvärlden. Det finns flera riskfaktorer för koloncancer, inklusive att ha en historia av IBD. Medan personer med IBD löper en ökad risk kommer de allra flesta (90%) aldrig att utveckla cancer. Människor med ulcerös kolit har en högre risk att utveckla koloncancer än de som har Crohns sjukdom. I synnerhet ökar risken för att utveckla tjocktarmscancer hos personer med IBD cirka 0,5 till 1% varje år efter 8 till 10 år med sjukdomen. Risken är lägst för dem vars sjukdom endast ligger i ändtarmen; IBD i hela kolon har en högre risk. Regelbunden screening för koloncancer är en viktig del av den medicinska vården som personer med IBD ska få. Om du är orolig för koloncancer, diskutera din risknivå med din gastroenterolog, och tillsammans kan du avgöra hur ofta du ska få screening.

Kommer dina barn att utveckla IBD?

Nästan alla som har ett kroniskt tillstånd undrar om hon kommer att förmedla sin sjukdom till sina barn. Det finns en genetisk komponent i IBD, och de gener som kan bidra till utvecklingen av IBD upptäcks fortfarande. Men förhållandet är inte så enkelt som att IBD överförs från förälder till barn: medan IBD inte går i familjer, och släktingar av första klass till dem med IBD har ökad risk, har de flesta personer med IBD ingen släkting med sjukdomen. Din gastroenterolog och en genetisk rådgivare kan hjälpa dig att bestämma riskfaktorerna för att överföra IBD till dina barn.