Innehåll
Att lära sig att hantera epilepsi är lika viktigt som att behandla det. Att ha epilepsi kommer att påverka ditt dagliga liv till viss del, och att vara medveten om saker som dess emotionella påverkan, arbetsutmaningar, säkerhetsproblem och mer kan hjälpa dig att bättre hantera ditt tillstånd och vardag. Alla klarar olika och kan ha olika nivåer av behov. Använd dessa strategier för att ta reda på vad som är bäst för dig och anlita andras hjälp när du arbetar för att anställa dem.
Emotionell
Att få diagnosen epilepsi kan vara förödande på grund av den förändrade väg du vet är framåt. Inte bara påverkar detta tillstånd dig fysiskt genom anfall, utan det kan också påverka dig känslomässigt och leda till känslor av sorg, sorg eller till och med ilska.
Även om det kan vara frestande att undvika att lära sig om din epilepsi, kan det vara mycket bemyndigande att lära sig om orsakerna till ditt tillstånd, liksom de behandlingar som vårdgivaren föreskriver för dig. Det hjälper också att kunna skilja fakta från myter och missuppfattningar som du kanske har hört om epilepsi. Verywell och Epilepsifondens webbplats är bra ställen att börja på.
Depression beräknas drabba en av tre personer med epilepsi någon gång i livet. Om du märker symtom på klinisk depression och / eller ångest hos dig själv eller ditt barn med epilepsi, tala med din läkare.
Behandling av depression kan hjälpa till och förbättra din livskvalitet oerhört. Det kan också vara bra att föra en dagbok. Att skriva ner dina tankar kan hjälpa dig att reda ut dina känslor.
Epilepsi kan vara en ojämn resa, och det är viktigt att du har en läkare som du är bekväm med och som förstår de känslomässiga höjder och nedgångar du kommer att uppleva.
Om du inte kan säga det om din kan det vara dags att hitta en ny. Du kommer troligen att träffa den här personen ganska ofta under överskådlig framtid, så se till att det är någon du kan lita på och kommunicera öppet med. Att kunna diskutera dina bekymmer och framsteg med din läkare hjälper dig både att hitta den bästa behandlingen för din epilepsi och gör att du känner dig mer självsäker. Du kan använda vår diskussionsguide för läkare nedan för att hjälpa till att starta det samtalet.
Diskussionsguide för epilepsidoktor
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Fysisk
Epilepsi kan påverka fysiska aspekter av ditt liv som sömn och träning. Vissa vanor kan hjälpa till att minska den fysiska påverkan.
Ta dina mediciner enligt anvisningarna
De mediciner du tar för att kontrollera dina anfall är viktiga för din behandling. Det är viktigt att du aldrig hoppar över en dos eftersom det kan innebära en förlust av kontroll över dina anfall. På samma sätt bör du aldrig sluta ta din medicin helt utan din läkares godkännande och tillsyn, eftersom detta kan leda till allvarliga komplikationer och till och med dödsfall.
Om biverkningarna av din medicinering blir mycket besvärande eller om ditt recept inte styr dina anfall helt, diskutera detta med din vårdgivare. Han eller hon kan välja att ändra din dos, ändra medicinen eller lägga till ett annat läkemedel eller behandling i din behandling.
Eftersom strikt efterlevnad av din läkemedelsregim är en absolut nödvändighet, kan det vara bra att ha dessa tips i åtanke:
- Köp en billig pillerarrangör och fyll den en vecka i förväg. Det kan också hjälpa till att kontrollera dina mediciner när du tar dem, på papper eller med en app.
- Ställ ett larm på din klocka eller smartphone för att påminna dig om att ta din medicin, eller överväga att använda en medicineringsrelaterad app. Var inte rädd att anlita någon, som en partner eller vän, för att påminna dig också, åtminstone tidigt.
- Om du inte har råd med din medicin, tala med din läkare. Vissa läkemedelsföretag erbjuder rabattplaner baserat på inkomst. Din läkare kanske också kan byta till ett billigare läkemedel.
- Om du får illamående och kräkningar av någon anledning som gör att du inte kan hålla nere din medicin, kontakta din läkare omedelbart. Ibland behövs intravenösa anfallsläkemedel tills du kan ta orala mediciner igen.
- Håll dina påfyllningar uppdaterade. Försök alltid att fylla på din medicin tre till fyra dagar i förväg (och längre om du får recept på postorder). Om du planerar en resa, prata med din apotekspersonal i god tid. han eller hon kanske kan arbeta med ditt försäkringsbolag för att bevilja ett undantag för tidig påfyllning eller ordna att ditt recept ska fyllas på ett annat apotek.
Har du kirurgi?
Om du får operation och får veta att du ska fasta i förväg bör du fortfarande ta dina anfallsläkemedel med en liten slurk vatten, såvida inte din neurolog säger något annat. Se till att det kirurgiska teamet känner till din epilepsi och att din neurolog vet om operationen.
Få tillräckligt med sömn
För många människor är sömnbrist en betydande anfallstrigger. Mängden och kvaliteten på sömn du får kan påverka din anfallslängd, frekvens, tidpunkt och förekomst. På grund av detta är det viktigt att prioritera din sömn och arbeta för att se till att den är så hög kvalitet som möjligt.
Om du får kramper på natten kan de få dig att vakna ofta och bara få fragmenterad lätt sömn. Detta kan leda till sömnighet på dagtid. Tala med din läkare om dina anfall gör att du tappar sömn eftersom det kan leda till fler anfall totalt.
Vissa mediciner för att förhindra kramper kan orsaka biverkningar som sömnighet, sömnlöshet eller svårigheter att somna eller somna. Var noga med att prata med din läkare om detta också om dessa sömnstörningar är allvarliga eller inte försvinner. Du kanske kan prova en annan medicinering istället.
Uteslut inte sport och aktiviteter
Tidigare fick personer med epilepsi ofta inte delta i sport. Men träning är bra för epilepsi, så det bör uppmuntras att hålla sig aktiv. Att välja aktiviteter klokt är dock viktigt.
International League Against Epilepsy (ILAE) innehåller riktlinjer som läkare kan använda för att rekommendera fysisk aktivitet för människor i alla åldrar med epilepsi.
Olika typer av motion, aktiviteter och sporter är indelade i tre kategorier baserat på risk. Om du har epilepsi kommer din läkare att rekommendera fysisk aktivitet baserat på vilken typ av anfall du har och hur ofta de uppträder.
Tala med din läkare om vilka aktiviteter och sporter som är rätt för dig och ditt tillstånd, och se till att ha ett öppet samtal med tränare om din situation och säkerhetsåtgärder, om du skulle få ett anfall medan du deltar.
Social
Att interagera med andra som också har epilepsi kan inte bara hjälpa dig att hantera din epilepsi, det kan också hjälpa dig att hantera det också. Att få tips, råd och höra om andras upplevelser kan också få dig att känna dig mindre isolerad och ensam.
Det finns stödgrupper som möts ansikte mot ansikte, men det finns också många onlineforum som är speciellt dedikerade till personer som lider av epilepsi. Epilepsy Foundation har communityforum, ett chattrum och en 24/7 hjälplinje för att svara på frågor. Du kan också kontakta ditt lokala Epilepsy Foundation-filial, vilket är en underbar resurs för information, support och utbildning.
Dina nära och kära är också viktiga allierade. Att prata med dina vänner och familj om epilepsi banar väg för förståelse och acceptans både för dig och för dem. Låt dem veta vad som händer under dina anfall, vad som utgör en nödsituation och hur denna diagnos får dig att känna dig.
Du kanske vill överväga att berätta för dina medarbetare om din diagnos och hur du kan hantera ett anfall också. Att vara beredd på en situation där du får ett anfall, särskilt om det blir en nödsituation, hjälper dig att känna dig mindre orolig.
Här är en allmän lista över vad du ska göra när någon har ett anfall-råd som du kan dela med dem du spenderar mycket tid med:
- Behålla lugnet. Krampanfall kan vara läskiga, men många kramper är i allmänhet ofarliga och går inom några minuter.
- Flytta personen bort från allt som kan skada honom eller henne om anfallet innebär krampanfall.
- Rulla personen på hans eller hennes sida.
- Lägg inte någonting i personens mun.
- Tidsbeslut så nära du kan.
- Titta noga för att se vad som inträffar under anfallet. Om du har personens tillstånd i förväg, spela in det eftersom det kan vara till hjälp för behandlingsändamål.
- Om anfallet varar i mer än fem minuter, följs noggrant av ett annat anfall, vaknar personen inte, eller om personen har instruerat dig att få hjälp när ett anfall av något slag inträffar, få akut hjälp.
- Om du är osäker på om personen behöver nödhjälp, ring ändå. Det är bättre att vara alltför försiktig.
- Stanna hos personen tills hjälp kommer.
Praktisk
Det finns alla möjliga praktiska aspekter att tänka på när det gäller att klara av epilepsi.
Skärmtid
Videospel, datorer, surfplattor och smartphones är en stor del av vår kultur, du kan vara orolig för de snabba bilderna och de blinkande eller starka lamporna som orsakar kramper, särskilt om det är ditt barn som har epilepsi.
Blinkande eller starkt ljus kan utlösa kramper, men det förekommer bara hos cirka 3 procent av personer med epilepsi.
Känd som ljuskänslig epilepsi, är detta vanligare hos barn och tonåringar, särskilt de som har juvenil myoklonisk epilepsi eller generaliserad epilepsi, och det är sällsynt när barnen blir vuxna.
För personer som har ljuskänslig epilepsi tar det vanligtvis rätt kombination av specifika faktorer för att orsaka ett anfall: en viss ljusstyrka, ljusets hastighet, ljusets våglängd, avståndet från ljuset och kontrasten mellan bakgrunden och ljuskällan.
Att hålla sig borta från stroboskoplampor, sitta minst två meter från TV-skärmar i ett väl upplyst rum, använda en datorskärm med bländskydd och minska ljusstyrkan på skärmarna kan hjälpa till. Medicin fungerar bra för att kontrollera många fall av ljuskänslig epilepsi.
Exponering för dessa stimuli orsakar inte att ljuskänslig epilepsi utvecklas. Antingen har någon denna känslighet eller inte.
Skola
Enligt Centers for Disease Control and Prevention (CDC) har cirka 470 000 barn i USA epilepsi, vilket innebär att ett stort antal skolområden runt om i landet har eller har fått några studenter med epilepsi någon gång. Men varje persons epilepsi är annorlunda.
Som förälder är det ditt jobb att förespråka ditt barns behov. För att göra det måste du förstå vad dessa behov är och vilka alternativ som är tillgängliga för ditt barn i skolan. The Individuals with Disabilities Educational Act (IDEA) skrevs för att hjälpa både föräldrar och elever att hitta stöd.
Eftersom epilepsi ofta förekommer vid tillstånd som autism, inlärningssvårigheter eller humörstörningar, står varje barn inför unika utmaningar. I en skolmiljö faller barnets behov under tre kategorier, inklusive:
Medicinsk
Ditt barn kan behöva hjälp med att hantera krampmediciner och / eller en speciell diet, liksom någon som svarar på kramper om de skulle uppstå i skolan. Om det finns en skolsjuksköterska kommer han eller hon att vara din källa och måste hållas underrättad om allt som är relaterat till ditt barns fall, från potentiella läkemedelsbiverkningar till stressfaktorer som kan utlösa ett anfall. Ditt barns lärare kan också behöva utbildas i att hantera ett anfall. Det är en bra idé att prata med skoladministrationen, skolsköterskan och ditt barns lärare om en plan för anfallssvar innan skolan börjar.
Akademisk
Även om ditt barn inte har några inlärningssvårigheter kan epilepsi påverka uppmärksamhet och minne. Krampanfall kan störa ditt barns förmåga att anteckna, vara uppmärksam eller delta i lektionen och krampmedicin kan göra ditt barn sömnigt eller dimmigt . Dessa frågor bör också diskuteras innan skolan börjar. Ditt barn kan behöva delta i en individualiserad utbildningsplan (IEP) eller en 504-plan, som båda är utformade för att tillgodose hans eller hennes specifika behov. Du kan läsa mer om de rättigheter ditt barn har för att få ett brett utbud av tjänster och stöd i skolan i en omfattande och grundlig handbok från Epilepsistiftelsen.
Sociala behov
Barn med epilepsi står ibland inför betydande sociala utmaningar, antingen på grund av epilepsi i sig eller samexisterande tillstånd som humörstörningar eller autism. Peers kanske inte förstår epilepsi och är rädda för det. Att delta i vissa aktiviteter är kanske inte möjligt på grund av medicinska behov. Läkemedel kan ha biverkningar som grogginess som gör det svårt för ditt barn att interagera med andra. En IEP- eller 504-plan kan hjälpa till att hantera sociala utmaningar genom att placera boende för ditt barn att delta i aktiviteter och evenemang. Att arbeta med sociala färdigheter kan också vara till nytta.
Hemsäkerhet
När du har epilepsi, särskilt om du har svårt att hantera den, är det viktigt att tänka på att göra ditt hem till en säker plats om du får ett anfall. Vilken typ av modifieringar du gör beror på vilken typ av anfall du har, hur ofta du får dem, oavsett om de kontrolleras eller inte och eventuellt din ålder.
Här är några tips som hjälper dig att göra ditt hem och dina dagliga aktiviteter säkrare:
- Ta duschar istället för bad. På grund av potentialen att få ett anfall var som helst, när som helst, har personer med epilepsi en mycket högre risk att drunkna medan de simmar eller badar än andra. Om ditt barn har epilepsi och han eller hon är för ung för en dusch, se till att du alltid stannar hos honom eller henne under badtiden.
- Prata eller sjunga medan du är i duschen så att människorna som bor hos dig vet att du är okej.
- Häng dörren på ditt badrum så att den svänger ut. På det här sättet, om du får ett anfall medan du är i badrummet, kan någon komma in för att hjälpa även om du blockerar dörren.
- Använd en skylt för att visa att badrummet är upptaget istället för att låsa dörren.
- Använd halkfria remsor i botten av badkaret.
- Placera en skena i badkaret eller duschen.
- Använd en duschridå istället för en duschdörr.Detta gör det mycket lättare för någon annan att komma in för att hjälpa dig vid behov.
- Om du ofta har anfall eller om dina anfall tenderar att få dig att falla, sitta i badkaret eller använd en duschstol med ett handhållet duschhuvud.
- Bli av med röran runt ditt hus. Ju fler saker du har, desto mer sannolikt är det att du kommer att skadas om du får ett anfall.
- Använd skyddande stoppning eller skydd på vassa kanter eller hörn. Förankra tunga föremål som kan falla och skada dig om du stöter på dem, som TV-apparater, datorer och bokhyllor.
- Om du bor ensam, överväga ett medicinskvarningssystem så att du kan få hjälp om du behöver det.
- Titta runt i varje rum för att se vad som kan vara skadligt om du eller ditt barn får ett anfall där. Om du behöver hjälp med detta, prata med din läkare om potentiella resurser.
Minnesfrågor
Minnesproblem är mycket vanliga när du har epilepsi. Din uppmärksamhet och din förmåga att bearbeta, lagra och hämta information kan alla påverkas av epilepsi. Om du har minnesproblem:
- Gör en "att göra" -lista som innehåller påminnelser som tidsfrister, viktiga uppgifter för den dagen och möten.
- Använd en kalender för att påminna dig om viktiga datum, oavsett om det är papper eller digitalt.
- Förvara en penna och ett papper i närheten eller i fickan eller väskan för att skriva ner / påminna dig om viktiga konversationer du kan ha haft den dagen, en ny uppgift som du kanske har lärt dig på jobbet eller ett viktigt telefonnummer. Du kan också använda din smartphone för detta.
Det är också en bra idé att skriva ner allt som har med din epilepsi att göra, från symptom till känslor till upplevelser. Detta kan hjälpa dig och din vårdgivare att identifiera kramputlösare och spåra dina framsteg.
Arbetsfrågor
Trots de många behandlingsalternativen som är tillgängliga för att hantera kramper kan du vara rädd för att du får problem med att få ett jobb eller behålla ett, även när dina kramper hanteras väl. Studier visar dock att personer med epilepsi som är anställda har en bättre livskvalitet, så det finns bra incitament att få och behålla ett jobb.
Det är en myt att om du har epilepsi är du mindre kapabel än andra när det gäller jobbprestanda. Personer med epilepsi presterar bra inom många arbetsområden, inklusive höga kontor. Högsta domstolens överdomare John Roberts har enligt uppgift diagnostiserats med epilepsi efter ett anfall 2007.
Diskriminering
Det finns federala och statliga lagar som är utformade för att förhindra att arbetsgivare diskriminerar individer med epilepsi. En av dessa lagar, the Americans with Disabilities Act (ADA), förbjuder diskriminering av personer med någon form av funktionshinder.
Till exempel är det förbjudet för arbetsgivare att fråga om du har epilepsi eller något annat medicinskt tillstånd innan ett jobb erbjuds, och du behöver inte avslöja ditt tillstånd under den processen. Arbetsgivare kan fråga om din hälsotillstånd och kan till och med kräva en läkarundersökning efter ett jobb erbjudande, men de måste behandla alla sökande lika.
Det finns några goda skäl att lämna ut din epilepsi till din arbetsgivare, och det finns också några goda skäl att inte göra det. Detta är ett personligt beslut, inte ett krav.
Om ditt jobb kräver ett urinläkemedelsscreeningstest, var medveten om att om du tar antikonvulsiva medel som fenobarbital för att behandla epilepsi, kan dessa läkemedel ge positiva testresultat.
Specialboende
Om du har epilepsi behövs inga speciella boenden när du är på jobbet. Precis som med alla kroniska hälsotillstånd är det dock viktigt att ta dina mediciner och ta hand om dig själv och din allmänna hälsa. Om du har ett mycket krävande jobb som kräver att du arbetar långa timmar eller olika skift, se till att du får tillräckligt med sömn och att du inte hoppar över några doser av din medicin.
Säkerhet
Arbetssäkerhet är också viktigt, särskilt om dina anfall inte är fullständigt kontrollerade. Det finns många små justeringar som du kan göra så att din arbetsmiljö är säkrare om ett anfall inträffar medan du är på jobbet. Du kan också titta på att arbeta hemifrån istället.
Säkerhetskrav för positioner där du måste köra varierar från stat till stat. Om du har epilepsi kan vissa stater kräva att du är anfallsfri under en viss tid innan du får köra, medan andra kan kräva godkännande av en vårdgivare.
Ett ord från Verywell
När du lär dig att hantera epilepsi, ha tålamod med dig själv. Förvänta dig att ha bättre tider och sämre tider, och vet att det du går igenom är vanligt och naturligt. Förändringar som verkar utmanande eller omöjliga nu kommer så småningom att bli andra natur. Ta på dig små förändringar, en i taget, och fortsätt framåt. Och tveka inte att be om hjälp - inklusive hjälp från en mentalvårdspersonal - om du behöver det.