Innehåll
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Att leva med cystisk fibros
För decennier sedan garanterade en cystisk fibros-diagnos (CF) nästan en betydligt kortare livslängd än genomsnittet. Barn som diagnostiserades förväntades inte leva länge, och till och med för bara några decennier sedan var det sällsynt att ett barn med CF kom till vuxen ålder.
Idag, tack vare modern medicin och en förbättrad förståelse för sjukdomen, kan personer med CF leva ett fullt och meningsfullt liv.
Kända personer med cystisk fibros
Dessa kända personer med cystisk fibros har gått utöver sina diagnoser för att bevisa att du kan leva ett fullt liv med CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, född 1968, är en kanadensisk triathlet. Diagnostiserad under 20-talet har hon överträffat den genomsnittliga livslängden för dem med CF och fortsätter att leva ett extremt aktivt liv. Bentley betonar vikten av att strikt följa behandlingsregimer och motion för personer som lever med CF. Hon har vunnit 11 Ironman-tävlingar och är en av de mest framgångsrika triatletarna.
I stället för att se hennes tillstånd som en nackdel, skrev Bently i en blogg i december 2016, "motgång leder till storhet." När det gäller att dela det hopp hon har hittat med andra säger hon, "varje gång jag tävlade visste jag att min tävling tjänade ett högre syfte att ge familjer hopp om att deras barn med CF kunde uppnå liknande saker i livet." Tack, Lisa, för att du ger oss hopp.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, född 1991, är son till före detta NFL-fotbollsstjärnan Boomer Esiason och hans fru Cheryl. Gunnar fick diagnosen cystisk fibros när han var två år gammal. Ironiskt nog var Boomer involverad i cystisk fibrosmedvetenhet och insamlingskampanjer i flera år innan hans son fick diagnosen. Boomer är grundaren av Boomer Esiason Foundation, en ideell organisation som strävar efter att främja CF-forskning och förbättra livet för människor med cystisk fibros. Gunnar är utexaminerad från Boston College och tränar gymnasiefotboll på Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, en tidigare basketspelare och assistent basketbollstränare vid Anderson University i South Carolina född 1982, fick diagnosen cystisk fibros när han var barn. Han kämpade med dålig tillväxt när han var tonåring, men trivdes efter att ha fått ett matarrör placerat i magen. Den 6’1 ”basketspelaren nappade så småningom en plats i Andersons varsity-basketlag. Liksom många andra idrottare med cystisk fibros betonar Gottlieb vikten av fysisk aktivitet för personer med CF och hoppas att hans berättelse kommer att inspirera andra ungdomar som kämpar med sjukdomen att driva sina drömmar.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, född 2006, är son till den brittiska premiärministern Gordon Brown och diagnostiserades med cystisk fibros som ett resultat av rutinmässiga screeningtest för nyfödda. Diagnosen kom som en överraskning för de bruna, som inte visste att de var bärare av sjukdomen. Hans berättelse är ett vittnesbörd om fördelarna med nyfödd screening för cystisk fibros.
Med nyfödd screening kan behandlingen påbörjas genast i stället för att vänta på tecken och symtom på cystisk fibros som undernäring eller andningssvårigheter.
Testet som för närvarande görs på nyfödda är endast ett screeningtest; ytterligare test behövs för spädbarn som testar positivt för att avgöra om de har cystisk fibros eller inte.
5. Alice Martineau
Alice Martineau var en brittisk popsångare. Hon tog examen med en förstklassig examen från King's College i London och hade en relativt framgångsrik modell- och sångkarriär. Martineau skrev och talade ofta om hennes tillstånd och hennes väntan på en trippel-transplantation (hjärta, lever och lunga). Hon avled 2003 från komplikationer relaterade till CF när hon var 30. Tack och lov, även under den korta tiden från hennes död fram till idag har betydande framsteg gjorts i behandlingen av cystisk fibros.
6. Travis Flores
Travis Flores, född 1991 och diagnostiserad med CF vid fyra månaders ålder, skrev en barnbok med namnet "The Spider Who Never Gave Up" med hjälp av Make-A-Wish Foundation. Han använde en del av försäljningen från sin bok för att donera tillbaka till stiftelsen samt CF-organisationer och forskning. Han har samlat in över en miljon dollar för Cystic Fibrosis Foundation och är en ofta talare och talesman för organisationen. Han tog en BA i skådespelare från Marymount Manhattan College och en magisterexamen från New York University (NYU) och bor för närvarande i Los Angeles, Kalifornien.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, född 1989, är en framgångsrik rugbyspelare från Australien. Han fick diagnosen CF när han var barn. Läkare sa till Charles familj att han inte skulle leva efter sin tioårsdag. Nästan två decennier senare spelar Charles positionen som horare och har vunnit flera mästerskap. Charles tjänar nu som ambassadör för Cystic Fibrosis Australia.
Nathan Charles anses vara den första personen med CF som spelar en kontaktsport professionellt.
Ett ord från Verywell
Som det framgår av inlärningen av dessa överlevande och trivare av cystisk fibros, kan många nu leva fulla och anmärkningsvärda liv med sjukdomen. Det finns många fler människor som, även om de inte är kända, verkligen lever djupt meningsfulla liv tack vare de enorma framsteg inom behandlingen som har skett under de senaste decennierna. För närvarande är livslängden för sjukdomen nära 40 års ålder, med hopp om att ytterligare förbättringar kommer att öka detta mycket ännu.
Diskussionsguide för cystisk fibros doktor
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
