Innehåll
Att hantera fibromyalgi och överlappande förhållanden är inte bara ett heltidsarbete, det är en livsstil. Jag har gjort ändringar i alla aspekter av mitt liv, några mindre och några större, för att anpassa mig till mina symtom och minimera de saker som förvärrar dem.För att ge dig lite inblick i vad det innebär att anpassa ditt liv till fibromyalgi har jag skrivit om hur min typiska dag är. Mina livsstilsförändringar gjordes för att hantera mina specifika symptom och situationer. De är inte rätt anpassningar för alla, men de kan ge dig en uppfattning om vilka typer av förändringar du kanske kan göra.
Så här fick jag igenom en typisk februaridag.
Hantera fibromyalgi
Mitt larm avger klockan 7:45. Jag stänger av den, stolt över mig själv för att inte trycka på snooze-knappen och stänger sedan av den CPAP-maskin (kontinuerligt positivt luftvägstryck) jag behöver för obstruktiv sömnapné. Jag tar sedan bort min CPAP-mask och skenan jag bär på tänderna på natten så att jag inte slipar dem och förvärrar min TMJ (temporomandibular joint dysfunction).
Hur man lever med både sömnapné och fibromyalgi
Min vänstra höft och min hals skriker av smärta. Innan jag går upp ur sängen gör jag en mental bedömning av resten av min kropp. Mina händer är styva men inte så ömma för en förändring. Axlar och knän verkar okej. Fötter? Puffy och styv, och fortfarande öm från vandringen jag gjorde igår. De första stegen kommer att göra ont.
Jag ligger fortfarande ner och sträcker mig lite efter höfterna, nacken och armarna. Sedan sätter jag mig långsamt så att jag inte blir yr och gör några fler sträckor. Det här är en kombination av yoga, sjukgymnastik och saker jag har stött på under åren som hjälper till att hålla mig lossad.
Jag tittar ner bredvid sängen för att se om jag kom ihåg att sätta mina tofflor där. Jag vet att mina fötter blir lyckligare om mina första steg är vadderade istället för på golvet, men tyvärr lade jag dem inte där jag borde ha. Jag står långsamt, mina höfter stönar och knakar och tar två smärtsamma steg mot garderoben. Mattan känns som sandpapper och golvtrycket gör att jag får ont i fötterna. Jag tar mina tofflor och tar på mig dem. Det är lite bättre.
Jag väcker mina barn för att göra sig redo för skolan. Sedan buntar jag i varma kläder och slumrar av och på i soffan tills det är dags att köra dem dit. Lyckligtvis bor vi nära skolan och det är bara en femton minuters rundresa. Hemma tappar jag de extra lagren och gnuggar ihop händerna och försöker värma upp dem. De blir alltid kylda, oavsett vad jag gör.
Eftersom jag har hemsk sömnlöshet och jag ännu inte har hittat effektiva behandlingar för det har jag bara haft ungefär fyra timmars sömn. Jag sköljer min TMJ-skena och lägger tillbaka den, spänner fast CPAP-masken och lägger mig igen. Eller åtminstone försöker jag. Jag gör mest en hel del kastning och vändning.
Hur du kan sova bättre ikväll genom att prova hemmedicinRunt klockan 12 står jag upp och går igenom självkontroll- och stretchprocessen igen. Jag är glad att se att mina fötter känns ganska bättre. Ändå är det lite kallt, så jag sätter på tofflorna igen, tillsammans med min supermjuka frottérock. Den dragkedjor framifrån eftersom jag inte tål en slips runt midjan.
Jag tvättar min TMJ-skena och CPAP-masken och lägger dem åt sidan för att lufttorka så att de är redo för ikväll. Jag gör sedan mitt morgonte. Jag har gett upp kaffe eftersom det stör magen och förvärrar min tremor. Jag är tacksam för att koffein i te inte påverkar mina fibromyalgi-symtom negativt. (Jag har experimenterat långt för att vara säker!)
Jag öppnar min pillsorterare och tappar ut 20-piller, de flesta av tillskotten. Jag delar upp dem i fyra grupper och tvättar ner dem med tranbärsjuice. (Jag föredrar en juice med starka smaker för att täcka över smaken av dem. Annars sitter jag fast med fisk och rötter. Bleh.) Jag använder sedan en saltlösning nässpray, lägger mina sublinguala B-vitaminer under tungan och äter min gummy probiotika.
Min mage är lite orolig idag, så jag har en fullkornsbagel och gräddeost till frukost.
Nu är det dags för arbete. Detta är den största livsstilsförändringen som jag har gjort på grund av sjukdom: Jag brukade vara en TV-nyhetsproducent och arbetade ungefär en 50-timmarsvecka i en stressig, bullrig, kaotisk miljö. Nu jobbar jag hemifrån, på mitt tysta kontor och planerar min arbetstid runt mitt liv och mina symtom. (Jag använder termen "schema" löst. Jag arbetar när jag är vaken och inte har för mycket ont.)
Kan jag fortsätta arbeta med fibromyalgi eller ME / CFS?Jag lyfter upp värmen så att jag inte blir lugn och sätter mig i min ergonomiskt korrekta stol framför min ergonomiskt designade datorarbetsstation. Jag öppnar min bärbara dator och kommer igång.
Efter ungefär två och en halv timme kommer min man hem och jag inser att jag har satt i en position för länge. Jag sträcker ut mina händer och armar och står sedan upp långsamt! -Och ber om ursäkt till min nedre rygg. Trots mina ansträngningar har jag blivit ganska kall.
Jag måste hämta mina barn från skolan snart, så jag badar och häller i några Epsom-salter. Jag suger i det varma vattnet så länge jag kan och kommer ut och känner mig väldigt varm. Mina muskler har också lossnat lite.
När jag klär mig inser jag att jag överdrivit det på värmen. Min panna slutar inte svettas. Eftersom jag snart ska ut i kylan kommer den extra värmen att vara värt det.
Hemma med barnen är det dags att börja laga middag. Jag börjar skära upp resterande kyckling och mina händer protesterar, så be min man att göra det åt mig. Jag satte ihop en enkel kyckling sallad medan barnen täckte bordet.
Efter middagen, medan barnen städar köket, tvättar jag ett par mängder tvätt med min mans hjälp. Sedan, när vi alla har tittat på en show tillsammans, är det dags för alla utom jag att lägga mig.
När huset är tyst igen är det dags att göra lite mer arbete. Skrivbordsstolen känns bara inte bekväm, så jag sitter i en fåtölj och använder ett knäbord och kuddar bakom ryggen för att göra det så ergonomiskt som möjligt. Jag lägger min TENS-enhet på höfterna och flyttar den senare till min hals, sedan mina axlar, sedan mitt vänstra ben innan jag slutligen lägger bort det.
Runt midnatt avslutar jag mitt arbete och slår sedan på TV: n och spenderar lite tid på att kontrollera e-post och sociala medier. Min hjärna är lite dimmig, så jag måste spola tillbaka showen några gånger för att jag saknade det som hände medan jag blev distraherad av datorn.
Efter en resa till köket för att ta mina nattpiller och göra ett lugnande örtte, lade jag mig på soffan och startade en annan show, i hopp om att jag snart skulle vara trött nog att sova. Jag slumrar i soffan runt 3:45
När min man får jobbet en timme senare väcker han mig. Jag tar min CPAP-mask och TMJ-skenan och går till sängs, sträcker lite på höfterna och ser till att mitt alarm är inställt på 7:45. På mindre än tre timmar börjar allt igen.
10 livsstilsförändringar för fibromyalgi och kronisk trötthetssyndrom