Innehåll
Om du eller en nära anhörig har diagnostiserats med amyotrofisk lateral skleros (ALS), även kallad Lou Gehrigs sjukdom, är det troligt att du kommer att ha frågor om prognosen för sjukdomen. ALS har en betydande inverkan på livslängden, men det finns behandlingar som kan sakta ner förlusten av fysisk funktion och kan förlänga livslängden.
Vad är ALS?
ALS är en neurodegenerativ sjukdom som påverkar nervceller i hjärnan och ryggmärgen. Det är en progressiv sjukdom som påverkar motorneuronerna som når från hjärnan till ryggmärgen. Dessa nervceller kontrollerar muskler i hela kroppen. Med tiden förlorar hjärnan sin förmåga att kontrollera muskelrörelser på grund av dödsfallet hos dessa motorneuroner.
Livslängd för personer med ALS
Enligt ALS-föreningen är den genomsnittliga livslängden för en person med ALS två till fem år från diagnostidpunkten. Det varierar dock mycket:
- Över 50% av personer med ALS lever i mer än tre år.
- Tjugo procent lever fem år eller mer.
- Tio procent lever tio år eller mer.
- Fem procent kommer att leva i mer än 20 år.
Sätt att öka livslängden
Även om det inte finns något botemedel mot ALS eller sätt att stoppa utvecklingen av sjukdomen helt, finns det några saker du kan göra för att förbättra livslängden. Dessa inkluderar:
- Medicin: Riluzole har använts sedan 1995 och har visats i randomiserade dubbelblinda kliniska prövningar för att förlänga livslängden i cirka två till tre månader, även om andra, mindre rigorösa studier har visat att läkemedlet har en något större effekt. , andra läkemedel används för symptomhantering som kan hjälpa till att förbättra livskvaliteten och förlänga funktionen. Radicava (edaravone) godkändes 2017. I kliniska prövningar minskade det nedgången i fysisk funktion.
- Icke-invasiv ventilation: Användningen av icke-invasiv ventilation (NEV) visade sig förlänga överlevnaden mellan sju och elva månader, beroende på hur länge den användes varje dag och olika patientegenskaper. Det primära läget för NEV är ventilation med positivt tryck, som i grunden andas genom en mask som passar över munnen och näsan.
- Perkutan endoskopisk gastronomi (PEG): Ett matarrör placeras i magen och leder ut ur kroppen genom bukväggen. Även om studier inte har visat en konsekvent inverkan på överlevnadstiden har studier visat att detta förfarande är ett säkert näringsprotokoll hos patienter med ett funktionellt mag-tarmsystem. Olika läkare har olika idéer om när det är bäst att göra en PEG-procedur och börja mata på det här sättet.
Ett ord från Verywell
De senaste åren har framsteg gjorts i stöd och behandling av ALS. Att utbilda dig om behandlings- och vårdalternativ för ALS kan hjälpa dig att förstå denna svåra och komplicerade diagnos. Tala med din läkare om vad du kan göra för att hjälpa personen med ALS att leva mer bekvämt så länge som möjligt.