Vad kommer att hända med vårt autistiska barn när vi dör?

Innehåll

• Få ut det mesta av finansierade tjänster och möjligheter
• Få ut det mesta av gemenskapsstödet
• När syskon eller andra tar över för dig

Oavsett om de är "högt fungerande" eller allvarligt funktionshindrade behöver vuxna med autism åtminstone någon stödnivå. För mycket svårt funktionshindrade personer finns det vanligtvis "bostadsfinansiering" tillgängligt för grupphem eller andra miljöer. För måttligt till lätt funktionshindrade vuxna är finansieringen dock lite knepigare. Verkligheten är att de flesta unga vuxna med autism (80%) slutar bo hos sina föräldrar efter gymnasiet. Detta väcker frågan: "vad kommer att hända med mitt vuxna barn med autism när vi dör?"

Förekomsten av vuxna med autism ökar och anledningen är egentligen ganska enkel: fler barn som diagnostiserats med autism betyder på sikt fler vuxna med autism. Skolprogrammen är omfattande och tillgängliga för alla, men vuxenprogrammen är skissigare och kan innebära långa väntelistor, särskilt för familjer där vuxna med autism inte har något aggressivt beteende och kan hantera daglig vård och arbetsrutiner.

Som förälder till en vuxen med autism vill du därför vara proaktiv om "vad som händer" -frågan och börja förbereda tidigt. Här är några viktiga steg du kan ta för att se till att ditt barn får stöd och vård även när du är borta.

Få ut det mesta av finansierade tjänster och möjligheter

Även om ditt barn inte kvalificerar sig för bostadsfinansiering i ditt land kan du få ut det mesta av de tjänster som finansieras för att sätta scenen för ditt barn att leva ett mer självständigt liv. Här är några möjliga sätt att göra det:

• Se till att ditt barn är anställd i en fast position och får lämplig jobbcoaching. Även om ditt barn tjänar minimilön och bara arbetar några timmar i veckan är ett vanligt jobb oerhört viktigt för hans eller hennes välbefinnande, självkänsla och ställning i samhället. I vissa fall kan ett jobb bli ett riktigt karriär-, community- och supportnätverk.
• Se till att ditt barn är frivilligt i samhället. De flesta vuxenstödprogram hjälper ditt barn att hitta och lyckas i volontärinställningar, och det här är ett utmärkt sätt att hjälpa ditt barn att få kontakt med andra, bygga färdigheter och öka självförtroendet.
• Få ut det mesta av utbildning, utbildningsmöjligheter, 1: 1-support och andra erbjudanden som erbjuds av lokala vuxentjänster. Dessa möjligheter sträcker sig från arbetsfärdighetsprogram till adaptiv livsförmåga, reseutbildning, penninghantering och mer. Lärandet slutar inte när skolan slutar.
• Säg "ja" till sociala möjligheter. I många fall ansluter vuxna med autism socialt till andra vuxna med funktionsnedsättning.Detta kan hända genom program som Challenger League, Special Olympics, Easter Seals eller andra organisationer som antingen är tillgängliga genom statlig finansiering eller stipendier och bidrag.
• Be om och få ut det mesta av alla oberoende livsstöd som är tillgängliga för ditt barn. Ofta kommer assistenter att arbeta med ditt barn för att hjälpa honom eller henne att hantera det dagliga livet i hemmet. De kan arbeta med matlagning, tvätt av kläder, tidshantering och andra viktiga färdigheter.
• Se till att ditt barn är registrerat för SSDI (social trygghet för funktionshindrade vuxna) som kommer med finansiering för grundläggande hälso- och sjukvård. Detta kan vara extremt värdefullt om ditt barn täcks av din vård tills du går bort

Få ut det mesta av gemenskapsstödet

Förutom att maximera ut finansierade alternativ är det oerhört viktigt för föräldrar att hjälpa sina vuxna barn att bli riktiga medlemmar i lokalsamhället. Alltför ofta lever familjer med autistiska medlemmar i relativ isolering och kämpar för att upprätthålla ett förutsägbart och händelselöst liv till förmån för sitt autistiska barn. Vuxna med autism får inte delta i familj eller personliga aktiviteter med vänner eller familj (utanför syskon, båda bor långt borta). I grund och botten är dessa familjer ensamma. Här är bara några sätt att hjälpa ditt barn att skapa kontakter som kan vara en livstid:

• Besök biblioteket regelbundet och se till att bibliotekaren känner till ditt barns namn. Lär ditt barn hur man hittar och kolla in de böcker och videor han föredrar.
• Gå med i KFUM. YMCA är en enastående resurs för barn och vuxna med funktionsnedsättning och är vanligtvis villig att göra små boende i program som annars kan vara utmanande.
• Bygg vidare på ditt barns styrkor. Om ditt vuxna barn kan sjunga, spela ett instrument, använda en hammare, rensa ett spår, servera måltider, hjälpa till med ett samhällsevenemang, springa ett lopp eller på annat sätt delta i en typisk gemenskapsaktivitet, få det att hända tidigt och ofta. Det kommer att ta arbete först, men med tiden kommer ditt barn att värderas för sina färdigheter och inkluderas i den mån det är möjligt.
• Överväg att gå med i ett religiöst samhälle. Kyrkor, synagogor, moskéer och andra religiösa organisationer är stolta över inkludering. Många familjer litar på sina religiösa samfund när tiderna blir svåra, och vad kan vara svårare för ditt barn än att förlora sina föräldrar?
• Tänk på att bo i en stad eller stad snarare än en förort. Det är osannolikt att en ensamstående vuxen med autism passar bra in i en förortssamhälle. Å andra sidan kan en ensamstående vuxen med autism hitta vänner eller åtminstone ett samhälle i en stad eller stad där det är möjligt att komma runt utan bil, träffa samma människor regelbundet och få kontakt med andra kring intressen och hobbyer .
• Bli medveten om stöd och program i din stad. De flesta kommuner erbjuder en rad tjänster och stöd till personer med funktionsnedsättning eller med lite pengar. Möjligheterna sträcker sig från billiga transporter till måltider till volontärer som är villiga att hjälpa till med konst i program, sport eller andra aktiviteter.

När syskon eller andra tar över för dig

I vissa fall är vuxna syskon eller andra vänner eller släktingar villiga och kunna bli vårdgivare för sina syskon med autism. Detta är naturligtvis ett stort åtagande och kan också vara ett dyrt åtagande: få människor på autismspektrumet är helt anställda och många har medicinska eller psykiska behov som kan vara kostsamma.

Om alla i princip är överens om tanken att en viss individ tar över vården när föräldrar är borta, är det viktigt att tänka igenom logistiken i förväg snarare än att göra antaganden utan att kommunicera dem. Några saker att överväga tillsammans inkluderar:

• Pengar. Var kommer medlen från att ta hand om en vuxen med autism? Föräldrar kan avsätta pengar, teckna livförsäkring eller på annat sätt se till att en betydande mängd likvida kontanter är tillgängliga för deras autistiska barns behov. Se till att pengarna är ordentligt inställda, helst på ett konto för särskilda behov. Om du går den vägen, se till att vårdgivaren lagligen heter som förvaltare.
• Plats. Om en autistisk vuxen bor hos sina föräldrar är det stor chans att deras syskon kommer att bo någon annanstans. Kommer den vuxna med autism att flytta för att vara med eller nära sitt syskon - eller tvärtom? Vilka typer av bostadsalternativ finns tillgängliga?
• Tjänster. Vuxentjänster finansieras till stor del av staten där en vuxen med autism bor. Finansieringen av tjänster för vuxna varierar mycket från stat till stat. Det är värt att överväga vilken nivå av finansiering och tjänster som finns tillgängliga på olika platser.
• Stabilitet. De flesta människor med autism har svårt med förändring och när deras föräldrar har gått kan de ha varit i jobb, vuxenomsorgsprogram och hemma i många år. Är det en bra idé att göra ett drag?
• Den vuxnas önskningar i spektrumet. Medan vissa vuxna med autism kommer att ha svårt att tänka igenom möjligheter för framtiden, kommer många att kunna göra det intelligent och eftertänksamt. Hur som helst är det kritiskt viktigt att inkludera ditt vuxna barn med autism i alla planer för deras långsiktiga välfärd.

Förutom att ha pågående och öppna samtal om framtiden är det också viktigt för föräldrar att hålla noggranna register över sina autistiska barns tjänsteleverantörer, finansiering, utvärderingar och medicinska behov. Om ett syskon behöver ta över bråttom, bör all information de behöver vara till hands.