Innehåll
Att hantera leukemi innebär mycket mer än att hitta en bra läkare och gå igenom behandlingen. Du måste hantera fysiska problem, som att förhindra infektioner eller nya problem som kan uppstå år eller årtionden i din överlevnad. Den känslomässiga berg-och dalbana av långvarig behandling, som många beskriver det, blir mer en uthållighetsutmaning än en sprint. Även vardagen kan påverkas, från sociala frågor som förhållandeförändringar till behovet av att nu hantera din sjukdom utöver rutinansvar. Lev ditt bästa liv med leukemi genom att anta strategier som kan underlätta vägen.Emotionell
Känslorna förknippade med en diagnos av leukemi kan inte beskrivas med ett, två eller till och med ett dussin ord. Många upplever mycket fluktuerande känslor, ibland på en enda dag. Även om vissa människor är förvånade över känslornas mångfald och djup, finns det inget rätt eller fel sätt att känna på någon gång.
Upp och nedgångar
Få människor, även de som har levt med andra typer av cancer, förstår till fullo rutschbana med leukemi.
Vissa människor tänker på cancer som något som behandlas, och sedan lever eller dör en person; färre människor förstår att behandlingen kan ta lång tid eller vara livslång.
Vid akuta leukemier kan induktionsbehandlingar vara aggressiva och konsoliderings- och underhållsbehandlingar kan fortsätta i flera år. Med kronisk leukemi kan behandlingen fortsätta resten av ditt liv. Även när målet är ett botemedel kan det ta år att komma dit.
Isolering
Trötthet och leukemibehandlingens natur kan leda till isolering. Induktionskemoterapi, och särskilt kemoterapi med hög dos som ges före en stamcellstransplantation, kan sätta människor i en mycket verklig och allvarlig infektionsrisk. Och även när vänner och familj är friska rekommenderas ofta särskilda försiktighetsåtgärder vid besök. Med akuta leukemier som AML kräver initial behandling ofta sjukhusvistelse i minst fyra till sex veckor, vilket är helt annorlunda än de polikliniska infusionerna som görs varannan vecka för andra cancerformer som många känner till.
Positiva förändringar
Telefonsamtal, texter och videokonferenser kan hjälpa människor att hålla kontakten och få en enorm inverkan. Du kan behöva bjuda in andra att kommunicera med dig på detta sätt - till och med att säga att det skulle vara till hjälp - eftersom vissa kanske känner att det sträcker dig.
Något av det bästa känslomässiga stödet kan komma från dem som först vet vad du upplever. Att delta i en stödgrupp för leukemi kan vara ovärderligt eftersom du kan prata med andra som klarar några av samma utmaningar. Du kan prata med din onkologsjuksköterska om personliga möten eller söka efter lokala stödgrupper genom leukemi- och lymfomföreningen. Du kan också söka efter en onlinegrupp, vilket kan vara särskilt användbart om du fysiskt inte kan resa eller lämna sjukhuset.
Medan ingen någonsin skulle vilja få diagnosen leukemi, är vägen inte all negativ.
Studier säger nu att cancer kan förändra människor på positiva sätt.
Att veta att medkänsla, empati och livsändamål förbättras för majoriteten av cancerpatienter skulle verkligen inte uppmana någon att önska diagnosen. Men när vi lever igenom dessa mörka stunder av isolering, sorg eller rädsla kan det vara lite tröst att tänka på dessa silverfoder.
En anteckning om infertilitet
Kemoterapi, strålbehandling, benmärg och stamcellstransplantationer kan alla påverka din fertilitet. I själva verket är detta en vanlig förekomst hos leukemipatienter, särskilt de med akut leukemi.
Om du vill få barn har din läkare troligtvis diskuterat fertilitetsbevarande alternativ innan din behandling började, och du kanske redan har en plan på plats när du kan överväga att försöka bli gravid och vad det kan innebära, fysiskt.
Utsikterna till fertilitetsutmaningar kan vara överväldigande. Överväg att prata med en terapeut om du mår så.
Fysisk
Det finns ett antal fysiska problem som kan uppstå under leukemibehandling eller till och med långt efter att det ligger bakom dig.
Transfusioner
Behovet av transfusioner (röda blodkroppar, blodplättar, vita blodkroppar, plasma och kryoprecipitat, gammaglobulin eller albumin) är mycket vanligt med vissa former av leukemi. Inte bara kan cancerceller i benmärgen leda till låg produktion av de olika typerna av blodkroppar, men behandlingarna för leukemi kan också minska blodantalet. Även om de nu är mycket säkra (blodet screenas för många infektionssjukdomar) finns det alltid en liten risk för blodtransfusioner.
Om du får transfusioner är det viktigt att känna till tecken på en transfusionsreaktion, såsom feber och frossa, utslag eller klåda, andfåddhet, mörk urin och andra.
Tecken på en transfusionsreaktion
- Feber
- Frossa
- Ett utslag eller klåda
- Andnöd
- Mörk urin
- Känner dig inte som dig själv
Eftersom många människor som har en reaktion säger att de första symptomen helt enkelt känns "annorlunda" eller "konstiga", berätta för din läkare om du har några symtom som berör dig.
Långvariga transfusioner kan leda till överbelastning av järn. När kroppen får för mycket järn, vilket kan vara fallet med denna behandling, lagrar det extra järn i levern, hjärtat och endokrina körtlar. För dem som har många transfusioner (i allmänhet mer än 20), kan kelatering övervägas beroende på ett blodprov som kallas serumferritin.
Munvård
Kemoterapidroger, särskilt antracykliner som cerubidin (daunorubicin), kan leda till inflammation och munsår (mucosit), liksom smakförändringar.
Medan det mest är en olägenhet kan munsår störa god näring och öka risken för sekundära infektioner som tröst. Se till att borsta tänderna och tandköttet regelbundet med en mjuk tandborste och mild tandkräm (som bakpulver) är viktigt.Undvik munvatten eftersom det kan förvärra symtomen.
Vissa människor har använt munhjälpmedel, såsom en tesked i natron i en kopp vatten, men din onkolog kan ordinera en munsköljning som kallas trippelblandning eller magiskt munvatten. Med någon av dessa lösningar är sköljningen vanligtvis snurrade och virvlade i munnen i cirka 30 sekunder och spottade sedan ut utan att svälja.
För munsår är det bra att undvika mat som är kryddig, salt eller som innehåller citronsyra, såsom tomater. Mjuka livsmedel som potatismos och keso tolereras vanligtvis väl, liksom meloner, jordgubbar och äppeljuice.
Smakförändringarna i "metallmunnen" är vanligtvis inte allvarliga men kan vara mycket irriterande. Vissa människor tycker att det är bra att använda serviser i plast och att äta en mängd olika matvaror kalla eller kylda. Nötkött och fläsk tenderar att vara den mest besvärande maten. Eftersom mycket av smaken kommer från luktsinne kan dricka vätska genom ett sugrör också minska detta symptom.
Trötthet
Trötthet är ett av de vanligaste symtomen som människor nämner när de hanterar leukemi. Cancertrötthet, till skillnad från vanlig trötthet, kvarstår vanligtvis även med vila och begränsar dagliga aktiviteter.
Vissa orsaker till cancertrötthet kan behandlas, och det är viktigt att prata med din läkare även om du tror att symptomet främst är en olägenhet och inte allvarlig.
Att hantera trötthet under behandlingen kan underlättas genom att be om hjälp (och tillåter andra att hjälpa till), prioritera aktiviteter, sätta dig själv så att du inte överdriver det de dagar du mår bra och planera aktiviteter som måste göras vid den tid på dagen du mår bäst. Några av de alternativa behandlingarna för cancer, som yoga, meditation, avkoppling, guidade bilder och mer har också varit effektiva för att minska trötthet för vissa människor.
Smärtkontroll
Vissa personer med leukemi har betydande smärta, medan andra har minimal eller ingen smärta. Det första steget i att hantera smärta är att förstå att du inte bara behöver tolerera det för att betraktas som "modig". Ibland är det modigaste som en person kan göra att erkänna sin onkolog att de har smärta och att prata om sätt att ta itu med det. Smärta kan ha en negativ inverkan både emotionellt och fysiskt när man lever med cancer.
Det första steget i utvärderingen av cancersmärta är att bestämma vilken typ av smärta. Det finns många olika typer av smärta med leukemi, allt från benvärk (på grund av överaktiv benmärg) till nervrelaterad smärta (neuropatisk smärta), och var och en behandlas unikt.
Det finns ett antal metoder för att hantera cancersmärta, och en kombination av några av dem är vanligtvis mest framgångsrika. Detta kan inkludera både opioida och icke-opioida smärtstillande medel, interventionella smärttekniker som nervblock och ryggmärgsstimulering, såväl som integrerande terapier som transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), akupunktur och massage (som kan frigöra endorfiner). Stressreduktion har också visat sig minska mängden smärta för människor som lever med cancer. Om du kämpar kan din onkolog hänvisa dig till en smärtspecialist.
Immuniseringar
Det finns några viktiga frågor angående vaccinationer för personer som lever med cancer. Levande vacciner är levande men försvagade organismer som har potential att orsaka en infektion hos personer som är immunsupprimerade. Levande vacciner ska inte ges till personer som har neutropeni på grund av cancerbehandling.
Människor som är immunsupprimerade bör också undvika kontakt med andra som har fått levande vacciner, eftersom det finns potential för viral utstötning och därmed risken för infektion. Exempel på levande vaccin inkluderar FluMist (näsinfluensavaccinet), gula febervaccinet, Varivax (vattkoppor), Zostivax (bältrosskottet), Rotarix (för rotavirus), BCG (tuberkulosvaccinet), adenovirus och orala tyfusvacciner.
Det finns några rekommenderade vaccinationer under cancerbehandling och vacciner kan övervägas om risken för infektion på grund av bakterierna eller viruset är större än risken för själva vaccinet. Medan inaktiverade vacciner vanligtvis är säkra (med några få undantag) är de inte alltid effektiva när immunsystemet inte fungerar normalt. Immuniseringar kan också vara ineffektiva för dem som behandlas med Rituxan (rituximab) eller andra monoklonala antikroppar mot leukemi.
Efter en stamcellstransplantation får mottagarna ingen nytta av influensaskottet under de första sex månaderna efter transplantationen. Människor som använder steroider som en del av en kemoterapiregim kan ha en ökad risk för influensavaccin.
Det är viktigt att prata med din onkolog om tidpunkten, eftersom alla är olika, men vaccinationer fungerar vanligtvis bättre om de ges minst två veckor innan kemoterapi startar eller fyra veckor efter att kemoterapi har slutförts. Om det ges under kemoterapi, rekommenderar många onkologer att vaccinera strax före nästa cykel när antalet vita blodkroppar är högst, men detta kan variera beroende på den specifika kemoterapiregimen.
Även om människor med cancer inte är mer benägna att utveckla följande infektioner, är de som smittas mer benägna att bli sjuka eller dö av sjukdomen.
- Lunginflammation: Pneumokock lunginflammation är den främsta orsaken till vaccin som kan förebyggas. För personer med cancer som inte tidigare har vaccinerats bör Prevnar (PCV13) ges först följt av PPSV23.
- Influensa: Enligt Centers for Disease Control (CDC) orsakade influensa uppskattningsvis 959 000 sjukhusvistelser och 79 400 dödsfall under influensasäsongen 2017–2018 i USA. Fluzone är den form av influensavaccin som rekommenderas för personer som är immunsupprimerade.
Infektionsrisk
Infektioner är den främsta orsaken till sjukdom och död bland personer som får behandlingar som kemoterapi eller stamcellstransplantationer för leukemi. Det finns ett antal sätt människor kan minska risken för infektioner medan de är immunsupprimerade inklusive:
- Öva försiktighetsåtgärder med husdjur: Det är bäst att låta någon annan städa fågelbur, akvarium eller skräp, eller plocka upp efter hunden. Att undvika reptiler rekommenderas också.
- Öva försiktighetsåtgärder med mat: Livsmedelsburna sjukdomar kan vara allvarliga. En neutropen diet, som ofta rekommenderas, uppmuntrar metoder som att undvika råa ägg, kött eller skaldjur; noggrant inspektera och tvätta all frukt och grönsaker; undvika mjuka ostar, såsom brie eller blåost; undvika älskling och mer.
- Undvik folkmassor och människor som är sjuka
- Tvätta händerna ofta (och se till att vänner och familj också tvättar deras)
För dem som har utsatts för influensa kan behandlingen både minska risken för infektion och minska dess varaktighet om du blir sjuk. Läkemedel som Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) och Rapivab (peramivir) är mest effektiva när de startas så snart som möjligt efter exponering.
Leukemia Doctor Diskussion Guide
Få vår utskrivbara guide för din nästa läkarmöte för att hjälpa dig att ställa rätt frågor.
Social
Din sociala krets och plats i den kan förändras när du har leukemi, liksom dina interaktioner med andra. Nära vänner kan försvinna eftersom de är osäkra på hur man ska hantera saker. Nya vänner, ofta de som har utsatts för cancer själva eller i en nära och kära, kan dyka upp. Din roll i din familj kan förändras, vilket kan vara både användbart och stressande. Visst är detta inte fallet för alla, men det är bra att vara medveten om möjligheten.
Dessutom kan dina interaktioner med andra bli ansträngda eller till och med betungande när du arbetar för att navigera i din sjukdom och fokusera på vad som är viktigast - din hälsa.
Kommunikation
Som med andra situationer i livet är god kommunikation avgörande. Detta kan innefatta att du säger nej när du kanske en gång har sagt ja, och att du har starka gränser, även om du måste förstärka dem gång på gång.
Det är viktigt att uppfylla dina egna önskemål och behov.
Med antalet behandlingsalternativ som nu finns tillgängliga med leukemi uppstår konflikt lätt när vänner och familj uttrycker det som föredrar att du tar ett annat tillvägagångssätt. Du kan behöva tacka människor lugnt och uppriktigt för deras förslag, men låt dem bestämt veta att valet är ditt ensamma.
Tänk på och påminn dina nära och kära att ingen kan läsa tankar. Att vara direkt, snarare än att bara hoppas att någon ser ett behov eller känner igen en känsla, kan minska risken för att du eller din nära och kära kommer att bli sårad eller ha illvilja.
När du möter leukemi har du begränsad energi och behöver inte returnera varje samtal du får. Att ge dig själv tillstånd att bara prata med dem som du känner för att prata med kan gå långt för att minska stress och hantera trötthet.
För att hålla dina nära och kära kända och dra nytta av deras erbjudanden om hjälp kan du överväga att använda ett av de många onlineverktygen som är tillgängliga för just detta ändamål eller låta någon göra det åt dig.
Webbplatser som CaringBridge och andra kan hjälpa dig att tillhandahålla uppdateringar till alla dina familjemedlemmar och vänner utan att spendera timmar i telefon. Vissa människor tycker om att skriva journalposter, medan andra utser en vän för att göra uppdateringar regelbundet. Att läsa kommentarerna kan hjälpa dig att känna dig ansluten och ge support. MyCancerCircle är en privat supportgrupp av vårdgivare som tar hand om en vän eller familjemedlem med cancer Lotsa Helping Hands är en annan webbplats där människor kan registrera sig för att ge dig måltider, erbjuda åkattraktioner och mycket mer.
Praktisk
När du diagnostiseras med cancer skulle det vara trevligt om världen skulle sakta ner lite. Men dagliga problem försvinner inte och kan kännas överväldigande när de kombineras med ett heltidsjobb med att leva med många typer av leukemi.
Finanser
Medicinska räkningar kan tömma även en robust portfölj med tanke på de typer och längder av behandlingar som används för många former av leukemi. Som ett första steg bör du noggrant granska din försäkring, ringa och ställa frågor om allt du inte förstår. Förhandstillstånd för behandlingar kan krävas, och vissa åtgärder kan behöva vidtas för att säkerställa att du är täckt.
Det finns alternativ för ekonomiskt stöd med cancer, men det kan också ta lite grävning. Prata med någon på ditt cancercenter om tillgängliga alternativ. Några av välgörenhetsorganisationerna och organisationerna med blodcancer kan också ge ekonomiskt stöd eller vägleda dig vart du ska leta. Med barn kanske du också vill kolla in några av de önskande organisationerna.
Var din egen advokat
När det gäller att leva med leukemi är kanske det viktigaste rådet att vara din egen förespråkare i din cancervård. Detta inkluderar att lära dig så mycket du kan om dig eller din älskades cancer. Det innebär att ställa många frågor. Det innebär att nå ut till andra som kan ha svar - för frågor som sträcker sig från behandlingsalternativ till ekonomisk hjälp - när du inte har svaren själv.
Inte bara kan förespråka för dig själv hjälpa dig att känna mer kontroll över vad som händer, men det kan faktiskt också förbättra resultaten.
För vänner och familj
Få människor upplever cancer isolerat och leukemi bör betraktas som en "familjesjukdom", eftersom nära och kära påverkas på så många sätt. Känslan av hjälplöshet kan vara särskilt utmanande. Konflikt är också extremt vanligt. Inga människor är lika, och oenigheter kan uppstå om behandlingsval och mycket mer.
Förutom att respektera din älskades önskningar och ta dig tid att lyssna (och inse att du inte behöver och ofta inte kan "fixa" saker) är det viktigt att ta hand om dig själv. Brist på sömn, hoppa över måltider och brist på stilleståndstid är viktiga orsaker till stress som inte bara kan påverka dig utan också din förmåga att ge stöd.
Överlevnad
Med förbättringarna av leukemibehandlingar och överlevnadsnivåer lever många människor i flera år eller årtionden efter behandlingen (eller medan de fortsätter behandlingen), och begreppet "överlevnad" behandlas nu oftare.
Överlevnadsvård
När behandlingen är färdig har många onkologer nu genomfört en överlevnadsplan för sina patienter.
American Society of Clinical Oncology har nu riktlinjer för överlevnadsvård. Detta inkluderar långsiktiga uppföljningsriktlinjer för barn, ungdomar och unga vuxna canceröverlevande samt riktlinjer för screening för och hantering av de sena effekterna av cancerbehandling.
Tyvärr, även när människor överlever leukemi och anses vara "botade", kan hälsoproblem relaterade till behandling sänka livskvaliteten. Förekomsten av sena effekter hos vuxna är mindre känd, men det har visat sig att mellan 60 procent och 90 procent av överlevande hos barncancer har ett eller flera kroniska hälsoproblem relaterade till tidigare cancerbehandlingar som kemoterapi.
Några av de sena effekterna av cancerbehandling som finns hos både vuxna och barn inkluderar långvarig trötthet, kognitiva problem ("kemobrain"), benförtunning och benskörhet, hjärtproblem, perifer neuropati och sekundär cancer.
Precis som planer och riktlinjer för överlevnadsomsorg har utvecklats har cancerrehabilitering (som STAR-programmet) antagits i många cancercentra för att hjälpa människor att hantera dessa långsiktiga effekter. För många av dessa problem finns det terapier som kan förbättra livskvaliteten.
Sena effekter av behandling kan också vara sociala och praktiska, såsom lärandeproblem hos barn, arbetsdiskriminering och svårigheter att få hälso- och livförsäkring hos vuxna. Flera organisationer kan hjälpa människor att hantera dessa problem. Ett exempel är den icke-vinstdrivande cancer och karriärer, en organisation som hjälper människor med cancer att navigera i sysselsättningen både under och efter behandlingen.
Hur kan du minska risken för leukemi?